"Oğlumu Okula Yazdırmak İçin İki Sınıf Yaptırmak Zorunda Kaldım"

* İşimi, anneliğimi bıraktım, eğitimci oldum. 

* Eşimin otizmli bir oğlu olduğunu kabullenmesi 5 sene sürdü. 

* Cem'i devlet okuluna kaydedebilmek için okula bir müzik bir de resim odası yaptırmak zorunda kaldım.

* Ama şimdi Cem ne zaman ehliyet alacağını soruyor.

* Diğer çocukların da Cem'le aynı seviyeye ve daha ilerisine gelmesi için tek gereken devletin yeterli eğitimi sağlaması.

Tohum Otizm Vakfı kurucularından Aylin Sezgin, böyle özetliyor otizmli oğlu Cem'le geçen 18 senesini.

Boğaziçi Üniversitesi İşletme mezunu Aylin Sezgin, yüksek lisansını bitirdikten sonra çeşitli şirketlerde yöneticilik yaptı. 1997 yılında doğan ikiz bebeklerinden birine otizm teşhisi konunca işini bıraktı ve kendi deyimiyle "eğitimci" gömleğini giydi.

Bir yandan Cem'in eğitimiyle ilgilenirken, 2003 yılında da Tohum Otizm Vakfı'nın kuruluşunda yer aldı, halen vakfın başkan yardımcısı.

Aylin Sezgin, 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü vesilesiyle sorularımızı yanıtladı.

Erken tanı ve yoğun, bilmsel eğitim otizm için olmazsa olmaz. Siz oğlunuzun otizmli olduğunu öğrenince ne hissettiniz?

Ben dahil bütün aileler hep en sonrasını düşünür. İki soru sorarlar hep. Oğlum askere gidecek mi, çocuğum evlenecek mi? Normal olmanın ana kriteri bunlardır çünkü.Bu hastalık kan testi gibi bir şeyle belirlenemediği için hep bir belirsizlik hakimdir. Yani çocuğum ne zaman normalleşecek? Oysa bugüne odaklanmak gerekir.

Siz erken tanı koyabildiniz mi?

İkiz çocuklarımdan Cem, doğduğundan beri farklıydı. Daha fazla ağlıyor, sıvı gıdaya takıntılı, uyumuyor, huysuz. Gözlerinizle kontakt kurmaz, öğreneceği bir sürü şeyi kaçırır. Yıl 1997, sürekli doktorlara soruyorum. Cevapları hep aynı, ikizdir, şudur budur, en sinir olduğum da çocuk gazlıdır lafıdır. Bilmiyorlardı.

Bugünün en meşhur psikiyatristi tanı koymaktan kaçındı. Nasıl olsa çocuktan hiçbir şey olmaz tanı koyup aileyi mutsuz etmeyelim mantığı vardı. Halbuki o kadar zamanınızı çaldılar ki. Her günümüz bir kayıptı. Ne kadar erken öğrenirseniz onu hayata o kadar çabuk bağlayabilirsiniz.

Çünkü doktorlar eğitimle iyileşmiş örneklerden haberdar değillerdi. Şimdi durum farklı. Eğitimle normal hayata dönen çocukları görenler buna dört elle sarılıyor. Bizden önceki nesiller Allahın verdiği can diyip evin içinde yaşatıyordu. Zaten birçok engelli ev kazalarında ölüyordu.

Tanı kondu ya sonra?

İmkanlarımız olduğu için Amerika’ya gittik, bir günde orta derece otizm teşhisi kondu. 2 yaşındaydı. Orada bir aylık eğitim de aldım. Sonra buraya dönünce işi bıraktım. Dedim ki eğitim, eğitim, eğitim. Başka çarem yok. Annelik kıyafetini çıkardım, eğitimci kimliği giydim üstüme. Evde sistem kurdum. Duygusal kimliğimden çıktım. Okuma yazma, konuşma her şeyi ben öğrettim. Tabii ki imkanlarımız sayesinde yıllarca hep yanında bir öğretmeni oldu. Hangi aile Türkiye’de bu kadar masrafı karşılayabilir ki?

Otizmli çocukların babalarının hep evi terk ettiği bilinen bir gerçek. Sizde nasıl oldu?

Eşimin kabullenmesi zaman aldı. Babalar anneler gibi değil. Soyum nasıl yürüyecek yaklaşımı var. Karamsarlar. Zora gelemiyorlar. Eşim de kendini işe verdi, evden uzak kaldı. Gece 11’e kadar yoktu. Sürekli işi vardı. Doğumgünü var desem bile gelmiyordu. Doğum günleri, restoranda yemeğe gitmeler bunlar hep zordur, mutlu, özel günler hep daha üzücü hale gelir.

Eşim Cem’le ilişkiye girmedi. Oğlum da ona baba demedi. Ona acı çektirmek için yapmadı bunu, otizmlilere ne kadar zaman ayırırsan o da sana karşılığını verir. Benimle bütünleşti ondan uzaklaştı. Baba bu ayrımı görünce çaba harcaması gerektiğini hissetti. Zamanla bunu başardı. Şimdi baba onun için ayrı bir figür. Ama bunlar kolay olmadı, 5-6 sene sürdü.

Biz hallettik ama çok miktarda aile ayrılıyor, eşler terk ediyor. Çünkü baba o zorlu ev ortama girmek istemiyor, devlet desteklemediği için ömür boyunca altına gireceği maddi yük ağır geliyor, ilk fırsatta kaçıyor. Ha bir de üstüne eşinden güler yüz bekliyor, kadının ona enerjisi kalmıyor ki.

Bakın her anne babanın bu kadar zor bir süreci kaldırmaya gücü de olmayabilir. Gelişmiş ülkelerde devlete çocuğunuzu bırakabiliyorsunuz, aile ve diğer çocuklarımla huzurum bozuluyor diye. Tabii ki çocuğun ailesinin yanında kalması tercihimiz ancak aradaki farkı göstermek için söylüyorum. Oysa Türkiye’de iyi bir eğitim alması için ömür boyunca harcamanız gereken para 5-6 milyon. Bunu kim karşılayabilir?

1998'den beri devlet okullarında engelliler, durumu ağır olanlar için özel eğitim sınıflarında ya da hafif dereceli engelliler de normal sınıflarda diğer öğrencilerle okuyabiliyor. Buna da kaynaştırma eğitimi deniyor. Sizin oğlunuz da kaynaştırma okullarında okudu.

Ben çocuğumu devlet okuluna kaydedebilmek için okula bir müzik bir de resim odası yaptırmak zorunda kaldım. Bir sürü şey daha istediler, artık duymamazlıktan geldim. İmkanı olmayan aileler de bunu öğretmenler aracılığıyla yapmaya çalışıyor. Düşünün hakkınız olan bir eğitim için zorunlu bağış yapmak zorundasınız.

Şu anda oğlum özel bir sanat lisesinde müzik eğitimi alıyor. Ancak bu bizim imkanlarımız sayesinde yani benim ve yanında sürekli olan öğretmeni sayesinde oldu. Öğretmeni evde, sokakta, okulda hep onun yanında oldu. Bunu yapamayan ailelere büyük haksızlık. Yoksa oğlum iki yaşından beri saldırganlık göstermeye başlamıştı. Eğer eğitimle bunu kontrol altına almasaydık, bizi okuldan hemen atarlardı. Birçok öğrenciyi de atıyorlar zaten.

Cem’in eğitimle bugün geldiği nokta nasıl?

İnanılmaz bir noktaya geldi. Akranlarıyla müzik dersi alıyor, piyano, bateri çalıyor. Yüzüyor, milli takıma seçildi. 2020 olimpiyatlarına hazırlanıyor. Her şeyi bir kenara bırakın akranları gibi davranıyor. Sohbet ediyor, davranış bozukluğu yok, en önemlisi boş vakitlerini değerlendirebiliyor. Mesela bana ne zaman araba kullanacağını soruyor, nasıl açıklayabileceğimi bilemiyorum. Neredeyse tam bağımsız bir birey haline geldi. Mesela kardeşinin yan dairesinde tek başına yaşayabilir durumda. Bu nekadar büyük bir ilerleme ve aile için nasıl bir rahatlık size anlatamam.

Devlet bize ne sunuyor?

Sadaka şeklinde bir eğitim. Çünkü ayda diğer çocuklar gibi 120 saat eğitim alması gereken çocuğa devlet rehabilitasyon merkezlerinde ayda sadece 10-12 saat eğitim veriyor. Bunun da sekiz saati çocuğa, 4 saati aileye gidiyor.

Otizmli olmayan bir çocuğa bile bu kadar eğitimle hiçbir şey sağlayamazsınız ki bu çocukların ekstra eğitime ihtiyacı var.

Ayrıştırılmış okullar, devlet okullarında ayrı bir sınıf ya da diğerleri ile birlikte devlet okullarında kaynaştırma sınıflarında okuyabilirler. Nasıl olursa olsun yeter ki çocuk okula gitsin. Ayda 120 saat eğitim alabilsin. Rehabilitasyon merkezleri de okullara dönüştürülebilir. Bu merkezler ücretsiz, devlet her çocuk için merkeze 600 lira ödüyor.  Bana merkez sahipleri kızacak çünkü onlar için buralar bir gelir kapısı ancak ne verdikleri eğitim ne de eğitim süresi çocuklar için yeterli.

Bugüne kadar rehabilitasyon merkezlerine harcanan trilyonlarla okullar yapılabilirdi. Kabul ediyorum, yeterli özel eğitim öğretmeni yok. Çabalarımızla senede 250 mezundan 1250’ye çıktı. Önümüzdeki yıllarda yeterli mezun olacak. Yani biz zaten ancak doğmamış çocuklar için bir şeyler yapabilir bu hızla.

Cem üzerinden bahsettiniz ancak biraz daha açar mısınız, otizmli öğrenciler için kaynaştırmada durum nedir?

Kaynaştırıyormuş gibi yapıyorlar ama aslında kaynatıyorlar. 30-40 kişilik sınıfa atıyorsunuz çocukları, yardımcı öğretmen lazım, devlet hala izin vermiyor. 10 yıldır söylüyoruz. Destek oda lazım okulda, çünkü çocuklar bazı derslere giremeyince o odalarda çalışmaları lazım. O da yok. Üniversitede öğretmen adaylarına engellilerle ilgili dersleri zorunlu tutmuyorlar. Öğretmenler nasıl ilgileneceğini bilmiyor. Ne yapıyor, sınıfta çocuğa bağırmıyorsa ilgilenmiyor. İşte kaynaştırmıyor, kaynatıyor.

Çocuklar ilk dört yıl gidiyor, zar zor ikinci dört sonra da bırakıyor. Mezun olamıyorlar. Bu toptan bir  sistem. Önden okulu hazırlamanız lazım. Destek odası, yardımcı öğretmen, diğer öğretmenlerin eğitimi, hizmetlilerin, diğer çocukların da engelliye nasıl davranacağını bilmesi lazım. Hala hiçbiri yok. 10 yıldır söylüyoruz, şimdi daha yeni destek odaları açacağız diyorlar. Oysa mesela MEB’e söyledik, en azından yeni okul açanlar bu kriterleri taşısın diye. Ama nafile.

Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı otizm eylem planı yapılacağını söylemişti. Sonradan onun da plan değil de eylem taslağı olduğu ortaya çıktı. Hükümetin sizce bir planı var mı?

Devleti çok büyük bir problem bekliyor. Bakanlığın beklentisi bugüne kadar hep bu çocuklara aileler baksın şeklindeydi. Ancak toplum çekirdek aileye evriliyor. Anne bana öldükten sonra bu çocuklara kim bakacak. Bir sürü bakımevine ihtiyaç olacak. Gelecek planlaması yapılması gerekiyor.

Dünya ortalamasında Türkiye’de 0-18 yaş arası 352 bin otizmli olduğu tahmin ediliyor. Bakanlık 90 bin diyor. Velev ki 90 bin olsun, bu sayı içinde kaç çocuk eğitim alabiliyor. Rakamlar ortada. 90 bin kişiye göre plan yapın, yeter ki yapın.

Sağlık Bakanlığı daha yeni aşılamaya gelen çocuklara test yaparak otizm tanısı koyma kararı aldı. Bunu 10 yıldır söylüyoruz. MEB maalesef en kötü ve yetersiz bakanlık. Eylem konusunda hiç adım atmıyor.

Ailelerde farkındalığı arttırmamız şart. En büyük sorun bunun bir bağış, sadaka olarak görülmesi oysaki bunun anayasal bir hak olduğu anlaşılmalı.

Çünkü mesela ailelere verilen evde bakım aylığı ile aileler devlet haftada 12 saat eğitim veriyor, maaş da veriyor daha ne yapsın diyor. Oysaki evde bakım maaşı yerine çocuğa eğitim zorunlu olmalı. Yoksul aileye sosyal devlet olarak zaten destek olmak zorundasın ama bunu engelli üzerinden yapmamalısın.

Devlet bizleri masraf olarak görüyor. Daha normal çocuklara yeterli eğitimi sağlayamıyorum bir de sizi mi düşüneceğim diyor. O zaman toptan engellileri zehirleyip öldüreceksin ya da masrafa katlanacaksın. Yoksa ben öldüktan sonra ne yapacaksın? Daha büyük masraf senin için.

Her seviyede farklı hizmet grupları gerekiyor. Mesela 1-2 yaşında okula gitmesi anlamsız eve öğretmen gelmesi lazım. Dünyada böyle. Çağdaş ülkeler deli mi, niye yapıyor, çok mu parası var, yoksa geleceğe mi yatırım yapıyorlar. Bakın biz bağımsız ya da yarı bağımlı yaşayabilecek çocuklarımızı eğitim veremediğimiz için bağımlı hale getiriyoruz. Kaç kuşağı kaybettik, kaybetmeye de devam ediyoruz. (NV)