Fotoğraf. Anadolu Ajansı(temsili)
Çocuğunuzun “ilaçla” tedavi edilebilir bir hastalığı olduğunu ve maalesef onu iyileştirecek bu ilaca ulaşamadığınızı düşünün.
Çarenin içinde çaresizlik yaşadığınızı yani. İlle de o ilaca ulaşmak için yeri göğü birbirine katmak istersiniz herhalde.
SMA tip 1 ve tip 2 hastalığı ile mücadele eden bebeklerin aileleri de aynı durumda. Sosyal medyadan seslerini duyurmaya çalışıyorlar, haberlere çıkmak için bin bir yol deniyorlar.
Nafile…
Sigortanın karşılamadığı, yurtdışından gelecek olan ilacın fiyatı o kadar yüksek ki aileler, bir türlü bu kadar parayı bir araya getiremiyor.
Yani tam olarak “Nuh’a haber salın da gelsin de tufan görsün” durumu. Pera bebek de onlardan biri. Onun gibi 90 ila 100 bebek olduğu tahmin ediliyor.
Pera bebeğin durumunu birazdan detaylıca anlatacağım. Ama önce şunu belirteyim, elbette bu sorun, tek tek ailelere gösterilecek dayanışma ile çözülecek bir sorun değil.
Bu sorun, gelir eşitsizliğinden tutun da ücretsiz sağlık ve ilaca erişim hakkıyla ilgili geniş ve sistematik bir sorun. Haliyle çözümü de sistemsel olmalı.
Bu nedenle ilk çağrım, sorunu üreten sistemin yöneticilerine. SMA’lı ailelerin ilaca erişim hakkına daha fazla engel olmayın, maddi ve bürokratik tüm engelleri ortadan kaldırın.
Mesela, Milli Piyango’dan hazineye devredilen bir bütçe var ya hani her yıl, işte bu bütçe ailelere bağışlansa belki çözüm olur.
Zenginden alın SMA'lı bebeklere verin
Başka bir çözüm de şu olamaz mı?
Hani geçmediğimiz köprüler, kullanmadığımız havayolları için ödediğimiz vergileri bir kerelik de olsa SMA’lı bebekler için ödesek… Yani bir kere de şirketler için değil de bu ülkenin bebekleri için maaşlardan kesinti olsa.
Hemen her birimizin sosyal medya hesaplarına her an düşen “SMA’lı bebeklerin yardım çığlığına” sistemsel olarak çözüm bulmak şart çünkü!
Tabii yavruları günden güne eriyen, büyüdükçe ilaç alsa dahi iyileşemeyecek konuma gelebilecek bebeklerin ailelerine “durun sistem sorunu çözün” demek de bir pek etik, ahlaki değil.
SMA’da her bebeğin kendi yaş ve kilosuna göre bir ilaç durumu var, bu planlamaya göre almaları gerekiyor ilacı. Yani, bebek bir yaşındayken verdiğiniz ilaç, 2 yaşında verdiğinizde hiçbir etki etmeyebilir.
İşte Pera da acil olarak çözüm bekleyen bebeklerden biri. Her bebeğin belli bir ikonu var onu satın almış gibi ilgili numaraya mesaj attığınızda o bebeğe 20 TL’lik bir yardım da bulunmuş oluyorsunuz.
Okyanusta bir su damlası ama aileler için öyle kıymetli ki.
Kimi bebeğin ikonu balon mesela, Pera’nın ikonu ise yeşil bir yaprak. Her bir yaprak 20 TL demek. Her bir yaprak Pera’nın ilacına yaklaşması için minik bir adım. Pera şu an 9,5 kg ve 13 kg olmadan önce ilaç tedavisini alması gerekiyor.
Pera’ya 12 aylıkken SMA tip 2 tanısı konuldu ve 19 Ağustos 2020’de Marmara Eğitim Araştırma Hastanesi Çocuk Nöroloji bölümünde kayıtlara alındı, tedavisine başlandı. Şu an için aldığı tek ilaç tedavisi Spinraza.
Spinraza kas gerilemesini bir yere kadar durdurabiliyor, fakat yeni kas gelişimi ile alakalı ne yazık ki çok etkili değil ve ne kadar uzun süre bu ilacı kullanacağı belirsiz.
Şu an için kullanabileceği tek dozluk ZolgenSMA tedavisi 24 ay ve 13 kg altındaki bebekler için en etkili tedavi ve bir kere kullanması yeterli.
Boston Children’s Hospital’dan ZolgenSMA tedavisi için ailenin aldığı teklif 2.253.000,00 USD. Aile bu miktara ulaşmak için başlattığı yardım kampanyası için İstanbul Valiliği’nden izin aldı.
Kampanyanın daha etkili olabilmesi adına Pera için Instagram, Facebook, Twitter ve GofundMe hesapları aktive etti. Ayrıca gönüllü olarak da aileye destek olabilirsiniz.
İnternette araştırırken başka bebeklere de rastladım. Mesela biri de Murat bebek.
Pera’nın desteğe ihtiyacı var, Murat bebeğin desteğe ihtiyacı var.
Yıl başlarken SMA’lı bir bebeğe destek olmak istemez misiniz?
Pera’nın umudu yeşil bir yaprak...
TIKLAYIN - SMA hastalığı nedir, tedavileri nelerdir?
https://www.instagram.com/pera_sma/
https://instagram.com/muratanefesol?utm_medium=copy_link
(EMK)
