“Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tek çaresi olan Spinraza (Nusinersen) ilacının, Resmi Gazete’de Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) yayımlanarak SGK kapsamına alınması için daha kaç çocuğun yaşamını yitirmesi gerekmektedir?”
Bu soruyu, Halkların Demokratik Partisi (HDP) Milletvekili Filiz Kerestecioğlu, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yazılı olarak yanıtlaması talebiyle iletti. Çünkü, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip2 hastası11 yaşındaki Arda Tahsin Acen, ilaç beklerken, 21 Ocak 2019 Pazartesi günü hayatını kaybetti.
Acen, ilaç beklerken yaşamını kaybeden ilk çocuk değil. Ağustos 2017’de de, Manisa Alaşehir'de SMA teşhisi konulan 13 aylık Zeynep Özden ilacı beklerken yaşamını yitirdi.
Kerestecioğlu, soru önergesinde, Sağlık Bakanlığı’nı ilacın aciliyeti konusunda bilgilendirdiklerini de vurguladı.
SMA aileleri Ankara’da Meclis önünde eylem yaptı
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), omurilikte yer alan ve kasların hareketinden sorumlu olan bazı hücrelerin hastalanması ve görevlerini yapamamaları sonucu ortaya çıkan bir hastalık.
SMA hastalarını büyük oranda tedavi eden “spinraza” isimli ilaca, Temmuz 2017’den beri Türkiye’de sadece SMA tip1 hastaları ulaşabiliyor. Çünkü ilaç, o tarihre, SGK kapsamına alındı. SMA tip2 ve tip3 hastalarına dair de ilaç henüz, SGK kapsamına alınmadığı için, bu hastaların ilaca erişim hakkı yok.
Hastalar ve aileleri Ekim 2018’de ilacın SMA tip2 ve tip3 hastaları için de SGK kapsamına alınması için Meclis önünde günlerce süren oturma eylemi yaptı, ancak sonuç alamadı.
Hastaların durumuna dikkat çeken Sanatçı Haluk Levent, 23 Ocak 2019 Çarşamba günü sosyal medya hesabından, ilacın ay sonuna kadar SGK kapsamına alınacağı ve Resmi Gazete’de yayınlanacağı bilgisini verdi.
Ohhh be..
— Haluk Levent (@haluk_levent) 23 Ocak 2019
Çok güzel görüşmeler yaptım Ankara’da..
Ve önümüzdeki günlerde (ay sonu gelmeden) SMA ile ilgili mutlu son olacak.
Resmi gazetede yayınlanacak.
Yıllardır uğraştığımız mücadele ettiğimiz SMA çocukları artık umutla yaşayacak.
Basın açıklaması yapılırken orada olacağım.
Ancak, daha önce de benzer duyumlar kamuoyunun gündemine gelmiş ancak, ilaç SGK kapsamına alınmamıştı.
Kendisi ve kardeşi de SMA tip2 hastası olan üniversite öğrencisi Ayça Şahin, yüzlerce hastanın ilaç talebini sosyal medyadan sürekli olarak duyuruyor:
Ben ve kardeşim SMA hastasıyız. Neler yapmadık bugüne kadar! Onlarca kez haberlere çıktık,cumhurbaşkanıyla 2 kez görüstük. Her şeyi ınstagramda "ayca_burak_annesi"hesabından görebilirsiniz.Tebliğ yayımlanmadan ilacimizi alamıyoruz,oysa her gün ilerliyor hastalık#HalaSMAilacıYok pic.twitter.com/JyDVom8UEW
— Ayça Şahin (@MsGeneticist) 12 Aralık 2018
(EMK)
