"Bütün iyi kitapların sonunda
Bütün gündüzlerin, bütün gecelerin sonunda
Meltemi senden esen
Soluğu sende olan
Yeni bir başlangıç vardır

Parmağını sürsen dünyaya, rengini anlarsın

Gözünle görsen elmayı, sesini duyarsın
Onu işitsen, yuvarlağı sende kalır
Her başlangıçta yeni bir anlam vardır.

Nedensiz bir çocuk ağlaması bile
Çok sonraki bir gülüşün başlangıcıdır." Edip Cansever

Haberin İngilizcesi için tıklayın

Demet Dulkara, sırtında çocuğunu, kalbinde umudunu taşımak zorunda olan kadınlardan. Kızı Derin, Angelman Sendrom’lu. Angelman Sendromu on beş bin doğumda bir görülen nadir hastalıklardan.

Hastalığı nedeniyle  Derin, yürüyemiyor, konuşamıyor ve karnından besleniyor.  Şu an her ikisi de Derin’in tedavisi için ABD’nin Boston şehrinde yaşıyorlar. 

Tek gücü kızı

Bu süreçte ABD özel bir yasadan yararlanarak Derin’e sahip çıktı ve Boston’daki hastane ekipleri Derin’in tedavisini yürütüyor. Demet hiç tanımadığı, bilmediği bir ülkede, maddi herhangi bir desteği olmadan, zor şartlar altında hayat mücadelesi veriyor. Tek güç kaynağı ise kızının hayata tutunması. 

En iyisi Demet Dulkara’nın çocuğunu iyileştirmek, hayatta tutabilmek için verdiği mücadeleyi en baştan anlatmak…

Derin, Demet'in ilk ve tek çocuğu. Altı aylıkken Derin’i  "başını tutamıyor" diye birçok hastaneye götürüyorlar. Doktorlar önce klasik çocuk hastalıklarından biri olduğunu düşünüyor; yapılan testler sonucunda da hastalığının ne olduğuna dair bir açıklama yapamıyorlar.

“Derin yaşamaz” denildi

Demet, Türkiye’deki önemli üniversite hastanelerinin ekipleriyle görüşüyor, Derin’e yeni birçok test uygulanıyor. Nihayetinde Derin’e dünyada nadir görülen bir hastalık olan "mutlu kukla" (angelman sendromu) hastalığı teşhisi konuyor.  Demet’e “Derin yaşamaz” deniyor ve umutları tükeniyor.

ABD’den altı ay yanıt gelmiyor

Demet pes etmiyor; araştırmalarını sürdürüyor. Dünya hastanelerini tarıyor. Amerika’daki Massachusetts General Hospital (MGH) isimli hastanenin bu hastalık konusunda en iyi tecrübeye sahip olduğunu öğreniyor. “Acaba Derin’i de oradaki doktorlar görse bir faydası olur mu?” diye düşünüyor. Bütün arkadaşlarına, çevresine haber salıyor. Derin’i iyileştirme mücadelesinin ilk adımı Demet'in deyimiyle “umudu” böyle başlıyor.

Her şeyi arkada bırakıp anne kız ABD’ye gidiyor

Amerika’daki bu hastaneler Demet için bir umut olsa da onlara ulaşmak ve Derin’in tedavisini başlatmak hiç de kolay olmuyor. İngilizcesi olmayan Demet, İngilizce bilen arkadaşlarından destek alarak altı ay boyunca her gün bu hastaneye “Bize yardım edin, Derin bebeğe yardım edin” diyerek e-postalar gönderiyor.

Altı ay boyunca da yanıt alamıyorlar. Altıncı ayın sonunda hastaneden Derin’i görmek istediklerini söyleyip randevu veriyorlar. Demet’in hayatının dönüm noktası işte bu haber oluyor.

Hastane kapılarında üç ay

Demet bu çağrıya çok seviniyor ancak Derin ile ABD’ye taşınmaları hiç de kolay olmuyor. Demet bu süreçte hem maddi açıdan hem de İngilizcesi olmadığı ve hastanenin bulunduğu kentte tek bir kişiyi dahi tanımadığı için büyük zorluklar çekiyor. ABD’deki hastaneye gitmek için evini arabasını satıyor ve ardından Demet’in sesini duyurmak için bir bağış kampanyası başlatılıyor. Ayarlamalar yapılıyor, Derin bebek ve annesi tedavi için Boston’a uçuyor. Demet, o günleri şöyle anlatıyor:

“Dil bilmiyorum, tanıdığım yok, bütçem kısıtlı ve Boston’da uçaktan indik. Sabahına bizi MGH’te bir ekip karşıladı ve hemen Derin’i yoğun bakıma aldılar, testler yapılmaya başladı. Gözlerime inanamıyordum ancak çok zor bir üç ayımız oldu öyle. Hastanenin kapılarında bekleme salonlarında uyuyordum. Hastanede duş alıyordum. Ve bu bekleyişlerim boyunca kızım gözünü açacak mı onu bile bilmiyordum. Üç ayın sonunda Derin tedaviye yanıt verdi. Ölmedi, ‘yaşayacağım’ dedi.

'Nefesini duymak dünyalara bedel'

"Yani yine yürüyemiyor, konuşamıyor, yine karnından besliyoruz. Ama her şeye rağmen hayata tutunuyor. Benim gibi anneler için nefesini duymak bile dünyalara bedel. Derin hayatı boyunca bakıma ve yoğun sağlık desteğine ihtiyaç duyacak bir çocuk. Amerika’daki Türk toplulukları beni bu zor süreçlerde manevi olarak kucakladı. Burada kızımla kendime bir hayat kurdum. Hastaneye yakın bir yerde tek göz bir odada kızımla yaşam mücadelesi veriyorum.”

Derin’e özel eğitim veriliyor

Demet üç buçuk yıldır kızı Derin’le beraber ABD’de hayata tutunmaya çalışıyor. Kızı Derin bir yandan hastanede tedavisini görürken, bir yandan da devletin sağladığı bir imkanla özel çocuklar için tasarlanmış bir okula devam ediyor.

ABD’de geçirdiği vakit boyunca evlere temizliğe giderek ve takı satarak geçimini sağlamaya çalışan Demet, ABD’de bir işe başlayabilmek ve Derin’e daha iyi bakabilmek için, İngilizce öğreniyor.

Hasta çocuklar için özel kıyafet tasarladı

Derin gibi çocukların karından beslendiğini bu nedenle de kıyafetlerinin karın bölgesindeki bir yerinin hep delik olarak tutulması gerektiğini anlatan Demet, bu çocuklar için özel bir kıyafet tasarlıyor.

Demet, kıyafete dair şunları söylüyor:

“Bizim gibi anneler çocuklarına kıyafet bulamaz. Herhangi bir çocuk kıyafeti alınıp karın bölgesi kesilir. Bu da üzücüdür. ABD’de bunun için medikal kıyafetler var ancak bunlar çocuklara yönelik tasarlanmıyor. Hastane önlüğünden pek bir farkı olmuyor. Türkiye’deyse bu tarz ürünler hiç yok.

"Bu durum benim gibi özel çocuğu olan annelere çocuklarının hayatta bir yeri olmadığı mesajını veriyor. Neden bizim çocuklarımız da diğer çocuklar gibi cicili bicili giyinemesin? Benim gibi özel çocuğu olan anneler neden kendi ihtiyaçları düşünülerek tasarlanmış bir yerden gidip kıyafet alamasın? Bu duygularla yola çıktım ve benim gibi başka iki annenin de koca yüreği ve desteğiyle özel çocuklarımıza ve annelerine toplumda biraz olsun yer açmak için bir adım atmak istedik. İşte bu yüzden bu kıyafetleri tasarladım.”

Tasarladığı kıyafetten destek kampanyası doğdu

Üretimi Türkiye’de yapılan bu kıyafetler ABD’de online olarak satışa sunuldu. Özel çocuğu olan aileler bu platform üzerinden alışveriş yapabiliyor. Aynı zamanda bu platform özel çocuklarımızın ve annelerinin yüzünü güldürmek isteyen insanlara da hastanelere bağış yapma imkânı tanıyor. Demet bağış yapılan kıyafetleri satın alan kişi adına ABD’deki hastanedeki çocuklara götürüyor.  

“Kızım gülünce hayatıma güneş doğuyor”

Demet kampanyaya dair detayları derinadaptivellc isimli hesabından paylaşıyor. Kadınların asla çaresiz olmadığını anlatan Demet son olarak şöyle sesleniyor: 

“Birilerinin hadi yap hadi ayağa kalk daha bitmedi demesini beklemeden harekete geçebiliriz. Ben kızım için çok zorlu bir mücadeleye girdim. Kızımın yaşayacağına inandım ve küçücük umutlara sarılmayı öğrendim. Evet bugün anneler günü. Ben ve benim gibi anneler annelik duygusunu her gün endişeyle yaşıyor. Çocuğumuzu kapıda pencerede değil de hep yatağının başında yarına gülümseyecek mi diye bir endişe ve umutla bekliyoruz.

'Anneler gününüz hep umutlu olsun'

"Çocuğu bakıma muhtaç olan her kadın gibi ben de ilk başta bu neden benim çocuğumun başına geldi sorusunu sordum, o zorlu süreci yaşadım. Ancak bana bahşedilen annelik mertebesinde çocuğumu sararak bu düşüncelerden sıyrıldım. Derin’in her gün yeniden gülümsemesiyle hayata bir kez daha sarıldım. Artık tek gayem Derin’e daha iyi bir hayat verebilmek. Derin gülümseyince benim de hayatıma güneş doğuyor.

“Anneler gününde tek dileğim bizim ülkemizde de özel gereksinimleri olan çocuklar ve aileleri için yaşam alanlarının açılması. Türkiye’de sosyal anlamda yer bulamıyoruz. Umarım bir gün Derin ve Derin gibi tüm çocuklarımız hayatta kendilerine bir yer bulabilir ve biz annelerin umutları tükenmez. Anneler gününüz hep umut dolu olsun…”

(EMK)