Kas erimesiyle mücadele eden Özbey için umut kampanyası
Iğdır’ın Aralık İlçesine bağlı Saraçlı Köyü’nde yaşayan 2 yaşındaki Özbey Demirel, ilerleyici kas erimesine yol açan Duchenne Kas Distrofisi (DMD) hastalığıyla mücadele ediyor.
MA’dan Serkan Satılmış’ın haberine göre, ABD ve Dubai’de uygulanan ve hastalığı durdurma şansı sunan gen terapisi ilacına ulaşabilmek için gereken miktar tam 2.9 milyon dolar.
Türkiye’de Sağlık Bakanlığı’nın karşılamadığı bu tedavi için Iğdır Valiliği onaylı bir kampanya başlatıldı. Ancak zamanla yarışan Özbey bebek için toplanan meblağ henüz yüzde 1 seviyesinde.
4 yaşına girmeden ilacı alması gereken Özbey’in ailesi, çocuklarının gözleri önünde erimesine izin verilmemesi için kamuoyuna acil dayanışma çağrısı yaptı.
Teşhis sürecinde büyük bir çaresizlik yaşadıklarını belirten amca Tarkan Demirel, MA’ya şu bilgileri verdi:
"İlk defa başımıza böyle bir hastalık geliyordu. Karşımıza gelecekte nelerin çıkacağını öğrendikçe sarsıldık. Hala kabullenmiş değiliz. 2 yaşındaki bir çocuğun büyüyerek ölümüne şahit olacağız gibi görünüyor. İlaç sadece ABD ve Dubai'de kullanılıyor ve Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmıyor. 2.9 milyon dolarlık bir tedavi süreci var. Bu ülkede insanların yüzde 90’ının tek başına başaramayacağı, toplayamayacağı bir rakam maalesef.”
Demirel, "Özbey’in önünde 22 ay gibi bir süre var. Özbey’in 4 yaşına gelmeden bu tedaviyi alması gerekiyor. Diğer türlü ilaç tedavisinin çok bir yararı olmuyor. O yüzden 22 ay içerisinde bu parayı toplamak zorundayız. İlk kez 2 yaşındaki bir bebek için tüm Türkiye halklarından bize destek vermelerini istiyorum. Bize omuz versinler, bizim yanımızda olsunlar. Umudu büyütelim" dedi.
Anne Demirel: Tek isteğim oğlumun yaşaması
Dayanışma çağrısında bulunan anne Leyla Demirel, "Doktor bize kas erimesi olacak dedi ileriki yaşta. Biz bu zamana kadar kimseden bir kuruş almış değiliz. Sadece oğlumun yaşaması ve hastalıktan kurtulması için tüm Türkiye'deki halklardan kampanyaya yardım etmelerini istiyorum" dedi.
Uzun süren tahlillerin ardından aldıkları sonuçla yıkıldıklarını dile getiren baba Deniz Demirel de şöyle dedi:
"Çocuğumuz şu anda gelişimi zayıf, kasları gitgide erimeye başlıyor ve gücümüz yok. Tedavi masrafını Türk parasına çarptığımızda 130 milyon yapıyor. Şu anda bizim hesabımızda 1 milyon bile yok. Bütün Türkiye'deki halkların bize yardımcı olmalarını, Özbey bebeğe umut olmalarını istiyoruz.”
“El ele verelim Özbey’i yaşatalım”
Torununun sağlığına kavuşması için herkesten destek beklediğini ifade eden dede Zahir Demirel de şöyle seslendi:
"Özbey’in yaşaması için tüm halkımızdan yardım bekliyorum. İnşallah yardımlarıyla Özbey hayatına kavuşur."
Maddi imkansızlıklar nedeniyle çaresiz kaldıklarını belirten nine Lalezar Demirel de son olarak şöyle dedi:
"Çadırda yaşamayı göze alsam bile tek başıma onu kurtarmaya gücüm yetmez. Bizim bu yükün altından kalkmamıza imkan yok. Resmi izinler çıktı. Ama bu paranın toplanması için asıl büyük güç halkımızdır. Eğer halkımız el uzatmazsa bizim bu savaşı kazanma şansımız yok. El ele verelim, Özbey’i yaşatalım.”
(EMK)
