"Otizm eylem planı fantastik hikayeye dönmüştü, her alanda reform şart"

Fotoğraf: AA

"Bir anne olarak duygum, otizm konusu ilk kez bir kürsüde konuşuldu, çok mutluyum" diyor İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Genel Sekreteri Sarah Başar.

Down sendromu, otizm ve diğer gelişim bozukluklarıyla ilgili Meclis araştırma komisyonu raporunun dün ilk kez TBMM Genel Kurulu'nda görüşülmesini aileler olumlu ve sevindirici bir gelişme olarak yorumlasa da acil alınması gereken kararlar olduğunun da altını çiziyorlar. 

Sarah Başer, 2013 yılından bu yana  "otizm eylem planı"ndan söz edildiğini hatırlatarak şöyle konuştu:

"Fantastik bir hikayeye dönmüştü"

"Bu fantastik bir hikayeye dönmüştü neredeyse. Bu açıdan sevindirici olumlu gelişmeler bunlar. Artık bundan sonra art arda gelişmelerin gelmesi lazım,, gelişmeleri bekliyoruz. Sivil toplum da takip edecektir. Hayatımızı kolaylaştıracak uygulamaların hayata geçmesini istiyoruz. Toplumda, sosyal hayat ve eğitim hayatında...

"Her anlamda reform"

"Ailelerin çok uzun zamandır beklediği bir şeydi seslerini duyurmak... Konunun Meclis'te gündeme gelmesi bile çok büyük bir şey. 2013 yılından beri bir otizm eylem planından söz ediliyor. Adı var, kendi yok. 400 sayfalık çok kapsamlı bir şey o plan.
Bizim için hemen bazı kritik noktaların devreye sokulması lazım. Mesela acil müdahale gerektiren durumlarda aile nereye başvurabilmeli. Bu bir sistem içine koyulabilirse aileler de nefes alacaktır. Hiç ilgilenilmeyince bir kör düğüm haline geliyor. Yakında toplumdakitüm çocuklar hiperaktiviteden dolayı hoplamaya başladığı zaman mı fark edilecek. Her anlamda reform gerekiyor, eğitim ve sağlık başta olmak üzere."

"Üç-beş kişi değil, TÜİK araştırsın"

"Vaka çok arttı. Hâlâ kaç tane özel gereksinimli çocuk olduğunu bilmiyoruz. Yani bir ilde, bir ilçede kaç tane otizmli, down sendromlu çocuk var, nelere ihtiyaç var... Bunlar üç beş kişi değil. TÜİK bunu araştırmalı. Niye çıkarılmıyor bu sayılar. Çünkü bu noktada bir hizmet de sunmak zorundalar. Özel eğitim kurumları insan almıyor artık. Covid döneminde de daha da arttı hiperaktivite. Küçük yaşta acil müdahale edilmesi gerekiyor çocuklara. Bu sadece sivil toplum grubunun yapacağı bir iş değil. Topyekün, ülke genelinde bir şey olması. Muhtarlıklar, belediyeler de dahil. Sosyal devlet anlayışı da gerekiyor."

Meclisteki konuşmalarda bazı milletvekillerinin bir bir kendi yaşadıklarına değindiğini aktardı Sarah Başer. "Bildiğim kadarıyla kimilerinin de özel gereksinimli çocukları var. Bizi kim anlar, bizim gibi insanlar anlar" diye de ekliyor.

"Akraba evliliğine bağlamasına anlam veremedim"

Başer milletvekilleri Çetin Arık, Aylin Cesur ve Kemal Çelik'in konuşma ve değerlendirmelerini olumlu bulduğunu belirterek, MHP millletvekili Sefer Aycan'ın konuyu akraba evliliklerine bağlamasına da anlam veremediğini belirtti. 

Aycan, "Down sendromu neden oluyor çok da bilmyoruz. Bunu önlemek için çok da bir şey yok elimizde. Ülkemizde akraba evlilikleri fazla, bu nedenle akraba evlilkleriyle uğraşmamız lazım. Doğu ve Güneydoğu'da akraba evlilikleri fazla, bununla uğraşmamız lazım" demişti.

Yardım temelli değil, hak temelli

Sarah Başer, özel gereksinimli bireylere hak temelli olmayan, sadece yardım temelli yaklaşımların bu alanda yasal düzenleme olmamasından kaynaklandığını ifade eden HDP Hakkari Milletvekili Sait Dede'nin bu yorumuna katıldığını belirterek şöyle dedi:

"Çok doğru bir bakış açısı. Toplulumuzda bu bir lütuf bir sadaka kültürü gibi sunuluyor bazı haklar çocuklara. İnsandan söz ediyoruz burada. Zamanını dolu dolu, faydalı, saygın bir şekilde geçirebilmeli herkes. Neden sadece parkta boş boş otursun bu insanlar."

"Haftada en az 40 saat eğitim"

Anadolu Ajansı'nda yer alan açıklamalarda CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, çoğu otizmli ailenin çocuklarıyla birlikte evlerinde hapis hayatı yaşadığını çünkü toplumun otizmi bilmediğini, bu çocukları, ailelerini yargıladığını ve dışladığını söyledi.
Arık şöyle dedi:

"Otizmin bilinen en önemli ilacı eğitim. Bu çocukları hayatta tutabilmek için erken başlayan, yoğun, kesintisiz, haftada en az kırk saat süren nitelikli eğitim almaları gerekiyor. Eğitim, her çocuğun anayasal hakkıdır ama otizmde, Down sendromunda haktan da öte ilaçtır, tedavidir, tek çaredir. Almaları gereken eğitim, haftada kırk saat ama aldıkları ayda on iki saat. Ben sorarım sizlere normal gelişim gösteren çocuklarımıza haftada kırk saat eğitim desteği verirken tek ilacı eğitim olan bu çocuklarımıza ayda on iki saat eğitim desteği vermek reva mıdır?

"Rapor 'salgın' maddesiyle güncellenmeli"

İYİ Parti Isparta Milletvekili Aylin Cesur ise salgın ortamında engelli vatandaşlar ve aileleri için pek çok ciddi sorun oluştuğunu ve sunulan hizmetlerde ciddi aksamalar yaşandığını ifade etti.

Bu nedenle raporun güncellenmesi, salgınla ilgili bir başlık daha konularak tavsiye edilen çözüm önerilerine "salgın" boyutunun da eklenmesi gerektiğini dile getiren Cesur, down sendromlu öğrenciler için EBA ders içerikleri ve televizyon üzerinden bu derslere katılımın uygun olmadığını söyledi.
Cesur şöyle konuştu:

"Pandemi sürecinde evde eğitim hizmetleri durdu. Ailelere, pandemi döneminde çocuklarına yönelik herhangi psikososyal destek verilemedi ve aileler kapanma sürecinde çocuklarında oluşan davranış bozukluklarıyla başa çıkmakta her zamankinden daha fazla zorlandılar ve maalesef her biri uygun yöntemlerle de bilgilendirilemedi." 

Ulusal veri tabanı

Komisyonun Başkanlığını da yapan AKP Antalya Milletvekili Kemal Çelik ise, hiçbir muhalefet şerhi olmadan ittifakla bir rapor hazırladıklarını söyledi.

Çelik şu bilgileri verdi:

"Ulusal veri tabanının oluşturulması, veri ve bilgi paylaşımı, hizmet sağlanan gruplara ilişkin ortak politika geliştirilmesi konusunun çok önemli olduğunu ve Cumhurbaşkanlığının da bünyesinde bir ortak komisyonun oluşturulması gerektiğini ifade ediyoruz. Haritalandırma sistemi oluşturulacak. Ulusal veri tabanının, belirlenecek kriterler çerçevesinde tüm kurumların kullanımına açılmasının hizmetlerin etkinliğini ve verimliliğini sağlayacağı inancındayız. TBMM'de engellilere ilişkin daimi bir ihtisas komisyonun kurulması gerektiğini ifade ediyoruz, inşallah bu yönde de bir çalışma yapacağız."

(AÖ)