Otizmli çocuklar: Sağlık sigortası yok, kaynaştırma raporu iptal, bakım merkezinde sıra

Otizmlilere özel sağlık sigortası yapılmadığını biliyor musunuz? Ya da babası ölen bir otizmli çocuğun ancak on beş gün sonra bir bakım merkezine kabul edildiğini? O da geçici süreyle…

Eğitim ise başka bir sarmal konu otistik çocuklar için. Yakın zaman önce Bitlis’te bir çocuğun kaynaştırma raporu iptal edildi mesela. Kaynaştırma raporu iptali otizm derneklerinin son dönemde aldığı şikayetlerin en başında geliyor.

Otizmli çocukların en önemli meselesi insan hakları noktasında başlıyor. Yani en baştan ayrımcılığa maruz kalıyorlar.

İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği ve Denizli Otizm Derneği, Eşit Haklar İçin İzleme Derneği ve Hollanda Helsinki Komitesi tarafından desteklenen "Ayrımcılığa Karşı Birlikte Güçlüyüz" projesiyle otizmlilerin hayatının her alanına yayılan ayrımcılık üzerine daha da yoğunlaşarak çalışıyorlar.

İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Başkanı Avukat Sedef Erken, bir derneğin hak savunusu yapabilmesi için bir zemine ihtiyacı olduğunu söylüyor:

"Otizm merhamet yaklaşımından çıkmalı"

“Otizmin merhamet yaklaşımından çıkarılması, anayasal hak zeminine oturtulması lazım.

“Kağıt üzerinde çok fazla hak var ama hayata ne kadarı geçti diye baktığımızda bu ikisinin arasında çok büyük bir açı farkı görüyorsunuz. Türkiye’deki kanunlara bakın, mükemmele yakın bir dünya var. Ama gerçek hayattaki dünya öyle değil.

“Ayrımcılık hukuki bir kavram. TCK 122. Maddede düzenlenmiş. Bugün benim çocuğuma özel sağlık sigortası yaptıramıyorum. Ama yapmak zorundasınız, bu bir ayrımcılıktır. Otizmle ilgili masrafları ödemeyin, tamam. Ama parmağı çatladı, hastaneye gitmek zorundayım. Bunu neden ödemiyorsun! ‘Riskli alan’ diyor ve yapmıyor. Bu klasik bir ayrımcılık örneği ama bunu mahkemeye taşıyamıyorsunuz Türkiye’de. Çünkü TCK 122’yi değiştirdiler. ‘Nefret saikiyle ayrımcılık’ maddesine dönüştürdüler. 

“Bu durumda da ne nefret suçunu ispat edebiliyorsunuz ne ayrımcılık suçunu. Çünkü o sigorta şirketinin çocuğunuzdan nefret etmesi, böyle bir söylemi olması lazım.

“’TC Anayası ayrımcılığı yasaklar’ diyor. Ama bu durumu mahkemeye taşısan da hakkını alamıyorsun.

“Kompleks bir hukuk alanı burası. Bazı kuralların hiç olmadığı, bazılarının hiç hayata geçmediği, var gibi olup uygulanmadığı…”

Tüm bunların altında da “engelli bir işe yaramaz” zihniyetinin olduğunun altını çiziyor Erken.

Proje kapsamında ekip, bölgesel toplantılar gerçekleştiriyor. İlk iki toplantı Denizli ve İstanbul’da yapıldı. Bu toplantılara Antalya, Aydın, Afyonkarahisar, Balıkesir, Bursa, Çanakkale, Eskişehir, Manisa, İzmir ve İstanbul’dan otizm derneklerinin ve baroların temcileri katıldı. Sırada Adana, Malatya ve Samsun var.

Çocuklarıyla 24 saat bir aradalar

Türkiye’de 81 baro var. Engelli hakları komisyonu olan ise 30’un altında. Bunlardan yalnızca üç ya da beş tanesinin aktif çalıştığını söylüyor Erken. Ayrımcılıkla mücadele noktasında baroları da işin içine çekmeye çalışıyorlar.

Denizli Otizm Derneği Genel Sekreteri Dudu Karaman Dinç, proje ve savunuculuk alanında kendi kurumlarının, hukuk alanında ise İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği’nin çok iyi çalıştığını belirterek iki kurumun güçlerini birleştirdiğini ve projenin sonunda da 100'e yakın dernekle temas haline geçeceklerini aktarıyor.

“Biz çocuklarımızın hem annesi-babası, hem öğretmeni, hem şoförü, hem aşçısı, hem doktoru hem avukatıyız. 24 saat bir aradayız” diyor Sedef Erken:

“Biz mesela Ozan’nın okul meselesi için iki senedir uğraşıyoruz. İlçe şube müdürü beni arıyor, biz ikinci defa Bakanlığa yazdık, diye. Kimsenin umurunda değil. Çocuğum ana sınıfına gitsin diye Avrupa İnsan Hakları Mahkemesi’ne kadar gittim ve on küsur yıl sonra okula dahi gitmiyor olması da büyük bir sorun aslında. Artık o kadar yorulduk ki! Her seferinde basını, kameraları çağırıp kamuoyu yaratmaya çalışmak çok yorucu. Kaç defa daha bunu yapacağız? İki gün boyunca bağırıp çağırıyor insanlar, ama sonra unutuluyor.”

"Eğitime dahil olmayan bir çocuk..."

Dudu Karaman Dinç devam ediyor:

“Eğitim pek çok şeyin ön koşulu. Eğitime dahil olamayan otizmli bir çocuk her şeyden geri planda kalıyor.

“Evet, Türkiye Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesi'ne, Engelli Hakları Sözleşmesi'ne imza atmış. Anayasa var,  ayrımcılık yasağı var, şu var, bu var… Ama uygulamada bunların hiçbiri yok. Eğitimde Ayrıştırılan Otizmiler ve Çözüm Önerileri isimli bir raporumuz var; bu raporun verileri de otistik bir çocuğun ortalama 6 okuldan ilk aşamada reddedildiğini ortaya koyuyor.”

Denizli Otizm Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Burcu Bilik ise otizm konusuna hak temelli bakan sivil toplum örgütü sayısının Türkiye'de çok sınırlı olduğunu belirterek şöyle diyor:

“Hak odaklı bakmadığınızda her açıdan çocuklar kaybediyor yani. Biz bu kaybın önüne geçmek, derneklerle bağ kurmak ve buradan bir ilerleme yaratmak istiyoruz.

“Barolarla iş birliği yapmak bunun bir ayağı.Türkiye İnsan Hakları Kurumu (TİHEK) ya da Kamu Denetçiliği Kurumuna yapılan başvuruların artırılması da bu işin başka bir ayağı.”

Otizm Eylem Planı

Sedef Erken 2011’de dönemin Aile ve Sosyla Politikalar Bakanı Fatma Şahin’e ilettikleri “Otizm Eylem Planı”nın hatırlatıyor:

“O bizim için bir milattı. Bizim Otizm Eylem Planını hayata geçirmek gibi bir toplu misyonumuz var. Otizm Eylem Planı bir zemindir.

“O dönem İngiltere ve ABD’deki örneklerini incelemiştim. Bir strateji belgesi var, bir yasa var. Bu ikisini birbiriyle çalıştırmışlar. Yani oradaki hükümet kendi bir strateji belgesi hazırlamış ya da sivil toplumunu hazırlamış. Bir de yasa çıkartmış. Meselenin yasal zeminini koyuyor ortaya.

“Bizim hazırladığımız eylem planına baktığınız zaman aslında o gün çıkarttığımız sorunlar envanterinin çözümler envanteridir. Aslında çok doğru bir çalışma yaptık. Ve bugün hâlâ işe yarar bir şey. Hâlâ Bakanlığın elinde, her ne kadar gerçekleştirmeseler de, bizim böyle bir sorumluluğumuz vardı, gerçekleştiremedik diye itiraf etmek zorunda oldukları bir belge var.

“Ütopyasız da bu işler olmaz. Türkiye'nin bir ütopyası yok her şeyden önce bu konuda. Ütopya bir ufuk çünkü. Sizin bir ufuk çizginiz olması lazım. Hiçbir zaman varamayacak bile olsanız bu olmalı. Biz, bir gün Türkiye'de otistiklerin şöyle bir dünyası olacak, diyerek mükemmel bir dünya çiziyoruz. Hukuken de bunu çiziyoruz, zihinsel olarak da bunu çiziyoruz ve o yüzden inanılmıyor zaten bizim yöntemlerimize. Ama doğrusu bu. Bir ufuk çizgin olmazsa yolu tanımlaman mümkün değil.”

"TİHEK ve KDK'ya başvuruları artırmak istiyoruz"

Proje Koordinatörü Avukat Bilge İnci Türkiye’de İnsan Hakları Eşitlik İzleme Kurumu (TİHEK) ve Kamu Denetçiliği Kurumu’na açılan davaların çok az olduğunu belirterek şu bilgileri veriyor:
 
“Projeyle başvuru sayısını artırıp en azından bu konunun daha da görünür olmasını sağlamak istiyoruz. Devlete büyük bir yaptırımımız yok ama en azından bu başvuru sayısı arttıkça bir şeylerin değişeceğini düşünüyorum ben.

“Özellikle eğitim öğretim yılı başlangıçlarında çok ciddi hak ihlalleri ve ayrımcılık konularıyla başvuru alıyoruz. Hatta üyemiz Sümran Çelik'in oğlu 7 aydır okula gidemiyordu.

“Okul tamamen keyfi olarak okula artık devam etmeyeceğini beyan etti aileye. Biz 6-7 aydır bununla uğraşıyoruz. Milli Eğitim  biz bir şey yapamayız diyor ama özel okullar da mevzuata aykırı hareket ediyor. En son Bakanlıktan müfettişler geldi de çocuk okula yerleştirildi tekrar. Çocuk aylardır evdeydi ve otizmli bir çocuğun eğitim sürecinin hiçbir şekilde bölünmemesi gerekiyor. Ama bu sadece bir örnek.”

Bakım merkezleri

Otizmli çocuğu şizofreni hastalarının yanına koydular

Eskişehir Otizm Derneği Başkanı Telat Türeli bir ay önce yaşadıkları deneyimi anlatıyor:

“Bir velimiz öldü. Öldükten sonra çocuğu ortada kaldı. Aile ve Sosyal Hizmetler’e müracaat ettik. Alacak yer yok. Ama “yok” demiyorlar. Ağızlarından o ifade çıkmıyor. Bu sorunla ilgili Bakanlık dahil herkesi araya koyarak on beş gün sonra çocuğu aldırabildik bakım merkezine. Ama nereye aldılar? Şizofren hastalarının olduğu yere aldılar. Seyit Gazi ilçesinde özel bir kurumda. Devlette yer yok zaten. Ama devlet karşılıyor tabii.

“Otizmlerin bire bir durabileceği bir yer değil. Çocuk şu anda orada fakat alırken geçici alıyoruz, dediler.”

Otizmli birey bakımevinde bahçeye bağlandı

16 Ekim 2020

‘Kendine ait bir oda’ otistikler için de hak

“Rain Man” (Yağmur Adam) filmini 30 yıl önce izledik. Orada otistik adam bir vakıfta kalıyordu. Kendine ait bir odası vardı. Birtakım eğitimlere katılıyordu. Türkiye’de şu anda otistiklerin kendine ait bir odada kalabileceği bir kurumumuz yok. 30 yıl önce seyretmiş olduğumuz bir filmin koşullarına bile sahip değiliz yani.

Virginia Woolf kadınlar için “kendine ait bir oda” der ya, kendine ait oda herkes için hak, otizmliler için de hak. Üç otistik çocuğu bir araya koyuyorlar. Ama davranışları birbirini tetikliyor.

Otizmli Ayas'ın ölümüyle ilgili soruşturma

23 Aralık 2020

Sıra bekleyenler var

Sedef Erken de bakımevleriyle ilgili şunları söylüyor:

“Bu konu çok büyük mesele. Ben sürekli bir dehşet içinde yatağa yatıyorum, ben öleceğim, ne olacak bu çocuk? Kalkıyorum, ben öleceğim, ne olacak bu çocuk? Bu sizin bilinçdışınızda sürekli duruyor. Bakımevi imkanı bile bulamayanlar, sıra bekleyenler var. Mesela anne kalp ameliyatı olacak, çocuğu o ameliyat süresince 3-5 gün bakımevine koymak istiyor. İl Müdürlüğü diyor ki, 5 ay sıra var, aynı ilde yer yok, nasıl yani!

“Aslında bakım sistemleri bütün dünyada kapatılıyor. Yani Birleşmiş Milletler'in yıllar önce ortaya koyduğu bir vizyon var. Zorunlu bir durum değilse bir insan izolasyon altında yaşamamalı.”(AÖ)