Boğaz Köprüsü'nde "SMA" eylemi
İstanbul'da Boğaz Köprüsü'nde akşam saatlerinde üzerine koyu renk püskürtme boya ile "SMA" yazılmış bir beyaz oto ulaşımı engelledi.
Resmi açıklamalara göre, köprüde çok sayıda polis ekibi tedbir alırken, araçların girişine izin verilmedi. İki taraflı köprü girişlerinde yoğun araç kuyrukları oluştu.
Sürücünün gözaltına alınması ve aracın köprüden çekilmesi sonrasında köprü trafiğe açıldı. Araç "Olay Yeri İnceleme Şube Müdürlüğü"ne götürüldü.
"Kişi ikna edilerek gözaltına alındı"
Sosyal medya hesabından açıklama yapan İçişleri Bakanı Ali Yerlikaya, aracı kullanan R. C. Ç. adlı şahsın 1,5 yıldır "bipolar tedavisi" gördüğünü belirtti.
Bakan Yerlikaya, şahsın ikna edilerek gözaltına alındığını duyurdu.
"SMA" nedir? Neden "SMA"
konusunda sert bir tartışma var?
Spinal Musküler Atrofi, kısa adıyla SMA, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı. İstemli kasların erimesine yol açan SMA, sinir-kas (nöromüsküler) hastalıkları grubuna dahil.
Euronews'ta yayımlanan bir kısa özete göre, SMA otozomal ve resesif bir hastalık. Bunun anlamı şu: Anne ve babanın taşıyıcı olması durumunda doğan bebeklerin SMA hastası olma ihtimali 4’te 1. Yani anne ve baba hasta değilse bile 4 çocuktan biri hasta olabilir.
Taşıyıcılık oranı ise toplumda 50’de bir. Doğumlarda ortaya çıkma olasılığı ise dünya çapında yaklaşık olarak ortalama 10 binde birken Türkiye'de bu oran 7 binde bir civarında.
Bebek ölümlerine yol açmada ilk sırada
Motor sinir hücrelerinin bir mutasyon nedeniyle SMN (Survival of Motor Neuron) proteinini yeterli miktarda üretememesi sonucunda oluşan bu hastalık, uzun yıllar tüm dünyada bebek ölümlerine yol açan genetik geçişli hastalıklar arasında ilk sıradaydı.
En ağır seyreden türü de 'Tip 1 SMA'. Baş kontrolü, kol-bacak hareketleri, dönme, yürüme gibi temel becerilerin kaybedildiği bu seviyede yutkunma ve emme gibi işlevler de yerine getirilemiyor ve ömür boyu cihaza bağlı şekilde ancak yaşam sürdürülebiliyor. Çoğu hasta uzun süre hayatta kalamıyor.
Aileler neden kampanya yapıyor?
Tedavi için kullanılan üç tip ilaç var. Türkiye'de bu ilaçlardan sadece bir tanesi olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor.
Tek seferlik ilaç "Zolgensma"ya
ulaşabilme kaygısı
Gen tedavisi sakıncalı dense de Türkiye'de kullanılan Spinraza dışında Zolgensma ve Risdiplam da Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylı ilaçlar. FDA Mayıs 2019’da, Avrupa İlaç Ajansı (EMA) da Mayıs 2020'de bu ilacı onayladı.
Aileler Zolgensma'ya ulaşmak istiyor çünkü bu ilaç ömür boyu kullanılmak zorunda olan Spinraza'nın aksine tek seferlik. Aileler de işte bu sebeple kampanya yapıyor.
Hasta küçüklere ilaç
sağlamak için zamanla yarış
Türkiye'de bulunmayan ve uygulanabilmesi için çocuğun 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olması gereken Zolgensma'ya ulaşmak için aileler gerçek anlamda zamanla yarışıyor.
2020 yılında tedavi için para toplamaya uğraşan 23 kampanya vardı. Ülkedeki SMA Tip 1 hasta sayısının toplamda 100’e yakın olduğu tahmin ediliyor.
Onaylı kullanımının henüz bir yıllık geçmişi bulunan yeni bir ilaç, genetik bir hastalık olan Spinal Musküler Atrofi (SMA)’nın en ağır seyreden formu Tip 1’de çok umut verici sonuçlar sağlıyor. Yaşam beklentisini yükseltirken hastanın solunum cihazına bağımlılığını azaltıyor, hareket kabiliyetini artırıyor. Yeterince erken uygulanabildiğinde bebeklerin tamamen normal bir hayat sürme şansını yakalaması bile mümkün oluyor.
"Devlet, tüm SMA ilaçlarına ücretsiz erişim sağlamalı"
Çocuk hakları alanında çalışan örgütler, devleti, SMA hastası çocuklar için tedavide kullanılan tüm ilaçlara ücretsiz erişimi sağlamaya davet ederken Cumhurbaşkanı ve Sağlık Bakanı başlatılan kampanyalara tepki göstermeye devam ettiler ve SMA hastalarıyla devlet arasında halen bir çözüme ulaştırılmış olmayan bir karşıtlık süre gidiyor.
Polisten SMA'lı çocukların ailelerine: Demagoji yapmayın
(AEK)
