"20 ya da üç yılda... ALS'nin tedavisini bulacağız"

*Selin Kandiyoti'nin söyleşisini Şalom gazetesinden kısaltarak derledik., Fotoğraf: Şalom

Sandra Abrevaya, Türkiye'den ABD'ye okumak için giden bir kimya mühendisi ve moleküler biyoloğun kızı. Kendini kamu hizmetine adayan Sandra, Obama'nın seçim kampanyası sırasında iletişim müdürüyken hayatının aşkıyla tanıştı. Yale Üniversitesi mezunu, siyasi direktör Brian Wallach ile Obama'yı başkanlık koltuğuna oturtmanın verdiği heyecanla hakkettikleri tatili İstanbul'da yaptılar.

Çift birkaç sene sonra Bodrum'da evlenip, biri henüz doğmuş iki kızlarıyla bu mutlu aile tablosunu tamamlamıştı ki Brian'a gelen ALS teşhisiyle hayatları paramparça oldu. Sandra ve Brian ne mi yaptı? Bu parçalardan devasa bir hareket inşa etti. Ve şimdi onlar amansız olarak kabul edilen ALS hastalığına tedavi umudunun tüm dünyada yüzleri oldu.

"Partide dans etmekten pisti kırmıştık"

Öncelikle sizi okuyucularımızla tanıştırmak isterim. Aile geçmişinizden söz edebilir misiniz?

Babam Hayim, Yale Üniversitesinden kimya mühendisliği doktorasına kabul edilince annemle New Haven, Connecticut'a taşınmış. Annem Klara ise moleküler biyoloji üzerine çalışıyordu ve Abbott Molecular şirketinde epey yüksek bir pozisyona ulaştı. Küçükken her yaz ailemle Türkiye'yi ziyaret ediyordum. Dokuz yaşındayken koca bir yazı Suadiye'de geçirince arkadaşlarımla saklambaç oynayıp, bakkala çekirdek almaya giderek Türkçeyi çözmüştüm.

Daha sonraki yazlar Büyükada'da at arabasına bindiğimi, Burgaz'da amcam Yusuf, eşi Magi ve kuzenim Vedia ile kulüpte günlerimi geçirdiğimi hatırlıyorum. Ergen yaşlarımda ise Bodrum yazları ile tanıştım. Hayatımda ilk kez Halikarnas'a diskoya gittim. Amerikalı bir kız olarak Türk çocukları çok kıskanırdım çünkü bizim oralarda böylesine bir bağımsızlık, arkadaşlık, bu kadar eğlence ve macera yoktu. Çoğu kızın aksine ben düğünümü hayal etmezdim. Sadece bir şey biliyordum o da büyüdüğümde Türkiye'yi arkadaşlarımla paylaşmam gerektiğiydi. Gerçekten düğünümü Bodrum'da yaptığımda benim için çok özel olmuştu. Partide dans etmekten pisti kırmıştık ve bunun üzerine hepimiz kıyafetlerle denize atlamıştık.

Obama'nın başkanlık kampanyasında tanıştılar

Brian ile nasıl tanıştınız?

2008'de Obama başkanlık seçimleri kampanyası sırasında New Hampshire'da tanıştık. Ben iletişim direktörüydüm, Brian ise siyasi direktördü. Birkaç ay sonra çıkmaya başladık. Seçimleri kazanınca o heyecanla ve cevabın "evet" olmasının çok az bir ihtimal olacağını bilerek Brian'ı dedemin 90. yaş gününü kutlamaya İstanbul'a davet ettim. "Olur" deyince kulaklarıma inanamadım. Hemen onu uyardım: "Tüm akrabalarım seni İstanbul'da görünce evleneceğimizi sanacak, lütfen delirip panikleme."

Suadiye'ye varınca kapıda bizi dedem karşıladı ve bana Türkçe "Dedin ki yakışıklı ama bu kadar yakışıklı demedin, prens gibi Sandra." Brian'a tercüme etmedim tabii ki. Daha sonraları Brian ile Türkiye'ye sık sık gittik. Yusuf bizi gezdirirken Brian'a işkembe, kokoreç ne varsa denettik. Ona Bodrum'u da tanıttım, böylece düğün için temeli atmış oldum. Daha sonra 2015'te bir kızımız oldu. 2017'de yeni bir kızımız olmuştu ki hastaneden döndüğümüz gün Brian'a ALS teşhisi koyuldu.

"6 ay ömrüm kalmış olabilir"

Teşhis nasıl koyuldu?

Brian hastanedeyken çok öksürmeye başladı; doktordan randevu aldı. Sol elinde bir zayıflama ve iğnelenme hissediyordu ama hiç kafaya takmıyorduk bile. Doktorumuz öksürüğün önemsiz olduğunu söylemiş ama eli nedeniyle bir gün sonraya nörologla randevu ayarlamıştı. Ben kızımı hastaneden eve getiriyordum. Brian bana haber vermeden eve bir tamirci yollamıştı ben de azarlamak için telefon açtım. Fakat telefonun öbür ucunda Brian sessizdi. Ona her şey yolunda mı diye sorduğumda "hayır!" dedi.

Brian dünyada tanıdığım en olumlu insandır. Kalbim parçalandı. Bana evde yüz yüze açıklayacağını söyledi. Kızları uyutmuştum ki arabanın geldiğini duydum ve koşarak içine atladım. Brian ALS teşhisi koyulduğunu söyledi. Bir an bende o kadar da kötü değilmiş sezgisi uyandı çünkü Ice bucket Challenge'ı duymuştum; büyük paralar toplanmıştı, mutlaka ümit verici gelişmeler olmuştu. Yanılmışım. "6 ay ömrüm kalmış olabilir" dedi Brian. Dünyamız yıkıldı.

"Diğer ALS hastaları bizim şansımıza sahip değil"

Şoku atlattıktan sonra hastalıkla mücadeleye nasıl başladınız?

Annemle babamın iki şahane bilim insanı olmasıyla Brian ve ben olabilecek en iyi ALS bakımını aldık. Düşünsenize, her uluslararası ALS sempozyumuna gidebilecek, en iyi bilimsel araştırmaları okuyup yorumlayabilecek, bağlantıları sayesinde en iyi doktorlarla randevu ayarlayabilecek, finansal açıdan tüm bunları yapabilecek kayınvalidesi ve kayınpederi olan bir ALS hastası. Annemler Brian'ı oğlu gibi görüyor. Bunun üstüne kız kardeşim veri analisti ve sürekli bilimsel araştırmaları takip ederek bize halihazırda piyasada olan ilaçlardan tavsiyede bulunabiliyor. Ne kadar şanslıyız. Öte yandan diğer ALS hastaları bizim şansımıza sahip değil.

Türkiye'de ALS farkındalığı düşük seviyede. 2014'te insanlar başlarından aşağı buzlu suları boşaltırken ALS'nin ne olduğu hakkında bir fikirleri olduklarından şüpheliyim. Nedir ALS?

ALS motor nöron hastalığı olarak da biliniyor. Beyin ve omurilikteki sinir hücrelerinin bozulmasıyla kas hareketlerinin hızlı ve kısa sürede yetisini kaybetmesi; koşmak, konuşmak, çiğnemek ve son olarak nefes almak gibi hareketler. Tüm nörodejeneratif hastalıklar arasında örneğin Parkinson, Alzheimer, MS gibi en kısa ömür biçilen hastalık ALS; ortalamada 2 ila 5 yıl. Hastalardan yalnızca yüzde onu beş seneyi aşan bir süre yaşayabiliyor. Bugüne dek hayatta kalabilenlerin sayısı sıfır. Pankreas kanserinde bile yüzde bir yaşama şansı var ama ALS'de yok.

I am ALS

Bu hastalıkla savaşınız nasıl tüm ALS hastaları için bir mücadeleye dönüştü?

Brian ve ben kamuya hizmet ederken tanıştık. Bu bizim kimliğimiz. Bizim durumumuzdaki insanlar için kendini iyi hissetmek için yapabileceğin çok fazla şey yok. Halka hizmet etmenin bizi mutlu edeceğini biliyorduk ve bir değişim yaratabilirdik. 2019'da 'I am ALS' derneğini kurduk. Bilim tarafında çığır açıcı bir gelişmenin kapıda olduğunu hissediyoruz. Biz bu umudun peşinde çalışırken Brian için de faydalı olacağı için çalışıyoruz. Yalnızca on yıllık bir öngörü ile değil, her sabah Brian'a yardım edebilme umuduyla kurduk bu organizasyonu.

'I am ALS'in nihai hedefi nedir?

Bu organizasyonla hastalıkla ilgili ezberleri bozmak istiyoruz. ALS amansız bir hastalıktı. Artık bir ümit var. Halktan bizim savaşımızın bir parçası olmasını istiyoruz çünkü ALS'nin tedavisini bulacağız. Bunu 20 yılda mı yaparız üç yılda mı? Yapabileceğimiz tamamen ne kadar insanın bize katılacağına ve ne kadar hızlı hareket edebileceğimize bağlı.

Bugüne kadar neler başardınız?

On yıllardır sıfır olan federal finansmanı artırmak birincil hedefti. Büyük bir hareket oluşturmak için hükümetlerle nasıl çalışılacağını, hastaları, doktorları ve hasta bakıcıları nasıl organize edeceğimizi biliyoruz. Becerilerimizi kullandık, hastaları bir topluluk olarak güçlendirdik. Finansmanı her yıl olacak şekilde 50 milyon dolar artırdık. Diğer tarafta 1,5 yıldır Brian ile bir ALS yasası üzerinde çalışıyorduk. Brian ABD Kongresinde konuşma yaparak üyeleri ikna etti. Bu yasa klinik çalışmaların faz III safhasında olan ilaçların, henüz FDA onayı olmasa bile hastalar üzerinde denenmesini sağlıyor. Bu ilaçlar gerçekten hayat uzatabilir. FDA onay süreci çok uzun ancak bizim zamanımız dar. Eğer bu ilaçları ALS hastalarının bugün kullanmasını sağlayabilirsek bizim neslimizin de bir şansı olur. Bu yasa ile ayrıca Amerikan hükümeti her yıl 100 milyon dolar ayırarak faz III denemesindeki ilaçları hastaların erişimine sunacak. Yasa aynı zamanda hastalığın ikinci senesini dolduranların da ilaç denemelerine katılmasına izin veriyor. Eskiden yalnızca belirtilerin görülmesinden sonra 1-2 sene geçen hastalar denemelere katılabiliyordu.

Röportajın tamamı için burayı tıklayın.

(SK/AÖ)