SMA hastası Ece'den "Küçük Hayaller" kitabı
SMA hastalığıyla ilgili farkındalık kitabı "Ece'nin Küçük Hayalleri" okurla buluştu.
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığıyla ilgili farkındalık çalışmaları kapsamında yazılan kitap, 16 aylıkken hastalık teşhisi konan Ece Boyacıoğlu'nun çizimleri ve hayalleri ile SMA hakkındaki tüm bilgilerle derlendi.
"Ece'nin Küçük Hayalleri" isimli kitabın önsözünü ise yazar Sunay Akın kaleme aldı.
Hastalıkla tanışma anından itibaren yaşanan tecrübeler ışığında yazılan kitapta, yeni teşhis alan ailelere yardımcı olabilecek öneriler de yer alıyor.
İlk etapta e-kitap olarak satışa sunulan "Ece'nin Küçük Hayalleri", www.ecelereumutol.com adresinden edinebilecek.
"Ecelere Umut Ol" platformunun 4 yıldır devam eden farkındalık çalışmalarının bir uzantısı olarak yayımlanan kitabı, SMA hastaları ve hasta yakınları ücretsiz temin edilebilecek.
Kitabın yazarlarından İpek Badırgalı'ya göre, hastalığa dair doğru bilgilendirme yaşamsal öneme sahip. Yakınlarına teşhis konan ailelerin yeterince aydınlatılmadığını söyleyen Badırgalı, internetten edinilen bilgilerin yanıltıcı olabileceğini söylüyor ve ekliyor:
"Hastalığın ve semptomlarının toplum tarafından bilinmemesi, hastalıkla karşılaşan ailelerin belirtileri çok geç fark ederek geç tanı almalarına sebebiyet veriyor. Oysaki, semptomlar ilerledikten sonra uygulanan tedavilerde başarı şansı da azalıyor."
Dünyada her 40 kişiden birinin taşıyıcı olduğu SMA hastalığının tedavisi için Amerikan Gıda ve İlaç Enstitüsü (FDA) onaylı, 2 farklı ilaç ve yüksek maliyetli 1 gen tedavisi bulunuyor. Bu ilaçlardan biri SGK tarafından hastalara ücretsiz temin edilirken, 4 ayda bir alınan her doz öncesi fizik tedavi testi uygulanıyor. Test sonucu skorlamada artış gösteremeyen hastalarsa ücretsiz ilaçtan yararlanamıyor. Hasta ailelerinin beklentisi bu kriterlerin ortadan kaldırılması ve diğer iki tedavi yönteminin de SGK kapsamına alınması.
Ecelere Umut Ol Platformu hakkında
İlk ilacını 2017'de 2,5 yaşındayken destek kampanyasıyla alan SMA hastası Ece Boyacıoğlu'ndan yola çıkarak tüm SMA hastalarına umut olmayı hedefleyen sosyal girişim hareketi. 2017'den beri bu alanda farkındalık çalışmaları yürütmekte ve hasta hakları savunuculuğu yaparak karar mercilerinin harekete geçmesinde rol üstlenmektedir. SMA hastalarına ve topluma en güncel bilgileri ve uluslararası gelişmeleri ulaştırmayı misyon edinmiştir.
(AÖ)