SMA hastalığı etiketli haberler

Bakan Koca: En önemli gündemimiz SMA Bilim Kurulu

Bakan Koca: En önemli gündemimiz SMA Bilim Kurulu

Sağlık Bakanı Koca, piyasada bulunamayan ilaçlarla ilgili “Önümüzdeki haftalarda, eksikliği yer yer hissedilen, tüketimi fazla olan ilaçların üretimi önemli oranda artırılarak piyasaya verilecek” dedi.

SMA'lı bebeklerin aileleri Bakanın sözünü tutmasını bekliyor

SMA'lı bebeklerin aileleri Bakanın sözünü tutmasını bekliyor

SMA hastası bebeklerin aileleri, Bakanın iki ay önce "kaldırıyoruz" dediği fizik skorlama ve solunum kriterlerinin iptal edilmesini bekliyor. Avukat Enhoş, "Ücretsiz sağlıyoruz dedikleri ilaçta bile o kadar çok zorluk çıkartıyorlar ki, bu net olarak sağlık hakkına erişimi engellemek" diyor.

1 Şubat 2022 Ayşegül Özbek

SMA ilacı Zolgensma'nın uygunluğu tespit edilecek

SMA BİLİM KURULU GELECEK HAFTA TOPLANACAK

SMA ilacı Zolgensma'nın uygunluğu tespit edilecek

Bakan Koca Türkiye'de henüz onaylı olmayan gen tedavisi Zolgensma isimli ilaç ile ilgili olarak "Bu ilacın hangi hastalar için kullanılabileceğini, uygunluğunu tespit ederek bunu da ilan etmiş olacağız" dedi.

"Kampanya yapmak zorunda değiliz, çocuğumun sağlık hakkını istiyorum"

SMA HASTASI 21 AYLIK AREN

"Kampanya yapmak zorunda değiliz, çocuğumun sağlık hakkını istiyorum"

Her gün dört saat arayla sekiz cihazla yapılan tedavi, uykusuz geceler, ayrı kalan aileler, ilaca konulan kriterler derken SMA hastası bebekler için başlatılan kampanyalara yükselen döviz sekte vuruyor.

25 Kasım 2021 Ayşegül Özbek

Hüda Kaya'dan SMA hastası çocuklar ile ilgili kanun teklifi

Hüda Kaya'dan SMA hastası çocuklar ile ilgili kanun teklifi

Kanun teklifi, Zolgensma adlı ilacın yurtdışından getirilerek SGK kapsamında ücretsiz ve koşulsuz olarak, 2 yaşından küçük veya 21 kilodan az olan tüm tip Spinal Müsküler Atrofi hastalığının tedavisinde kullanılmasını amaçlıyor.

"SMA kampanyaları izne tabi, aileler sesini duyuramıyor"

AVUKAT ÖZGE ÜSTÜN

"SMA kampanyaları izne tabi, aileler sesini duyuramıyor"

Zolgensma gen tedavisine başlaması için valilikten onaylı bir kampanya başlatıldı 10 aylık Güneş için. İki ay önce SMA hastası bebekler ve ailelerin sesi gündemde yer tutuyorken şimdilerde bu haberler neden sönümlendi? Güneş'in babası ve Avukat Özge Üstün anlatıyor.

17 Mart 2021 Ayşegül Özbek

SMA hastası Ece'den "Küçük Hayaller" kitabı

SMA hastası Ece'den "Küçük Hayaller" kitabı

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığıyla ilgili farkındalık çalışmaları kapsamında yazılan kitap, 16 aylıkken hastalık teşhisi konan Ece Boyacıoğlu'nun çizimleri ve hayalleri ile SMA hakkındaki tüm bilgilerle derlendi.

SMA hastalığı nedir, tedavileri nelerdir?

SMA hastalığı nedir, tedavileri nelerdir?

Ailelerin yıllardır mücadele ettiği hastalığa ne sebep oluyor, belirtileri ve tedavi yöntemleri, ilaçları neler?

"SMA gen tedavisinin bilimsel etkinliği tasdikli, kampanyaları engellemeyin"

AVUKAT DİLŞAD ENHOŞ

"SMA gen tedavisinin bilimsel etkinliği tasdikli, kampanyaları engellemeyin"

Bakan Koca dün yaptığı açıklamada, "Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır" dedi ancak söz konusu ilaç artık devletin tanıdığı kategoride yer alıyor.

4 Ocak 2021 Ayşegül Özbek

Bakan Koca: SMA kampanyaları devleti aciz gösteriyor

Bakan Koca: SMA kampanyaları devleti aciz gösteriyor

Aralarında milletvekilleri, sanatçılar, doktorlar ve bilim insanlarının da bulunduğu sosyal medya kullanıcıları "Milli piyangodan varlık fonuna aktarılan 75 milyon SMA hastaları için kullanılsın" diyerek bir kampanya başlatmıştı.

SMA ilacı SGK kapsamında değil, fiyatı da netleşmedi

SMA GEN TEDAVİSİ ZOLGENSMA

SMA ilacı SGK kapsamında değil, fiyatı da netleşmedi

SMA gen tedavisi Zolgensma'nın, Türkiye'ye ithal edilebilmesinin önü açılmış olsa da henüz SGK kapsamında değil. ABD'de 2,1 milyon USD tutarında olan dünyanın en pahalı ilaçlarından Zolgensma'nın Türkiye'ye hangi fiyatla geleceği de henüz netleşmedi.

24 Aralık 2020 Ayşegül Özbek

217 STK: SMA tedavilerine dair sorunlara çözüm üretilsin

217 STK: SMA tedavilerine dair sorunlara çözüm üretilsin

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) ve SMA İyilik Platformu'nun öncülüğünde yapılan açıklamada ortak talepler sıralandı.

Polisten SMA'lı çocukların ailelerine: Demagoji yapmayın

Polisten SMA'lı çocukların ailelerine: Demagoji yapmayın

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya seslenen aileleri engellemek isteyen polis, "demagoji yapmayın" dedi.

SMA hastası bebeğin kesin tedavisini Türkiye tanımıyor

SMA hastası bebeğin kesin tedavisini Türkiye tanımıyor

SMA tanısı konmuş çocuklar için gen terapisi 2019 Mayıs ayında FDA (Amerikan Gıda ve İlaç Enstitüsü) tarafından onaylandı. Ömür boyu sürecek ilaç tedavisine alternetif olan bu gen terapisi Türkiye'de henüz yok.

Türkiye'de olmayan tedavi, SMA hastası bebeğin tek umudu

Türkiye'de olmayan tedavi, SMA hastası bebeğin tek umudu

12 aylık SMA hastası Sare'nin ailesi, milyonlarca liralık tedaviye ulaşabilmek için sosyal medya üzerinden kampanya başlattı. SMA hastaları için ömür boyu sürecek ilaç tedavisine alternetif olan gen terapisi Türkiye'de henüz yok.

"Devlet SMA hastaları için gen tedavisini erişime sunmalı"

KASDER SMA KOMİSYONU BAŞKANI İPEK BADIRGALI

"Devlet SMA hastaları için gen tedavisini erişime sunmalı"

"SMA maalesef zamanla amansız bir yarıştır" diyen Badırgalı, devletin gen tedavisini, 21 kilo altındaki tüm SMA hastalarının erişimine sunmasını talep ediyor.

29 Ağustos 2020 Ayşegül Özbek

"Nil'in yaramazlık yapabildiğini görmek harika bir duygu"

SMA TANISI KONAN NİL, DİĞER ÇOCUKLARA UMUT OLDU

"Nil'in yaramazlık yapabildiğini görmek harika bir duygu"

Şimdilerde ABD'de SMA hastalığına karşı gen terapisi gören Nil'de gözle görülür olumlu gelişmeler var; ayakları hareketlendi, yuvarlanma hızı arttı. Annesi "Yaramazlık yapabildiğini görmek harika bir duygu" diyor ve ekliyor: "Keşke bu tedavi imkanı Türkiye'de de olsa."

21 Ağustos 2020 Ayşegül Özbek

"ABD'deki SMA ilacı SGK kapsamına alınsın"

12 AYLIK ADA'NIN ANNESİ

"ABD'deki SMA ilacı SGK kapsamına alınsın"

Anne Esra Çelik, devletten, ABD'de onaylanan ve bozuk geni tedavi ederek hastalığın seyrini değişten ilacın Türkiye'de de onaylanmasını ve SGK kapsamına alınmasını istediklerini söyledi.

20 Ağustos 2020

"Bu İlaç Fayda Ederse, Ona En Güzel Hediyem Olur"

AYŞEGÜL ÖZBEK RÖPORTAJI

"Bu İlaç Fayda Ederse, Ona En Güzel Hediyem Olur"

20 aylık Nil’e 2,5 ay önce SMA Tip 2 tanısı kondu. Hastalık sebebiyle yürüyemiyor. Ömür boyu sürecek tedavinin dışında bir alternatif daha var. ABD'de onaylı olan bir gen terapisi. Annesi Nihan Güleç, Nil'in tedavisi ve başlattıkları kampanyayı anlattı.

16 Mayıs 2020 Ayşegül Özbek