Öykü Arin'in hayal dünyası...

Öykü Arin'in 2018'de Juvenil Miyelomonositik Lösemi (JMML) teşhisi konulmasının ardından yaşadığı süreç, ailesi ve kampanyasını yürüten arkadaşları tarafından kitaplaştırıldı.

"Öykü Arin Kitabı-Umudun Öykü'sü" kitabını NotaBene Yayınları yayına hazırladı.

11 Kasım 2018'de Öykü Arin'e JMML tanısı koyulmasının ardından Öykü Arin ve 'tüm Öyküler' için başlayan kök hücre bağışı kampanyasıyla binlerce kişi, onlarca kurum kampanya örgütlemek üzere seferber oldu ve hem yurtiçinde hem de yurtdışında 12 ülkede bir kampanya yürütüldü. Yüz binlerce insan donör oldu, binlerce insan kampanyalar örgütledi ve yüzlerce eşleşme yaşandı.

Öykü Arin'in annesi Eylem Şen Yazıcı kitapla ilgili olarak "Kampanyanın nasıl örgütlendiğini, bu süreçte neler yaşandığını anlatıyor. O yüzden bir deneyim aktarım açısından değeri var" diyor.

Şen-Yazıcı, "Bizim için esas şey de bu deneyimin, hafızanın bir parçası haline gelmesi için belgelenmesiydi. Belgesel kitap olarak hazırladık o yüzden" diye ekliyor.

En çok Öykü Arin için...

Bir de en çok Öykü Arin için bu kitabı yaptıklarını söylüyor.

"Bütün bu süreç, yaşanılanları büyüdüğü zaman okuduğunda onun için daha görünür olsun istedik."

Kitabın hazırlanış sürecini şöyle anlatıyor Şen-Yazıcı:

"Ben belgesel sinemacıyım. Hastaneden ilk çıktığımızda arkadaşlarım bu sürecin bir belgeselini yapsana dedi. Ama bunu yapmak çok kolay bir şey değil. Benim için çok zordu. Ama bir belgesel kitap yapabiliriz diye düşündüm. Bu süreçte emeği olan herkesin yazılarıyla görünür olmasını sağlamak daha mümkün. O yüzden hep birlikte bir kitap haline getirdik.

"Söyleşilerle birlikte üç yıla varan bir süreçte kitapla uğraştık. Geriye dönüp yaşanılanları bulmak bir araya getirmek zorlu bir süreç oldu."

Önsöz Ercan Kesal'dan

Önsöz'ü oyuncu, yazar, senarist ve aynı zamanda doktor olan Ercan Kesal kaleme aldı. Kesal'ın kitaba dahil olmasını ise şöyle anlatıyor:

"Ercan Kesal hepimizin hem tanıdığı, bildiği hem de sinema camiasından da tanıdığımız, bildiğimiz bir ustamız, hocamız. Yani hepimiz herhangi bir iş yapacağımız zaman, birçok genç sinemacı onunla temasa geçiyor ve o da dayanışma içinde oluyor açıkçası. Fikirlerini sunuyor. Çok sıcak ve herkese açık birisi. Biz bu süreçte 'Çukur' dizisi ekibi kök hücre bağışını ve Öykü Arin'e Umut Ol kampanyasını diziye taşıdılar. Ercan Kesal'ın da içinde olacağı bir kısa film yapalım dedik. Yani onun tanınırlığı, Çukur dizisi vesilesiyle de çok yüksek olduğu için daha da ilgi çekebilir diye düşündük. Böylelikle daha somut bir temasımız oldu. Ercan Kesal da filmde oynadı. Kök hücre bağışı gündemiyle bir film yapıldı. Bu sürece kalbiyle, aklıyla bakan belirli sayıda insan var. Onların da yazıları olsun istedik. Ercan Kesal'ın kapısı zaten herkese açık. Herkese dayanışma içinde olmaya can atan biri dolayısıyla temas etmek çok zor değil kendisiyle."

Kitaba yazılarıyla, uzun söyleşileriyle katkı sunan yüz on yazar var. Bu kişilerin her biri yurtiçi ve yurtdışı kampanyalara emek vermiş kişiler.

"Aynı zamanda 'Öykü Arin'in Geniş Ailesi' dediğimiz, yani hem akrabalarımız, annem, kardeşim ve birçok yakın akrabamızın yazıları da var" diye anlatıyor Öykü Arin'in annesi.

Terapistiyle birlikte bakacaklar

Öykü Arin ile birlikte kitabın hazırlanış sürecinde neler yaşadınız, kitabı görünce ilk tepkisi ne oldu? sorusunu ise şöyle yanıtlıyor:

"Öykü Arin çocuk ve bir çocuğun gözünden kitaba bakmak için çaba göstersek de bizim tek başımıza yapabileceğimiz bir şey değildi. O yüzden Öykü'ye üç yıldır rehberlik eden bir terapisti var, Sabina. Onun da yazısı var kitapta zaten. Sabina bütün kitabı, fotoğrafları inceledi. Benim yazımı iki kez okudu ve Öykü Arin'in gözünden bu kitaba baktı. Kitapta Öykü'nün şiirleriyle, şarkılarıyla, yaptığı resimlerle var. Bütün bu süreçte çok sayıda resim yaptı, şarkılar yazdı, öyküler anlattı. Bunların hepsini iyi kötü kaydetmiştik. Bunları kitaba koyduk. Kitap çıkmadan önce kapağını göstermiştik. Ve biraz bahsetmiştik.

"Yaşadığı mücadeleyle ilgili bir kitap olduğunu biliyor. Ama ayrıntılı incelemedi. Biraz daha büyüyünce önce terapistiyle birlikte bakacaklar. Onun hayal dünyasının kitapta anlatıldığını biliyor. Zaten kitabın kapağı bile onun hayal dünyasından. Bütün bu süreçte ona eşlik eden arkadaşları, hayali kahramanlardı ve bunlar genelde hayvanlar. Çünkü hayvanları çok sever."

Öykü Arin'in tedavisi devam ediyor. Yüz binlerce insan donör oldu, ama Öykü Arin'e tam uyumlu donör çıkmadı. Şen-Yazıcı kitap çıktıktan sonra Kızılay Genel Başkanının ziyarete gittiğini ve şu an Türkiye'de donör olmak için başvuran kişi sayısının dokuz yüz bini aştığını söylediğini aktarıyor.

En çok istediği şey...

"Biz başladığımızda bu sayı yüz seksen altı bindi" diye ekliyor ve devam ediyor:

"Fakat Öykü Arin'le tam uyumlu bir eşleşme olmamıştı. Zaten çok da az zaman vardı. Hızla nakil olması gerekiyordu. Babası da bende yarı uyumluyduk. Önce benden denendi olmadı. Babasından yapılan yarı uyumlu nakil başarılı oldu. Fakat sonrasında ilik savaşı süreci başladı. Hâlâ bu süreç devam ediyor. Bağışıklığını da baskılayan bir takım ilaçlar kullanıyor. Üç ayda bir kontroller için Antalya'ya gidiyoruz. Bir buçuk ayda bir kan tahlili yapılıyor. Yani yakın takip devam ediyor demek mümkün ama keyfi yerinde, hayatını çok engelleyen bir durum yok. Ama hâlâ birtakım yasaklar hayatında sürüyor. Mesela pişmaniyeyi çok seviyor, ama pişmaniye yemesi yasak.

"Okulun yemekhanesinde yemek yiyemiyor. Çünkü maskesini çıkartmak zorunda kalıyor. En çok istediği şey okulda yemekhanede çocuklarla birlikte yemek yemek."

Kitap Bakanlık ve diğer kurumlara neler söylüyor?

Hastalıklarla mücadele eden çocuklar ve ailelerine kitap şunu söylüyor. Yani çocukların gözünden bakmak, onların bir dünyaları olduğunu, onların ne yaşadığını anlamaya çalışmak için onları rehber edinmek lazım diyen bir kitap. Çünkü biz mümkün olduğunca Öykü Arin'in o dönem yaptığı resimler, o dönem anlattığı öyküler, o dönem yazdığı, bestelediği şarkıları kitaba koymaya çalıştık.

Ama bunun dışında Sağlık Bakanlığı gibi kurumlara da bir şeyler söylüyor. Yani biz neşeli bir mücadele ortamı yarattık Öykü Arin için. Yani bu bizim de ailece gösterdiğimiz çaba. Bizim çok güzel dostlarımız çok güzel ilişki ağlarımız var, onlar da çok etkili oldu. Ama herkes bu kadar şanslı değil. Dolayısıyla hani bu insanların dayanışmaya ihtiyacı var. Daha fazla toplum örgütü lazım. Yerel yönetimlerin bu konuda daha fazla sorumluluk alması lazım. Sağlık Bakanlığı'nın çocuklar için oyun terapisti, aileler için bu süreçte baş etmeleri için psikologlar yönlendirmesi gerekir. Yani yapılacak çok şey var. Daha çok bunları da söyleyen bir kitap. Bu aileler için dayanışmaya ihtiyaç var.

"Her hafta bir aileyle görüşüyoruz"

Bize çok sayıda aile ulaşıyor. Genelde eşim Çağdaş ailelerle daha fazla temas ediyor. Ben her görüşmede biraz etkileniyorum, duygusallaşabiliyorum. O daha soğukkanlı davranabiliyor. Bu süreçte neler yaşadığımızı, süreci anlatıyor. Nelerle karşılaşacaklarına dair deneyimini aktarıyor. Bu çok kıymetli bir şey oluyor, deneyim aktarımı... Her hafta en az bir aileyle görüşüyor belki de.

(AÖ)