10 aylık Murat'ın hikâyesi | Zolgensma neden SGK kapsamında değil?
İki yeğenini SMA hastalığı nedeniyle kaydeben avukat Murat Arksak, aynı hastalıktan tedavi gören on aylık yeğeni Murat için başlattıkları kampanyayı anlatırken, "Tedaviye erişemezsek bir kaybı daha kaldıracak gücümüz yok" diyor.
Küçük Murat'ın tedavi süreci Iğdır'dan Erzurum'a oradan da Ankara'ya kadar uzanıyor.
Murat için başlatılan kampanya yurtdışında onaylı gen tedavisi için. Belli bir yaşta ve kiloda uygulanan bu tedaviyi alabilmesi için Murat'ın 6 aylık bir süresi kaldı.
Kampanyaya destek için buraya tıklayın
Ömür boyu süren ve Türkiye'de tercih edilen Spinraza ilacına alternatif olarak geliştirlen gen tedavisi Zolgensma'nın Amerikan Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ve Avrupa İlaç Kurumu (EMA) tarafından tüm yaş ve tipteki SMA hastaları için onaylı. Zolgensma EMA ve FDA tarafından 2 yaşından küçük ve 13,5 kilogramın altındaki SMA Tip 1 hastaları için onaylandı. İlacın fiyatı ise milyon dolarlar olduğu için aileler çareyi sosyal medya üzerinden kampanya başlatmakta arıyor.
"Bu ilaç fayda ederse, ona en güzel hediyem olur" diyordu 20 aylık SMA hastası Nil'in annesi Nihan Güleç. Nil'in ABD'de tedavi görmesi için kampanya başlatmışlar ve yeterli parayı toplayınca ABD'ye gidip tedaviye başlamışlardı.Yaklaşık beş ay sonra Nihan güleç, Nil'de gözle görülür olumlu gelişmeler olduğunu, ayaklarının hareketlendiğini ve yuvarlanma hızının arttığını söylemişti.
TIKLAYIN - "Bu İlaç Fayda Ederse, Ona En Güzel Hediyem Olur"
TIKLAYIN - "Nil'in yaramazlık yapabildiğini görmek harika bir duygu"
TIKLAYIN - "SMA gen tedavisinin bilimsel etkinliği tasdikli, kampanyaları engellemeyin"
"Kollarında güçsüzleşme başladı"
10 aylık Murat için henüz Türkiye'de onaylı olmayan Zolgensma isimli gen tedavisine başlaması için valilikten onaylı bir kampanya başlatıldı. Murat 40 günlükken hastalığı fark ediliyor. Bebeğin dayısı Murat Arksak, yeğeni için kampanya ve tedavi sürecini yakından takip ediyor.
"Murat'ı pazartesi günü tekrar rutin kontrollere götürdük, fizik doktoru bize Murat'ın kollarında güçsüzleşmenin başladığı, sırtında kamburlaşmanın ortaya çıktığını, şuan başını dik tutsa bile tedavisine kavuşamazsa kısa sürede bunu da yapamayacağı uyarısında bulundu. Kilo ve solunumda henüz çok şükür bir güçlük yok."
Aile daha önce iki çocuğunu aynı hastalıktan kaybettiği için Arksak, "Ancak kaybedilen diğer çocuktan biliyoruz, tedaviye erişemezsek bir kaybı daha kaldıracak gücümüz yok maalesef" diyor.
TIKLAYIN - SMA hastalığı nedir, tedavileri nelerdir?
TIKLAYIN - "SMA kampanyaları izne tabi, aileler sesini duyuramıyor"
TIKLAYIN - "Devlet SMA hastaları için gen tedavisini erişime sunmalı"
"Yorucu süreç tekrar başladı"
Dayı Arksak devam ediyor:
"Tabi bu kayıplar hepimiz için çok büyüktü. Az çok onların sürecinden, yaşadıklarından durumu biliyorum. Hepimiz için çok zorlu bir süreçti. İki tane kayıp vermek bütün bir aileyi mahvetmişti. Ülkede o dönemler etkili bir tedavi yok ve aile de Iğdır'da olunca bu imkansızlık gittikçe artıyordu. Murat 40 günlükken hastalık ilk defa fark ediliyor. Ablamın Murat'ın başındaki gevşekliği daha önce kaybettiği evlatlarındaki benzerlikten fark ediyor ve hastaneye teste götürüyor. Test sonuçları Murat bebeğin de SMA hastası olduğunu doğruluyor ve hepimiz için yorucu, meşakkatli bir süreç tekrar başlıyor."
Iğdır'dan Erzurum'a oradan Ankara'ya
10 aylık Murat ve ailesi Iğdır'da yaşasa da tedaviyi Erzurum'da alıyordu. Murat Arksak ailenin gelir durumunun iyi olmadığını ekleyerek şöyle devam ediyor:
"Keza bölgenin koşulları da iyi değil. Kış aylarında özellikle ulaşım konusunda çok çok fazla sorunlar yaşanıyordu. Buna çare olarak da en azında Murat'ın rutin kontrolleri için ortak bir karar ile Ankara'ya taşınma kararı alındı. Kampanyanın sağlıklı ilerleyebilmesi için de aslında Iğdır koşulları elverişli değildi. Aileyi konuklarımızın olduğu yayınlara alamıyorduk, iletişim ve internet sorunları yaşıyorduk sürekli. Bütün bu sorunlar beraber değerlendirildiğinde çok zor olsa da Ankara'nın en iyi seçenek olduğuna karar verdik ve taşınmayı başlattık. Şu an Iğdır sürecine nazaran daha sağlıklı bir ilerleme katedebildik. Ankara ve Erzurum arasındaki tedavi koşullarına bakıldığında çok bariz farklar olduğunu da bu süreçte gördük."
"2,3 milyon Dolar gerekli"
Murat'ın dayısı Türkiye'de sosyal medya kampanyaları ile ilacına kavuşan bebeklerin hikayesini gördükçe kendilerine de başarabilecekleri inancı geldiğini söylüyor.
"Bu tedavi için Boston Hastanesi'nden aldığımız teklif yaklaşık 2.3 Milyon Dolar. Güncel kur ile bu para neredeyse 19 Milyon TL. Bu gen tedavisi maalesef belli bir yaşta ve kilo da yapılıyor. Bizim de en fazla 6 aylık bir süremiz var. Kampanya sosyal medya sayesinde şu an yüzde 20 bandında. Kısa süre önce bir ivme kazandı kampanya büyüterek devam edip Murat'ı tedavisine kavuşturmak için bütün gönüllü ekibimiz canla başla çalışıyor, emek sarf ediyor."
"Yüzlerce SMA hastası bebek var"
Bugün Murat özelinde başlatılan bu kampanyanın aslında herkes için sağlığın daha erişilebilir bir noktaya gelmesi, tedavisi mümkün bütün hastalıkların "sosyal devlet" gereği herkese ücretsiz bir şekilde ulaştırılması adına önemli olduğunu söylüyor Murat Arksak.
"Ancak Sağlık Bakanlığı ve diğer kurumlar bunun çok dışında. Türkiye'de yüzlerce SMA hastası bebek var. Birçoğu bir kampanya yürütüyor ve başlatılan bütün kampanyalar da sonuna kadar götürülmüyor maalesef. Bebeklerimiz bu hastalığa yenik düşüyor ve başlatılan kampanya da yer alan onlarca insan neredeyse kahroluyor. Bu tedavinin ülkeye gelmesi durumunda belki de yarın bu ülkeyi bu karanlıktan kurtaracak çocuklar yaşama tutunacaktır."
(AÖ)