SMA hastası çocuklar etiketli haberler

"Gen tedavisi bekleyen kaç SMA'lı bebek var?"

URFA MİLLETVEKİLİ SORDU

"Gen tedavisi bekleyen kaç SMA'lı bebek var?"

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın yanıtlaması istemiyle verdiği soru önergesinde Ayşe Sürücü ilacın SGK tarafından bebeklere temin edilmesi için ailelerin yaptığı eylemleri hatırlattı.

"Kur farkı SMA hastası çocukların hayati riskini daha da artırdı"

AİLELER BAKANLIK ÖNÜNDE

"Kur farkı SMA hastası çocukların hayati riskini daha da artırdı"

Yurtdışında tedavi almak için kampanya düzenleyen SMA hastası çocukların aileleri, kur farkının artması nedeniyle çocukların tedaviye ulaşmasının geciktiğini söyledi. Bugün Sağlık Bakanlığı önünde toplanan aileler ayrıca, ilaçlardaki kriter şartlarının kaldırılmasını istedi.

"Yargı sürecinin uzamasından dolayı ölen çocuklar var"

20 KASIM ÇOCUK HAKLARI GÜNÜ

"Yargı sürecinin uzamasından dolayı ölen çocuklar var"

Sağlık ve çocuk hakları alanında çalışan ve bu davalara bakan Avukat Dilşad Enhoş,"Buradaki asıl sorunun yargının yavaş işlemesinin ötesinde, ağır tedaviler almak zorunda kalan çocukların bu külfete maruz bırakılması" diyor.

20 Kasım 2021 Ayşegül Özbek

10 aylık Murat'ın hikâyesi | Zolgensma neden SGK kapsamında değil?

10 aylık Murat'ın hikâyesi | Zolgensma neden SGK kapsamında değil?

Daha önce aynı hastalıktan iki bebeklerini kaybeden aile, Murat için Zolgensma gen tedavisine ulaşabilmesi adına bir kampanya başlattı. Belli bir yaşta ve kiloda uygulanan bu tedaviyi alabilmesi için Murat'ın 6 aylık bir süresi kaldı.

18 Mayıs 2021 Ayşegül Özbek

SMA HASTASI ÇOCUKLARIN ANNELERİ ANLATIYOR

Onlar ‘instagram Avatarı’ değil, bebek

Doğu’nun annesi Şive Ülker de Deniz’in annesi Zeynep Elmas da, Sare bebeğin annesi Aynur Aras da daha önce SMA'nın ne olduğunu bile bilmiyorlardı.

19 Ağustos 2020 Yasemin Akyol Başar