Bal Ailesinin Alzheimer Öyküsü

“Her Alzheimer(ALZ)  hastasının ve yakın(lar)ının öyküsü de, yaşadıkları da farklıdır" der emekli teknik öğretmen; B.nin eşi; Filiz’in annesi; hayatının yirmi yılını Alzheimer (ALZ) hastası eşine vakfetmiş bir hasta yakını; ALZ. Derneği Mersin Şubesi gönüllüsü olan Necla Bal.

1. ALZ. Eğitim Kampında (2008);  deneyimini kendi gibi “damdan düşen” akranlarıyla paylaşmıştı. “Eşime sıkça dokunuyor, elini tutuyor, elimi başına koyuyorum. Geçenlerde bana bakarak zorlukla  ‘her şey...’ demeye çalışınca cümlesini ‘her şey için teşekkür ederim’ diye tamamladım” diyerek sonlandırdığı konuşma esnasında o dahil tümümüzün gözleri bulutlanmıştı. Akabinde “sizi anlıyorum" ve  "anlaşıldığımın farkındayım"  temelinde kurduğumuz iletişim bir şekilde sürdü ve kamplar sayesinde de pekişti.

Aşağıda okuyacağınız “Bal Ailesinin Alzheimer Öyküsü”; Necla Hanımın yıllar boyu tuttuğu kayıtlar, yaptığı sunumlar, aramızda geçen sohbetlerden –özetle- çıktı ortaya.

“Bal” gibi başlamıştı öykümüz

Eşim B.’nin 29’u kamuda 11’i serbest olmak üzere yaklaşık 40 yıllık çalışma geçmişi vardı. Benim memuriyet sürem 1992 Ekim ayında doluyordu. Daha önce yaptığımız planlama uyarınca ben emekli olacak; eşim bürosunu kapatacak; tüm zamanlarımızı kızımıza, kendimize ayıracaktık.

1991 yılının sonları. 65 yaşındaki eşim yorulduğunu, zaman zaman unutkan olduğunu söyleyerek benim emekliliğimi de beklemeden işlerini tasfiye etme kararı aldı ve çalışma hayatını sonlandırdı. Bu ani karar değişikliği beni endişelendirmedi, saygıyla karşıladım.

Gel-gitler yaşıyoruz

Terasında yetiştirdiği çiçekleri, her şeyiyle ilgilendiği kızımız,  değer verdiği dostları vardı. Her gün 10 kilometrelik yürüyüşünü yapıyor, akşamüzerleri arkadaşlarıyla bezik oynuyor, bazı geceler dostlarımızla birlikte oluyorduk. Zaman içerisinde eşim değişik bahanelerle arkadaşlarından kopmaya, ilişkilerinde sinirli ve kırıcı olmaya, kızımızı bile her fırsatta incitmeye başladı. Günlük yaşantımızda gel-gitler yaşar olduk. Mesela bir dostumuza ziyaret sözü veriyor, sonra da vazgeçebiliyordu. Her şeyi çabucak unutuyor, bunu fark ettiğinde ise daha sinirli oluyordu. Ailemizi ilgilendiren olum(lu/suz) kararlarda fikrimizi almaz oldu.

Bunların normal yorgunluk ve unutkanlık olmadığı endişesiyle eşimin İstanbul’daki doktor kardeşine durumu anlattım. Onun nörolog arkadaşlarının önerdiği -sonradan ALZ. için kullanacağımız- ilaçların bazılarını kullanmaya başladık.

Evimiz deniz tarafında ama…

94 yılının sonları. Arkadaşıyla buluşmak üzere evden çıktı eşim. 1-2 saat sonra arkadaşı “B. gelmedi. Neden acaba?” diyerek arayınca telaşlandım. Aradan epey geçtikten sonra geldiğinde “Yolda üniversiteden bir arkadaşıma rastladım. Onu otogara götürüp uğurladım” dedi. Arkadaşının yanına gitmeyerek onu beklettiğini söyleyince  “başka bir gün giderim” dedi. Telefonla özür dilememesi şaşırttı beni. Sahildeki yürüyüşü dışında hiçbir yere yalnız göndermedim, zaten talebi de olmadı. Birlikte yürürken evimizi deniz değil dağ tarafında aradığı oldu sıkça.

1995 yılı. Ailemizin ortak kararlarında demokratik olan, daha önceleri istediği yerde okuyabileceğini söyleyen eşim üniversite tercihi yapacak kızımızın Mersin dışında okuyamayacağını söylüyordu. Uzatmayayım. Filiz Ankara Hacettepe Üniversitesi’ni kazanınca babası çok mutlu oldu. Kızımı özleyecektim ama baba-kız arasında hakem de olmayacaktım.

Aile yaşantımızın miladı

B. artık yürüyüş, alışveriş, hastane dışında evden çıkmaz, arkadaşlarıyla görüşmez oldu. Birlikteliğimiz süresince her şeyi birlikte yaptığımızdan onu evde bırakamayınca ben de dışarıdaki hayattan kopmaya başladım. Tüm zamanımı ona ayırdım. ALZ. tanısı 2000 yılında konsa da öykümüz başlangıcı,  aile yaşantımızın miladı 1991 yılı.

Değil muayene olmak, doktor sözünden bile kaçar olmuştu. Kendisinin sağlıklı olduğunu, hiçbir şikayeti olmadığını söylüyor, kontrole yanaşmıyordu. Önceleri rahatsızlığının psikolojik olduğunu sanıyordum. İlde ve çevrede tanınan biri olduğu için hastalığına ilişkin konuşmaktan çekinip utanıyor; incitilip rencide edilmesinden korkuyordum. Durumu iki arkadaşım ve kız kardeşimle paylaştım sadece.

Reagan ALZ. olmasaydı…

ALZ. hastalığının adı 1900’lü yılların başında konmuş. 1990’larda bile dünyada ve bizde bilinen bir hastalık değildi ta ki 1994’de, eski ABD Başkanı Ronald Reagan’ın ALZ. hastalığına yakalandığı medya aracılığı ile duyuruluncaya dek. Teşhis konduktan bir yıl sonra Reagan eşiyle birlikte Alzheimer Araştırma Enstitüsü kuruyor. Enstitünün yaptığı yayınlar aracılığıyla hastalığın adı sıkça gündeme gelmeye başladı.

Bilgi korku ve endişeyi azaltyor

Bu yayımlardaki yazıları kızım tercüme edip okuduğumda; eşimdeki yaşam karmaşasına benzer özelliklere rastladım. İnsan bilgilendikçe korkusu ve endişesi azalıyor tabii. Ülkemizde 1997’de İstanbul’da Türkiye ALZ. Derneği, 2000 yılında ALZ. Vakfı kurularak, ülkemizde de bu hastalığa olan farkındalığı sağlayarak çalışmalara başlandığını belirtmeliyim.

Eşim -çok- değişti

Yıl 1998. Eşim İstanbul’da katarakt operasyonu geçirdi. Evinden uzak olmak onu huzursuz etti. Mersin’e döndüğümüzde kayıplar iyice belirginleşti. Artık yürüyüşe bensiz çıkmıyor, telefon, televizyon vb. araçları kullanamıyor, çiçekleriyle fazla uğraşmıyor, çabuk sinirleniyor, sıkça bağırıp çağırıyor, karanlıkta dışarıda kalmak istemiyor, geceleri bizi terasa çıkartmıyordu. Sokağa niye çıktığımızı unutup defalarca sorduğunda sabırla yanıtlıyordum.

Haziran ’99’da Ankara’ya kızımızın mezuniyet törenine gittiğimizde çok mutlu oldu. Dönüşte uğradığımız Burdur’da ise çok huzursuzdu; kimsenin yanına çıkmadı, evin dışına çıkmadı. Mersin’e giderken ise hep Ankara’ya ne zaman varacağımızı sordu. Mayıs 2000’de tüm aileyi topladığım doğum gününde B. olan biteni dışarıdan biri gibi izledi. Yakınlarımıza sağlığına ilişkin endişelerimi aktardım.  

O ALH; ben Ca…

Doktor kontrolü için Kasım 2000’de Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesinden ikimize de randevu aldım.. Genel kontrol amacıyla başlayan tetkik- incelemelerim sonucunda ise bana “meme CA” teşhisi kondu. Benim operasyon, kemoterapi ve radyoterapi sürecinde eşimin bakımını aksatmadan sürdürdük. O benim (kanser) hasta olduğuma inanmadı, ziyarete gelenlerden hiç hoşlanmadı. Eşime, Nöroloji bölümündeki tetkikler sonrası ALZ. tanısı konmuştu artık. 

Prof. Dr. Ali Özeren’in Adana’da ALZ. Derneği Şubesi kurma girişimine kızım da katıldı.  Eşime ek ilaçlar verildi. İçeriğinde ALZ. hastasıyla iletişime dair bilgilerin de yer aldığı broşürlerden yararlandım. Örn: gereksiz sinirli ve kırıcı çıkışlar yapan hastayı ikna etmeye çalışmak yerine, dikkatini başka yönlere çekmek. Niye? İkna o davranışın sabitlenmesine neden olduğundan.

Hayata bağlan

ALZ. hastalığının başından itibaren yaşadığım korkular, utanç, kabullenemeyiş benim –belki- kanser olmama neden oldu. Ancak kanser tedavimi ve kontrollerimi hiç aksatmadan sürdürmeme de ALZ. sebep oldu. Eşime sonuna kadar destek olma gerekliliği ile kızımın sevgisi ve onun mutlu günlerini paylaşma arzusu beni güçlendirdi;  hayata daha sıkı bağlanmamı sağladı.

Eşimin yaşam alanını daha rahatlatmak için 2002 yılında evde tadilata giriştim. Küveti kaldırıp amaca uygun duş kabini, klozet, tutunma barları, sakinleştirici renklerde boya-badana yaptırdık. Hastalığın evresinin getirisi düzenlemeleri 2010 yılına kadar üç kez tekrarladım. B.nin odasının köşesindeki yatağımdan ve okuma köşemden hiç ayrılmadım. Onu kaybedinceye dek gazetelerden sevdiği yazarların köşe yazılarını, eskiden sevdiği kitapları okumayı sürdürdüm; anlamıyor, dinlemiyor olsa da. Yatağa bağlandığı dönemde Türk Sanat Müziği özellikle rast ve nihavent makamı;  klasik müzik özellikle Mozart dinlettim hep. TRT-4 de Türk Sanat Müziği dinlettim.

Ya kendi hayat kalitem

Eşimin hayat kalitesini arttırmaya çalışırken kendi hayatımı da yeni bir düzene koydum. Mesleki ve dost toplantılarına gitmeye başladım. Katıldığım NLP, reiki ve yoga bilgisayar kursları kendi gücümün farkına varmamı sağladı. Kontrollerimi aksatmadım. Okudum, yazdım, el işi yaptım. Hayattan vazgeçmedim.

Ekim 2003 itibarıyla Mersin Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı’ndan  Prof. Dr. Okan Doğu ile eşimi kaybedene kadar sürecek bir yolculuğa çıktık. Bize sadece tıbbi destek değil her durum ve konumda yardım eden ve güven veren doktorumuza o tarihlerde eşimin durumunu şöyle açıklamışım:

“Oturup kalkma, yemek, tuvalet, temizlik, banyo vb. işlemleri yardımla yapabiliyor. Eskiden ilgilendiği aktivitelerin hiçbirisiyle ilgilenmiyor. Tarih, yer, zaman, gündüz-gece, mevsim, saat gibi kavramlar hiç yok. Çevresindeki insanları artık tanımıyor. Eskiden bu tanımamazlık kısa süreliydi. İnsanlar, eşyalar, çiçekler karışıyor; yürümek, el-kol kullanmada zorlanıyor. Altına kaçırma henüz yok. Çiğneme-yutma güçlüğü çekiyor. Yalnızlıktan korktuğunu düşünüyorum. Daha gergin, agresif. Son bir aydır hayalleri, halüsinasyonları arttı. Neredeyse her gün ve günde 5-6 saat tavanda, duvarda, perdede gördüğü insanlarla tartışıyor. Hiç yerinde oturamıyor, devamlı hareket halinde. Anlamlı cümleler kuramıyor ama devamlı konuşuyor. Henüz şiddetle karşılaşmadım ama gerginliği zaman zaman şiddet sınırına kadar ulaşıyor. Çok yorgun ve bitkin. Günde üçer ana ve ara öğün besliyor, sıvı alımına özen gösteriyorum. Ancak iştahı çok azaldı. Kilo kaybediyor. Ek gıdalara geçilebilir mi? Zil sesleri, dışarıdan gelen sesler gerginlik başlatabiliyor. Evden yalnız çıkma alışkanlığı yok. Fırın, radyo, TV, makas, bıçak vb. kullanamadığından bir tehlike yaratmıyor. Evini tanımadığından evine gitmek istiyor. Ev beşinci katta. Terasa çıkıp evi olarak karşıları göstermesi beni endişelendiriyor; ya demirlerden atlarsa… Hiç yalnız bırakılmıyor. Bazen ‘beni bekliyorlar, annem, babam merak etmiştir’ diye yalvarıyor.”

Destek almak şart

B’deki her türlü değişimi kaydettim. Ağustos’ 2004 itibarıyla tamamen yatağa bağımlı olunca gündüz ve gece bakıcılarından yardım almaya başladım. İlk dört yıl masaj, fizyoterapi, sıkça pozisyon değişimi yaptığımızdan yatak bası yaraları oluşmadı. Dördüncü yıldan sonra aşırı kilo kaybı, cildin esnekliğini yitirmesi, eklemlerin katılaşması nedeniyle oluşan yaralar flep operasyonu ile iki kez onarıldı. 2005 itibarıyla sekiz kez çeşitli sorunlar ve sürelerle hastanede yataklı tedavi aldık.

Babam, eşim, annem…

Durduğu yerde sallandığından kafasını duvara çarpmasın diye yastık koyup birlikte sallanırdık. Birlikte büyük boncukları ipe dizerdik. Kutuların içine bir şeyler atardık. Haziran 2006 itibarıyla annem, babam ve kardeşim oturdukları bana destek için Mersin’e taşındı. Ancak bir süre sonra annem beyin kanaması geçirdi. “Vasküler demans” tanısıyla tekerlekli sandalyeye bağımlı kalınca evimdeki hasta odası sayısı ikiye çıktı.  2008 yılı sonunda babamı, 30 Ağustos 2010’da eşimi,  30 Ağustos 2011’de de annemi kaybettim. Zor günlerdi.

Eşim hiçbir zaman hastalığını bilmedi. Kişiliği itibarıyla hastalıklara, başarısızlıklara ve güçsüzlüklere tahammülü olmadığını bildiğim için geri dönüşümü olmayan bu hastalığı öğrendiğinde kendisine zarar verebilir korkusuyla söylememeyi uygun buldum. Umarım beni bağışlamıştır.

İnsan yaşamında 20 yıl önemli

ALZ. ile yirmi yıl geçirdim. ALZ. hasta yakınları açısından daha zorlayıcı; hasta bir süre sonra hiçbir şeyin farkında olmadığında. Tek bir hasta tüm ailenin,  en az 3-4 kişinin, hayatını altüst edip yaşamlarını yeniden düzenlemesine yol açtığından hasta yakınlarının desteklenmesi çok önemli. ALZ. hastası yakınlarını çevresindeki insanlar da çok yoruyor; çünkü bu hastalığın anla(ş-t)ılması kolay değil.

Geniş ailemiz

Biz dernek olarak hasta yakınlarına destek olmaya çalışıyoruz. Temmuz 2006 yılında Mersin’de Alzheimer Derneği Şubesi kurulduğunu öğrenince hemen üye oldum. O günden bugüne, kayıplarımdan sonra bile, bu zincirin kesintisiz bir halkası olmak bana güç ve onur verdi. Bu dernek bizim “geniş ailemiz”. Bize bu aile sıcaklığını hissettiren “aile reisimiz” Prof. Dr. Aynur Özge. O bizim “112 Acil” gibi her zorlukta yanımızda olduğunu hissettiriyor.

Mersin ALZ. Derneği olarak hastalara yönelik eğitim kampları, hobi kursları, çay toplantıları, eğlence programları, ev ziyareti; hasta yakınlarına yönelik eğitim kampları, ayda bir eğitim toplantıları, her yıl yenilenen “hasta yakını destek terapisi”, Dünya Alzheimer Günü etkinlikleri; hastalığı tanıtma ve farkındalık kazandırma amaçlı sair konferanslar, radyo-TV programları, bültenler, kermesler, sergiler, çeşitli özel gün etkinlikleri; Mersin’e, halka ve geleceğimize yönelik “Yaşlı Yaşam Merkezi” projesinin hayata geçirilmesi vb. gibi etkinlikleri gerçekleştiriyoruz.

Hayat devam ediyor               

ALZ. ile paylaştığım yıllara geriye dönüyorum bazen. Bana kaybettirdikleri hanesinde, sadece geçip giden, kaybolan zaman var. Üç yıl üst üste üç büyük kayıp yaşadım: baba, eş ve anne. Dayanılması zor… Onların yeri doldurul(a)maz, onlar unutul(a)maz. Bu duygularımız bir kenarda duracak hep. Zaten onları unutmamızı isteyen de yok. Hayat devam ediyorsa kendimizi ve bizimle yaşayan sevdiklerimizi düşünmek önceliğimiz olmalı.  

Şimdilerde o sevdiklerim bilinmez diyarlarda.  Onlarla birlikte olduğum  –hastalık da dahil- sürede beni ben yapan değerlerimin, gücümün farkına varmamı, kendimle gurur duymamı sağladıkları için onlara minnetle doluyum. (ŞD/AS)