Alzheimer Çocuklara Nasıl Anlatılır?

Eski komşum Mukadder telefonda “Sana ihtiyacım var, yarın sabah kahveye gelsen bize!  Gülce yokken görüşelim istiyorum” deyince, gittim. Mukadder’le akranız. Torunu doğduğunda, kızına destek olmak için emekli oldu.

Eşi Hilmi bankacıydı ve aniden emekli oldu. Şaşırdık. Meğer işine dair çok ciddi hatalar yapıyor, yapması gerekenleri yapmıyor, gereksiz tartışmalara giriyor, anlamsız tepkiler veriyormuş işyerinde. Banka, nazikçe, ikramiyesine fazladan üç aylık ekleyerek, emekli etti. Hilmi’ye Alzheimer teşhisi kondu. Mukadder ve ailesi açısından süreç işledi: ret, kabul ve uyum diye. Hilmi’nin tablosu her geçen gün ağırlaşıyor.

İlkokul birinci sınıfa giden torun Gülce, okul çıkışı a’nanesine gelip, akşamleyin evine gidiyor. Mukadder dışa dönük, sanat-kültür etkinliklerini seven, sporunu yapan, okuyan, sosyal ilişkilerini önemseyen biriydi. Kocasının hastalığı ve torunun okula başlamasıyla zorlanmaya başladı. Sadece yardımcısının geldiği gün 1-2 saatliğine dışarı çıkabiliyor. Çevresiyle -kızı dahil-  paylaşmıyor sıkıntılarını pek.

Mukadder için yapabildiğim tek şey onu sıkça aramak ve dinlemek. Son zamanlarda Gülce-Hilmi ilişkisine getiriyor hep konuyu. “Altı yaşındakine laf dinletiyorum, 66 yaşındakine dinletemiyorum” diye yakınıyor. “Hilmi’nin geriye, Gülce’nin ileriye doğru gittiğini unutuyorsun bazen” dediğimde, “Haklısın” diyor.

Mukadder sadece eşine değil, torununa da üzülüyor. Acı olan Mukadder için üzülen yok; yorulduğu, gerildiği, yalnız bırakıldığı, üzerindeki yükü taşımakta giderek daha çok zorlandığının farkında olan yok.

Gülce’yle eskisi gibi oyun oynayamadığı, ona istediği kadar zaman ayıramadığı için de hayıflanıyor. Dedesinin onu tedirgin ettiğinin, kaygılandırdığının, sıkça şaşırttığının farkında. Gülce’yi dili döndüğünce bilgilendirdiğini, rahatlatmaya çalıştığını ama yetmediğini düşünüyor. Kızı “Çocuklar gerçekçidir, Gülce baş eder dedesine dair kaygılarıyla”, demiş. “Biraz haklı kızın” dedim arkadaşıma, “Herkesin yakınlarının hastalığına karşı tepkileri farklı oluyor, kızının da farklı haliyle”, dedim. Sustu. Gülce geldi okuldan. Sohbet ettik, kelime oyunu oynadık. Vedalaşırken kocaman kucakladım onu.

Akşam oturdum bilgisayarın başına. Arama motoruna “Alzheimer çocuklara nasıl anlatılır?” yazdım. Alzheimer Vakfı’nın web sitesinde “çocuklara yapılacak açıklamalar" linki çıktı karşıma. Beş başlık altında sıralanan notlar çok anlaşılır şekilde sıralanmıştı. Kadim alışkanlığım nedeniyle not alarak okumaya başladım; örtülü niyetim de bu notları Mukadder’e göndermekti. Gülce’nin annesi ya da a’nanesi değildim, müdahil ol(a)mazdım eğitimine ama dolaylı destek verebilirdim.

***********************************************************************

Büyükannesi/büyükbabası Alzheimer olan çocuğa;

* Hastalığa dair sıkça -sabırla- ve örneklerle açıklama yapın. Örneğin: Evin adresini unutabilir, doğru sözcüğü bulamaz gibi.

* Soru sorması, düşüncelerini söylemesi, endişelerini dillendirmesi için fırsat tanıyın.

* Güven verin, dokunun.

* Espriler yapın -ama hastanın yüzüne değil- birlikte gülün.

* Hastanın -zorlanarak da- yapabildiği şeyleri fark ettirin.

Büyükannesi/büyükbabası Alzheimer olan çocuk;

* Endişe ve duygularını ifade etmesi için yüreklendirilmeli

* Küçükse yaramazlık yaptığı / “kötü şeyler” düşündüğü için kendini hastalıktan sorumlu tutabilir. Büyükse yakınlarının geçmişte yaptığı bir şeyin cezası diye endişelenebilir. Bunların doğru olmadığı konusunda rahatlatılmalı.

* Hastayla akraba oldukları için kendisinin/ başka bir yakınının bu hastalığa yakalanma olasılığının olmadığına dair rahatlatılmalı.

Büyükannesi/büyükbabası Alzheimer olan çocuk;

* Yaşadığı zorlukları anladığınızı -yani anlaşıldığını- bilmeli, huysuzluk yaptığında  -bile- sevildiğini hissetmeli.

* Hastanın garip davranışlarının nedenlerinin sıkça hatırlatılmasına, çıkan yeni problemlere dair konuşma ihtiyacı duyabilir.

Büyükannesi/büyükbabası Alzheimer olan çocuk; 

* Hasta olduğu için üzülür.

* Hastanın geleceği için kaygılanır.

* Diğer yakınlarının davranışları nedeniyle korkar, canı sıkılır, rahatsız olur veya utanç duyar. (Bazen de bu duyguları suçluluk duyar.)

* -Bir zamanlar- kendinden sorumlu olan bu kişiden sorumlu olduğunu varsayar.

* Ona olan hislerini kaybetme duygusu yaşar.

* Diğer yakınlarının stresli olması ve kendisine eskisinden az zaman ayırması nedeniyle hastaya kızgınlık duyar.

Büyükannesi/büyükbabası Alzheimer olan çocuk;

* -Fazla- ilgi ister, yaramazlığı artar, kabus görür, uyku sorunu olur, açıklanamayan acı-ağrılar yaşıyorsa,  bu hasta(lık) nedeniyle çok kaygılı olduğunun ve -daha fazla- rahatlatılmaya ihtiyacı olduğunu gösterir.

* Okulda konsantrasyon zorluğu çeker ve başarısı düşer. Öğretmeni bilgilendirilmeli.

* İçten içe üzgündür ama neşeli/ilgisiz görünebilir. O, susturulmak yerine durum hakkında konuşması, duygularını ifade etmesi için yüreklendirilmeli.

* Çok üzgün/ağlamaklı olabilir ve ilgi ihtiyacı artabilir. Konuşmak için ona zaman ayırın.

* Ergenlik dönemindeyse evdeki değişiklik ve belirsizlikler nedeniyle zorlandıklarından içine veya odasına kapanır ya da dışarıya kaçar. Sakince konuşarak bazı endişeleri azaltılmalı. Anlaşıldığını bilmeli. Normal hayatını sürdürmesi özendirilmeli.

  Büyükannesi/büyükbabası Alzheimer olan çocuk;

* Hastalık sürecine ve hastanın bakımına dahil edilmeli, ancak sorumluluğu sınırlı olmalı ve az zaman almalı.

* Hastaya sevgi ve şefkat göstermeli,

* Hastayla birlikte keyifli etkinlikler yapılmalı,

* Yakınları tarafından hastanın geçmişine dair bilgilendirilmeli,

* Hastayla geçirdiği zamanları hatırlaması için fotoğraf/videoları çekilmeli,

* Hastayla kontrollü yalnız bırakılmalı,

* Çabaları nedeniyle yakınları tarafından takdir edilmeli.

*****************************************************************************

Okumam bittiğinde Mukadder’e e-posta yazdım.

“ (…) Eve gelince internette, Alzheimer Vakfı’nın web sitesinde Alzheimer için çocuklara yapılacak açıklamaları okudum. Tuttuğum notlar ekte. Unutma, sevgili arkadaşım; “Hiçbir şey kalıcı değil! Her şey geçici. Geçip gideni geri getiremezsin. Her şeyin geçip gideceği gerçeğini değiştiremezsin. (…) “

Yanıt geldi Mukadder’den.

“(…) Hayatın adil olmadığını düşündüğüm şu günlerde, hayatın bereketinin sadece olumlu şeylerden ibaret olmadığını hatırlattı yazdıkların. Bir yerde okumuştum: ‘Kronikleşen tükenmişlik tedavisi zahmetlidir, normalleşebilmek için başkalarının devamlı desteği gerekebilir.’ Sağ ol arkadaşım. Yazdıklarını hayata geçirmeye çalışacağım. Gülce’ye ‘deden seni anlayabilecek ve kendini ifade edebilecek olsa, seninle gurur duyardı’, diyeceğim sık sık.(…)”   (ŞD/BK)