Uzun adı “Sistemik Lupus Eritematozus (SLE)”, kısa adı "Lupus" olan hastalıktan haberdar mısınız? Çevrenizde "Lupus" hastası var mı? Muhtemelen her iki soruya da yanıtınız hayır.
"Lupus" pek bilinen bir hastalık değil. Hasta sayısı giderek artsa da, hastalığa dair farkındalık ve bilinç düzeyi çok düşük.
Lupus, kronik bir hastalık
Ben doktor değilim, bu yüzden yazı içeriğine uzak mesafeden yaklaşılmalı. Ben "Lupus" hastasıyım; bu yüzden yazı içeriğine daha kısa mesafeden yaklaşıyor olabilirim.
Lupus, kronik bir hastalık. Bağışıklık sistemi (otoimmün) hastalığı. "Lupus" hastalarının bağışıklık sistemi anormal çalışır. Bizim vücudumuza giren zararlı mikroorganizmalar ile vücudumuzun ürettiği antikorlarin savaşır. Antikor saldırısına uğrayan (sağlam) doku ve organ(lar)ımızda tutulma yaşanır.
Hastalık iltihabi. Nedeni bilinmiyor. Genetik miras, çevre koşulları, stres, enfeksiyon, yorgunluk, hormonal değişikliklerinin payı olduğu biliniyor. Mesela kişi, antikorların böbreklere yaptığı darbe (tutulum) sonucu böbrek yetmezliğine girer, -çoğu kez- diyaliz hastası olur, lupus hastası olduğunu bilmeden.
Lupus, teşhisi zor bir hastalık
Doktor değilim ama "Lupus" tablosunun Romatoid Artrit, Diyabet, T,roid, Fibromiyalji ve bazı akciğer, kalp, kas ve kemik hastalıklarıyla benzerlik taşıdığını, teşhisinin çok kolay olmadığını deneyimlerimden ve çevremdeki bazı hasta arkadaşlarımdan, hastalığa dair okumalarımdan biliyorum. Teşhis için “Antinükleer Antikor (ANA)” ile “Anti-DNA” vb. gibi laboratuvar testleri çok kıymetli.
Lupus hastası sıkılmayacak, üzülmeyecek, sıcaklamayacak, yorulmayacak, sinirlenmeyecek, güneşte kalmayacak, alkol almayacak, hatta dans etmeyecek. Aksi takdirde yüzünde kelebek (malar/raş) benzeri kızartılar, kabartılar oluşur. Mesela ben hiç allık kullanmam; yüzümde açan kelebekler sayesinde.
Ayak ve bacaklar, bilek-el-parmaklarımız, gözaltlarımız sıkça şişer (ödem), bazen morarır, çoğu kez de ağrır.
Lupus hastasının yaşam kalitesi düşer
Soğuk ve sıcaktan olumsuz etkileniriz. Ağzımızda, burnumuzda yara çıktığı olur. Saçımız dökülür. Kan kalitemiz düşebilir. Cildimiz kurur. Böbreklerimiz risk altındadır. Görme alanımız daralabilir. Dolaşım sorunu oluşur. Epilepsi krizi, göğüs ağrısı, kalp-akciğer zarı iltihabı, hafif-ağır felç de söz konusu olabilir. İstem dışı kilo verenlerimiz olur. Sürekli yorgun hissedebiliriz kendimizi.
Lupus bulaşıcı değil; bizler bu hastalığı kimseye bulaştıramayız yani. Kesin tedavisi var mı? Yanıt olumlu değil ama hastalık şiddetlendiğinde, alevlendiğinde yani; bağışıklığı sistemini baskılayan/denetleyebilen, iltihabı azaltan/yok eden, hastalık belirtilerini azaltan ilaçlarımız –neyse ki- var.
Lupus, sürpriz sever bir hastalık
Tedavide erken ve doğru teşhis, uygun ilaç ve iyi ayarlanmış doz çok önemli. Kas- eklem ağrılarını ve döküntüleri azaltan, tutulumları önleyen, ateşi önleyen, yorgunluğu azaltan, deri lezyonlarının iyileşmesine yardımcı olan, UV ışınlara karşı koruyan vb. "Antimalaryal" ilacımız bizim yaşam sigortamız adeta.
Lupusun sessiz kaldığı, uykuya geçtiği dönemler de olur. Çünkü Lupus sürpriz yapmayı sever. Hasta ettikleri de mecburen sürprizlere her daim açık oluyor. Hastalığın vücuda yaptığı etki, hastadan hastaya değiştiğinden tedavi de değişkenlik gösteriyor. Düzenli doktor kontrolünde olan ve ilaçlarını düzenli kullanan hastalar günlük yaşamını rahatlıkla sürdürebiliyor.
Lupus: duyarlı kadın hastalığı
Hastalık kronik. Hasta sayısı giderek artıyor. Lupusa yakalanan her beş kişiden dördünün kadın olduğu söyleniyor. “Duyarlı kadın hastalığı” diye tanımlanan “Lupus” hastalığına dair bilinç düzeyinin de, farkındalığın da çok düşük olduğunu söyledik yazının başında.
Hastalık enteresan; karmakarışık. Bizler bile bazı durumlarda kendimizi ve hastalığımızı tanımakta, çoğu kez yakınlarımıza bile anlatmakta zorlanmaktayız. En çok da bu yüzden hastalığa dair toplumsal bilincin ve farkındalığın oluşması gerektiğini düşünüyoruz. Zira bilinçli aile üyelerinin bize verdiği psikolojik ve sosyal destek, ilaç tedavisi kadar kıymetli.
Lupus hastaları için sosyal destek önemli
Doktorların çoğu lupus hastalarına, stres yok, enfeksiyondan uzaklaş, yorgunluktan kaç, güneş ışığından uzak dur, güneşe koruyucu kremsiz ve şapka/şemsiyesiz çıkma, düzenli egzersiz yap, dengeli beslen, sigara kullanma, tuz ve şekerden kaç der. Bazı önerileri uygulamak kolay olmasa da.
Lupus gibi kronik hastalığı olan kişilerin özel ve iş-eğitim yaşamları da sekteye uğrar. Hastalıkla baş etmekte çok yönlü zorlanan hasta için çevresindekilerden alacağı çok yönlü destek önemli.
Mayıs ayı Lupus Farkındalık ayı, 10 Mayıs Dünya Lupus Farkındalık Günü.
Dilerim Lupus hastalığına dair bilinç yükseltici ve farkındalık arttırıcı çok yönlü çalışmalar artar, hastaların çok yönlü sorunları çözülür. (ŞD/NV)
