22 Temmuz 2009'da başlayıp 5 Eylül 2009'da biten bir ölüme yürüyüş hikayesi" diyor Nilüfer Zengin , babacığının son günlerini anlattığı yazısında.
Öykü -bir şekilde- hepimize aşina.
"(özetle) Babacığımda hızlı bir kilo kaybı, sararma, unutanlık, dikkat dağınıklığı, mide bulantısı, yüzünde garip bir çekilme ortaya çıktı. Bir özel hastanenin para öğütücü çarklarına dahil olacak gücümüz yoktu. Gittiğimiz üniversite hastanesinin genel cerrahi servisinde inanılmaz bir sıra ve kalabalık vardı. Babamın ayakta duracak, oturacak bile hali yoktu; meğer ölüyormuş zaten. 11 yıl önce babamın ameliyat dikişlerini alan asistan -şimdi doçent- "geç bakalım" diye buyurdu babama. Durumun parlak olmadığı anlaşılıyordu. Tomografi istedi. Babamın yanında kuyruklarda bekleyecek, kayıt yaptıracak birisi olmasa ne yapacaktı bilmiyorum. Sonuç: Karaciğer metastazı.
Doktoru "Babanız 70 yaşına gelmiş, sizin gibi bir evlat yetiştirmiş, bakalım." gibi bir cümle kurdu. "Nedir yani ölecek mi?" diye sordum. "Bilmem" işareti yaptı. Metastazın tutulum alanlarını görmek için gerekli olan tetkik için günlerce bekledik.
Tetkik sonucunu yorumlayan görüntüleme uzmanı "Hastanın zamanı çok az, yapacak bir şey yok gibi, yine de onkologlar karar verecek." dedi. Bu açıklamayı haftalarca beklemiştim ama hiç beklemediğim bir bilgiyle aniden karşılaşmıştım. Hastaların önemli bir kısmı bu haberi kendileri duyuyorlar üstelik ya da bir bölümü hiçbir şey duymuyorlar.
Bir devlet hastanesine, yoğun bakıma kabul edilmenin şartı: komaya girmek.
Babamın ölmekte olduğunu kesin olarak duyduktan sonra onunla geçirdiğim bir aya yakın zamanda hiç uyumadım, çok ağladım. Uykusunda ölsün istedim. Onunla baş başa, yüz yüze, göz göze kalmaktan deli gibi kaçtım. Gece ağrısının tutmasından ve ağrı kesicilerin etkisiz kalmasından deli gibi korktum. Babama gerçeği söylemek mi iyiydi söylememek mi bu konuda kimseden bir tavsiye alamadım.
Annemi dinledim, söylemedik. Sanki söylememek bizim korkaklığımızdı. Belki de bir diyeceği olurdu. Öleceğini anlıyordu besbelli, ama o kadar karışık bir durum ki o, öleceğini anlamak istemiyordu belki de. Vedalaşmamız gerekiyor muydu? Vedalaşabilir miydim?
Henüz gerçekleşmemiş bir ölüm, "karaciğerinizde tutulma var" cümlesiyle birlikte koltuğunuzun altına sıkıştırılıyor. Çok mu zor, çok mu külfetli ölümcül hastalar ve onların yakınlarıyla bir iletişim biriminin olması? Geri dönülemeyecek kadar hasar almış gemilerin kapalı tersanelerde gururlarının korunması gibi, ölecek olanların da şaşkınlığı dört duvar arasında oyalanamaz mı? Ölümü, ölüyü, ölmeyi kendi alanı gibi görmeyen bir tıp insanlara yardım iddiası taşıyabilir mi?"
Yazıyı okuyunca Sevgili Nilüfer'le terminal dönem hastaları, palyatif bakım, hasta yakını olmak, hasta-hasta yakını-hastane-sağlık personeli sorunları, verilen/verilmesi gereken hizmetler, ilgili mevzuat, hasta hakları vb. üzerine sanal alem aracılığıyla yazışmağa başladık.
İş bu yazı Nilüfer'le yaptığımız o yazışmaların gözden geçirilmiş -ve bazı eklemeler yapılmış- hali olup, konuya ilişkin bir "hareketlenme olur belki de" dileğiyle, -dağınık ama bütününde toparlanabilecek şekilde- kaleme alınmıştır.
* Tedavinin artık işe yarama(dı-yaca)ğı noktada -elbette hekimin yönlendirmesiyle- kanseri tedavi etmese de hastanın yaşam kalitesinin sürdürülmesini amaçlayan "palyatif bakım" olanağınız olabilseydi; babanın ağrıları azalacağından o denli sıkıntı çekmez, siz de o kadar yıpranmazdınız.
* "Palyatif Bakım" hastanın yaşamını düzenli sürmesini ve bitmesini sağladığı gibi, yakınlarının da yükünü azaltan bir bakım türü.
Ağrı çeken biri olmak da, ağrı çeken sevdiğiniz için hiçbir şey yapamamak da zor.
* Babanın rahatsızlığına depresyon da eşlik etmiştir muhtemelen. Yakınlarının depresif olması doğal. O aşamada babana ve sizlere psikolojik danışmanlık sağlanabilseydi keşke!
* Palyatif bakım desteği, -bence- hastaya teşhis konduğu zaman başlamalı. Çünkü bu dönemde devreye sadece tıbbi değil, öylesine karmaşık sorunlar ve gereksinimler giriyor ki...
* Hasta, hasta yakınları ve hastaya bakanların sadece psikolojik değil, fiziksel, ekonomik, sosyal ve manevi sorunları da var.
* Ülkemizde "Hospis" denilen geçiş dönemi hastalarına bakım verilen palyatif bakım merkezleri yok ne yazık ki... Bildiğim sadece Gebze'de Anadolu Hastanesinde bu hizmet veriliyor. Bu hizmet içeriğinin bir bölümü Onkoloji hastanelerinde ya da hastanelerin onkoloji servislerinde -yatak varsa elbette- yatılı ya da ayaktan veriliyor. Hasta yaşlıysa -eğer kabul edilirse- huzurevlerinin özel bakım bölümleri ya da yaşlı bakım rehabilitasyon merkezleri de sınırlı olanaklarla hizmet sunmakta. Ve genellikle çoğu kez de yetersiz koşullarda ve yetersiz bilgiyle hastanın evinde veriliyor.
* Tıp bir sektör. Ve bu sektörün bildik bilmedik çok yönlü sorunları olduğu malum.
* Kanser tedavisi yapılan tıp branşlarında görevli sağlık personelinin de işi çok zor. Hasta sayısı yüksek. Personel sayısı az olduğundan, hasta yakınlarına ayıracakları zaman sınırlı. Yaptıkları iş çok yorucu, yıpratıcı ve tüketici. Psikolog, sosyal hizmet uzmanı gibi yardımcı sağlık personeli sayısı yetersiz.
* Yaşam sonu bakımı uygun sayıda personelden oluşan bir ekiple gerçekleşir. Bir çok sağlık kurumu bu ekip çalışmasını iyi niyetle yapmağa çalışıyor.
* Tıbbi Sosyal Hizmet alanında çalışan sosyal hizmet uzmanları; hastalığın teşhis ve tedavisi sırasında hastayı etkileyen sosyal ve duygusal sorunların çözümüyle ilgilenirler ama üç bin yataklı bir hastanede bir uzman nereye yetişebilir ki...
* Bir kanser hastasının hastaneye yatış ve çıkış aşamasındaki ücret, aile sorunları, hastalığın yarattığı travmalar, uyum güçlüğü, tıbbi bakıma direnç, hastane sonrası yaşama ilişkin kaygılar, taburcu olmayı istememek, ulaşım, barınma aile içinde bakım gibi sorunları oluşur. Hastaneden çıkan ancak başkasına bağımlı hale gelen, çalışma yaşamına geri dönemeyen, ilaç ve gereçlerini alamayan, kontrollere gelemeyen hastaların takip edilmesi gerekir.
* Uzun süreli tıbbi bakımın yanı sıra özel bakım ve gözetim gereksinimine yol açan kanser gibi kronik hastalığı olanların -ve ailelerinin- yaşadığı güçlükler tıbbi tedavinin etkinliğini azalttığı gibi, aile içinde yeni sorunlara da yol açıyor.
* Hasta -aşırı- ilgi, destek ve ihtimam istediğinden bakımı (da) sorun. Ona bakanların sakin, sabırlı, hoşgörülü ve özverili olması gerekiyor. Onu fiziksel olarak destekleyip kollayan, hastaneye götüren, öz bakımını ve egzersizlerini yaptıran, ilaçlarını veren, ev içi/dışında hareketliliğini sağlayan, yemeğini ve alış-verişini yapan, çevresini düzenleyen, dinleyip yönlendirenler bedensel, zihinsel ve ruhsal olarak yorulup, yıpranıyor.
* Hastanın evde bakım sürecinde de ekonomik, mekansal düzenleme, bakıcı, tıbbi donanım, ekipman ve sarf malzemesi sağlama kaynaklı güçlükler yaşanıyor.
* Kanser hastası ve hasta yakınlarının Palyatif Bakım ekibinin ilgili üyelerinden alacağı her türlü sosyal ve araçsal destek onların yaşadığı stresi azaltıp, moral ve güvenini arttıracağı gibi, kendi kendilerine yardım sürecini de kolaylaştıracaktır.
* Kanser gibi kronik hastalığı olan yaşlı kişilerin Sosyal Hizmetler ve Çocuk Esirgeme Kurumu(SHÇEK) "Huzurevleri ve Huzurevi Yaşlı Bakım Rehabilitasyon Merkezleri Yönetmeliği", "Kamu Kurum ve Kuruluşları Bünyesinde Açılacak Huzurevlerinin Kuruluş ve İşleyiş Esasları Hakkındaki Yönetmelik", "Yaşlı Hizmet Merkezlerinde Sunulacak Gündüzlü Bakım ile Evde Bakım Hizmetleri Hakkında Yönetmelik çerçevesinde, her yaştaki hastanın Sağlık Bakanlığı "Evde Bakım Hizmetleri Sunumu Hakkında Yönetmelik" çerçevesinde hizmet alabilmesi -koşullar oranında- mümkündür.
* Sağlık Bakanlığı'nca "sağlık hizmeti verilen hallerde, insan haysiyetine yakışır şekilde herkesin "hasta hakları"ndan faydalanabilmesine, hak ihlallerinden korunabilmesine ve gerektiğinde hukuki korunma yollarını fiilen kullanabilmesine dair usul ve esasları düzenlemek amacıyla çıkarttığı "Hasta Hakları Yönetmeliği" ile usul, esas ve haklar düzenlenmiştir.
* Bedeni, ruhi ve sosyal yönden tam bir iyilik hali içinde yaşama hakkının, en temel insan hakkı olduğu, hizmetin her safhasında daima göz önünde bulundurulması,
* Hastaya insanca muamelede bulunulması,
* Hastanın sağlık hizmetlerinden ihtiyaçlarına uygun olarak faydalanması,
* Sağlık hizmeti veren bütün kurum ve kuruluşlar ile sağlık hizmetinde görev alan personelin adalet ve hakkaniyet ilkelerine uygun hizmet vermesi,
* Sağlık kurum ve kuruluşları, hastayı bilgilendirmek için yeterli teknik donanımı haiz birimi oluşturmak; bu birimde, hastaya kesin ve yeterli bilgi verebilecek nitelik ve ehliyete sahip personeli daimi olarak istihdam etmesi,
* Hastanın, kendisine sağlık hizmeti verecek olan personeli serbestçe seçme, tedavisi ile ilgilenen tabibi değiştirme ve başka tabiplerin konsültasyonunu isteme hakkı olduğu,
* Hasta, modern tıbbi bilgi ve teknolojinin gereklerine uygun olarak teşhisinin konulmasını, tedavisinin yapılmasını ve bakımını isteme hakkı olduğu,
* Hastanın; sağlık durumunu, kendisine uygulanacak tıbbi işlemleri, bunların faydaları ve muhtemel sakıncaları, alternatif tıbbi müdahale usulleri, tedavinin kabul edilmemesi halinde ortaya çıkabilecek muhtemel sonuçları ve hastalığın seyri ve neticeleri konusunda sözlü veya yazılı olarak bilgi isteme hakkı (hasta bu konuda yetki devri yapabilir) olduğu,
Bilginin, hastanın anlayabileceği şekilde, tıbbi terimler mümkün olduğunca kullanılmadan, tereddüt ve şüpheye yer verilmeden ve hastanın ruhi durumuna uygun ve nazik bir ifade ile verilmesi,
* "Hastanın manevi yapısı üzerinde fena tesir yapmak suretiyle hastalığın artması ihtimalinin bulunması ve hastalığın seyrinin ve sonucunun vahim görülmesi hallerinde, teşhisin saklanması caizdir. Hastaya veya yakınlarına, hastanın sağlık durumu hakkında bilgi verilip verilmemesi, yukarıdaki fıkrada belirtilen şartlar çerçevesinde tabibinin takdirine bağlıdır. Tedavisi olmayan bir teşhis, ancak bir tabip tarafından ve tam bir ihtiyat içinde hastaya hissettirilebilir veya bildirilebilir. Hastanın aksi yönde bir talebinin bulunmaması veya açıklanacağı şahsın önceden belirlenmemesi halinde, böyle bir teşhis ailesine bildirilir. (Madde:19)"
* "(...)sorumluluğu hastaya ait olmak üzere; hasta kendisine uygulanması planlanan veya uygulanmakta olan tedaviyi reddetmek veya durdurulmasını istemek hakkına sahiptir. Bu halde, tedavinin uygulanmamasından doğacak sonuçların hastaya veya kanuni temsilcilerine veyahut yakınlarına anlatılması ve bunu gösteren yazılı belge alınması gerekir. Bu hakkın kullanılması, hastanın sağlık kuruluşuna tekrar müracaatında hasta aleyhine kullanılamaz.(Madde:25)".
* Hastanın ve hasta ile ilgili bulunanların, hasta haklarının ihlali halinde, mevzuat çerçevesinde her türlü müracaat, şikayet ve dava hakları vardır.
* Kanser gibi kronik hastalıkların hastanın -ve çoğu kez yakınlarının da- gözünün ferini aldığından bu aşamada sosyal destek önemli.
* Hastanın yaşam sonu gereksinimleri saptanmalı. (Ölüm yeri, defin şekli, dini istekleri, vasiyet vb. )
* Müteveffa yakınlarının yas dönemiyle baş edebilmesi için desteklenmesi gerekli.
Konu hassas, derin ve boyutlarımı aşıyor elbette. İş bu yazının; Sağlık Bakanlığı Kanserle Savaş Dairesi Başkanlığı'nca hazırlanan Ulusal Kanser Programı'nın (2009-2015) an hazırlanması esnasında "Palyatif Bakım Çalışma Grubu"nda çalışmış olmanın verdiği cesaretle kaleme alındığını da bilvesile belirtmeliyim.
Son söz yerine...
Ulusal Kanser Programı yaşama geçtiğinde iş bu yazıda anıla(maya)n tüm sorunların çözüleceğine inanmak istiyorum.
Sevgili Nilüfer; senin ve sevdiklerinin acısını bir kez daha paylaşıyorum. Ve "hasar almış gemilerin gururunun bile kapalı tersanelerde korunması gibi ölecek olanların -ve onların yakınlarının da- şaşkınlığının dört duvar arasında insan onuruna uygun oyalanması" için gerekli olanların ivedilikle yaşama geçmesini diliyorum.(ŞD/EÜ)
* Şadiye Dönümcü. sosyal hizmet uzmanı.
**Bu yazıda bu bağlantıdaki yazımdan da yararlandım.
