Wilson hastaları ilaç bekliyor: Bakanlık ve Eczacılar Birliği bizi oyalıyor
.jpg)
İstanbul Sözleşmesi’nin geri kazanılması için kadınların düzenlediği basın açıklamalarında, bir halayda görürsünüz onu.
Az önce sözünü söylemiştir de hafif adımlarla gelmiştir o halaya.
Hiç olmadı 1 Mayıs ggeldiğinde, işçilerin yanındadır, sesi çıkıyordur da herkes gibi gür değil.
Uzun kıvırcık saçlarını, her slogan sonrasında gökyüzüne umarsızca bakışını izlersiniz.
Hem herkes gibidir eylemerde, sokakta, yüreğiyle, inancıyla tüm enerjisiyle ordadır. Hem de herkes gibi değildir. Daha yavaş yürür, elleri kolları titrer. Bir şey var anlarsınız, adını koyamazsınız, bilmezsiniz…
Adı Gönül Diren Ataş. Kadın hakları mücadelesindeki gibi kararlı bir şekilde yürüttüğü bir mücadele daha var. Wilson hastalığı ile de mücadele ediyor.
Bu hastalık, kromozom 13 üzerinde bulunan ATP7B (ATPaz, Cu++ transportu, beta polpeptid) geninde meydana gelen mutasyonlar sonucu oluşuyor. Dünya Sağlık Örgütü’nün açıklamalarına göre, bu mutasyonlu genin tek bir anormal kopyası her 100 kişiden 1 kişinin genlerinde mevcut.
Eğer doğan çocuk bu anormal geni hem annesinden hem de babasından alırsa çocukta Wilson hastalığı gelişebiliyor. Semptomlar genellikle 6-20 yaş arasındaki insanlarda görülüyor, ancak daha yaşlı insanlarda da bu hastalığın ortaya çıktığı görülebiliyor. Bu hastalık her 100.000 kişiden 1-4 arası kişide ortaya çıkıyor.
Wilson hastalığı adını bu durumu ilk olarak 1912 yılında açıklayan Samuel Alexander Kinnier Wilson'dan alıyor.
İlk belirtiler 14 yaşında başladı
Bu mücadelede en etkili iki yöntem ise ilaçlar ve diyet. Bu kısmı Diren Gönül Ataş’tan öğreniyoruz.
Gönül’ün 14 yaşındayken önce elleri titremeye başlıyor, sonra görme bozuklukları yaşıyor. Defalarca doktora gidiyor fakat bir türlü teşhis konulamıyor.
Hastalığını tanımaya anlamaya çalışırken aynı zamanda mücadele etmeyi de öğrenmeye başlıyor. “Neyle savaştığımı bilmiyordum” diyor.
En çok da okulunu bırakmak zorunda kaldığında üzülmüş. Şimdiler de liseyi dışarıdan bitirmeye çalışıyor.
Nihayet 17 yaşına geldiğinde, İstanbul’da konunun uzmanı doktorundan hastalığı tanımlanıyor ve kadın hakları mücadelesine ruhunu da veren hastalığı ile birlikte yaşamaya başlıyor.
Ama nasıl bir yaşam?
“Hep mücadele içinde hep hayata tutunmaya çalışarak” diyor.
“Sürekli hastanelerdeyim, araştırıyorum, okuyorum. Düzenli olarak almam gereken ilaçlar var. Bu ilacı almazsam septomlar hemen kendisini gösteriyor” diye anlatmaya başlıyor.
Alıştığınız konuşma biçimleri gibi değil daha sakin ve sizin onu doğru anlamanız için net olarak anlatıyor. “Bak” diyor. “Bu hastalığın iki türü var. Benim ilacım ayrı. O ilaç uzun zamandır gelmiyor. Bakanlık, bu ilacı artık getirmiyor. Bakanlığın getirdiği bir ilaç var. fakat bizler o ilacı kullanırsak, reçetemiz artık ikinci ilaç üzerinden değerlendirilecek ve bird aha eski reçeteye dönemeyeceğiz. Benim gibi en az 610 hasta var.”
"Kendilerinin ihtiyacı olan ilaç Almanya’da üretiliyor ve Almanya, “Biz kendi yuttaşlarımıza vereceğiz” demiş ve Türkiye’ye bu ilacı satmayacağını açıklamış.
"Ancak Fransa’da örneğin bu ilaça erişilebilyor. Diren Gönül bu nedenle şaşkın ve şüpheli yaklaşıyor. Diyor ki “O zaman neden Fransa’da bu ilaç bulunabiliyor. Neden Türkiye’ye verilmiyor. İlacın alternatifi olarak bakanlığın sunduğu ilaç hem çözümcül değil hem reçete değişikliği yapmak gerekiyor.
"Reçetenizi değişirseniz de eski reçeteye dönemiyorsunuz. Hem sağlığınız risk altında hem de şimdiye kadar olan bütün iyileşmeleri de birden kaybedip en başa dönebilirsiniz.”
Hastalıkla mücadele ederken kendisi gibi başka hastalara yardım etmek için sosyal medya grupları kuruyor Diren Gönül. Bakanlıktan ve başka yerlerden aldığı bilgileri diğer hastalarla paylaşıyor.
“Tedavi edilmezse ölümcüldür”
Hatta şimdilerde Sağlık Bakanlığı’na seslendikleri bir de çağrı yaptılar:
“Sağlık Bakanlığı ve Eczacılar Birliği bizlere şeffaf ve net açıklamalar yapmıyor. Yapılan görüşmelerde kimi zaman yakın zamanda çözülecek durum; kimi zaman da Avrupa’ da da +etken maddeden kaynaklı ilaçlar bulunamıyor diyorlar.
“Bizler bu açıklamanın doğru olmadığını biliyoruz. Kur farkından dolayı ilaçlarımızın bizlere ulaştırılmadığının farkındayız. Metalcaptase ve Trovol bizim için kullanılması hayati önem taşıyan ilaçlar.
“Bir an önce ilaçlarımızın temin edilmesini istiyoruz. Wilson hastalığı tedavi edilmezse ölümcüldür.”
Sağlık Bakanlığı kadar Türk Eczacılar Birliği’ne de tepkili olan Diren Gönül, “Eczacılar Birliği de kamuoyuna yeterli düzeyde açıklama yapmıyor. İlaç var mı yok mu? Neden yok? Neden Türkiye’ye bu ilaçlar getirilmiyor? Bu ilaçların mutlaka eczane depolarında bulunması gerekiyor. Neden ihtiyaç sahiplerine verilmiyor” diye soruyor.
Wilson hastaları için hayati önemdeki ilaç aylardır stokta yok. Acilen çözüm bekliyoruz. Kampanyaya imza ver! Tedavi edilmezse Wilson ölümcül hastalıktır! Hayati öneme sahip ilaçlarımızı alamıyoruz! - Kampanyaya imza ver! https://t.co/ES4UfKuITT @ChangeTR aracılığıyla
— Wilsona Ses Ol (@WilsonaSesOl) November 2, 2022
Wilson Hastalığı belirtileri nelerdir?Wilson hastalığı sonucunda gelişen birçok belirti ve bulgu mevcuttur. Ortaya çıkan şikayetler hastalıktan hangi organın etkilendiğine bağlı olarak değişkenlik gösterir. Bu tarz çeşitli belirtiler nedeniyle diğer birçok rahatsızlık ile karışabilen Wilson hastalığı ancak hekimlerin şüphelenmesi ve çeşitli tanısal tetkikler aracılığıyla tespit edilebilir. Karaciğerde bakır birikimi sonrasında oluşabilecek belirtiler şu şekilde özetlenebilir:
Bu belirtilerden sarılık ve ödem gibi şikayetler karaciğer ve böbrek yetmezliği tablolarında da ortaya çıkabilecek belirtiler arasındadır. Karaciğer dışında bazı kişilerin merkezi sinir sistemi yapılarında da aşırı bakır birikimi meydana gelebilir. Bu durum genellikle ileri yaşlı bireyleri etkilese de çocuklarda da görülebileceği unutulmamalıdır. Wilson hastalığı olan bireylerin yaklaşık olarak %40’ın oluşan ilk belirtiler nörolojik şikayetler olabilir. Beyinde bakır birikimi ile oluşabilecek belirtiler şu şekilde özetlenebilir:
Hastalığın ilerleyen dönemlerinde bu belirtilere ek olarak kas spazmı, nöbet geçirme ve hareketle ortaya çıkan kas ağrısı gibi şikayetler de hastalık tablosuna eklenebilir. Wilson hastalığından sık etkilenen organlar arasında yer alan gözlerde bakır birikimi sonrasında halka ve katarakt gibi çeşitli yapılar oluşabilir. Kayser-Fleischer halkası olarak adlandırılan bu durum, nörolojik belirti gösteren hastaların yaklaşık olarak yüzde 95’inde ve karaciğer semptomları gösteren kişilerin neredeyse yüzde 65’inde ortaya çıkan bir bulgudur. Kayser-Fleischer halkaları göz üzerinde aşırı bakır birikimi nedeniyle oluşan anormal sarı-kahverengi halkasal renk değişikliğidir. Ayçiçeği katarakt gelişimi her 5 Wilson hastasından 1’inde ortaya çıkar. Merkezde oldukça değişken renklerde görülebilen bu anormal yapı gözün dış kısımlarına doğru ışınsal uzanımlar yapar. Karaciğer, beyin ve göz belirtilerine ek olarak diğer organlarda bakır birikimi ile oluşabilecek çeşitli belirti ve bulgular da mevcuttur:
|
(EMK)