"Şizofrenim, Ben Toplumdan, Toplum Benden Korkuyor"

Duvarlar baştan sona resim ve ebrularla dolu, bir de kıyıda köşede üstünde "Şizo" yazan mumlar.

Yunanca bölünmüş anlamındaki “şizo” ve akıl anlamına gelen "frenos" sözcüklerinin birleşiminden oluşuyor şizofreni kelimesi. Şizofreni kronikleştiğinde engelli kategorisine giriyor.

Taksim'de tek katlı bir dairedeki Şizofreni Dostları Derneği'ndeyiz. Türkiye'de psikiyatrik rahatsızlık üzerine 17 yıl önce kurulan ilk dernek. 

"İşe yaradığımı hissetmek için bir fatura verseler de yatırsam diye beklerdim" diyor, 44 yaşındaki şizofreni hastası Mesut Demirdoğan.

Artık faturaları ödemekten daha büyük sorumlulukları var; 13 yıldır derneğin başkanlığını yürütüyor.

"Hem çocuğunuzla, hem de toplumla uğraşıyorsunuz, sakladıkça onları daha çok eve hapsediyorsunuz” diyor 20 yıldır şizofren oğluyla yaşayan Şadıman Karahasanoğlu.

Erdoğan ve Karahasanoğlu ile hastalıkla tanışmalarını, iyileşme sürecinde dernek ve merkezlerin önemini ve toplumun bakışını konuştuk.

Sohbete Erdoğan ile başladık.

Kaç yaşında ve nasıl başladı hastalığınız?

18 yaşında. Korku, uykusuzluk, hezeyan, şüphecilik. Ölüm korkuları vardı; işte kanser olacağım, şu olacak bu olacak gibi. İlaç yazıldı bana, dedim herhalde ilaçları içerim birkaç güne geçer. Bir başladık işte o zaman bu zamandır devam ediyorum.

Hemen size teşhis koydular mı?

Yok. Çünkü eskiden teşhis koymak zormuş. Yani psikiyatrik bir hastalığım var ama ne olduğunun teşhisini tam koyamadılar. Organik akıl bozukluğu dediler, psikotik bozukluk, depresyon dediler. Ancak 3-4 sene sonra şizofreni teşhisi aldım.

Biliyor muydunuz ne olduğunu?

Hiç bilgim yoktu. Bana özel bir şey zannediyordum. Bilgi alabileceğim hiçbir kaynak da yoktu. Kendi odamda, kendi dünyamda bu hastalığı yaşamaya başladım. Doktorlar sadece ilaç yazıp eve gönderiyorlardı. O zaman derneklerden haberim yoktu.

Aileniz destek oldu mu?

Annem hastalık sponsorumdu, bütün her şeyime o destek oluyordu. O da çok yoruldu, çok emek verdi. Ama toplumda “bir şeyin yok, tembellikten böyle yapıyor” diyorlar. Aile büyükleri, anneme kızarlardı “sen onu alıştırıyorsun, para veriyorsun, çalışmıyor” diye. İç dünyanı anlayamıyorlar.

Dernekle ne zaman tanıştınız? Çünkü 10 yıllık bir kapanma süreci yaşadınız…

Evden çıkamıyordum, çok zor uykusuz, ızdıraplı geceler. O zamanlar birisi bana bir fatura yatırsın desin isterdim, çünkü işe yaradığımı hissetmezdim. Günde 15-16 draje ilaç kullanıyordum. Robot gibi gezerdik, uyuşurduk o zaman. Velhasıl 2000 senesinde çok iyi bir ilaç verdiler ve hem uyumaya hem de mutlu olmaya başladım. Artık ilaçların o kadar yan etkileri yok, bu alanda çok geliştiler. Derneği duyup gelip gitmeye başladım, zaten sosyalleşmeye ihtiyacım vardı.

Dernekte neler yapılıyor?

Uzmanlar tarafından her gelen üye mutlaka terapiye alınıyor. Hastalık nedir, bu hastalıkla nasıl başa çıkılır, ilaçların faydası, yan tesirleri nedir bunun gibi konularda eğitici bilgiler veriliyor. Sonra aile terapileri oluyor. Sosyal faaliyetler, pikniğe gitme, halk oyunları, müzik, resim. Duvarlardaki bütün resimleri, ebruları hastalarımız yaptı.

"Şizofreni hastası dehşet saçtı diye haberler çıkıyor"

Toplumda hastalığa bakış nasıl?

Toplumda psikiyatrik hastalığı olan insanlar, hep korkulan kişiler oluyor. Aslında biz korkuyoruz toplumdan. Dernekte de uzun süredir bu stigmaya (damgalama) karşı mücadele ediyoruz. Onlara şizofreninin şiddetle bir görülmemesi gerektiğini anlatmaya çalışıyoruz.

Neden şiddetle bağlantılandırılıyor? 

Basının olumsuz haberlerinin bunda büyük rolü var. Mesela adli bir vaka oluyor, şizofreni hastası biri bir suça karıştığında çok büyük bir olay gibi bahsediliyor. İşte şizofreni hastası dehşet saçtı, astı, kesti gibi flaş haber geçiyorlar. Böyle bir haber çıktığında doğal olarak ailemizin komşumuzun bakış açısı olumsuz oluyor. Sonra araştırıyoruz o haberi, hastanın aslında ilacını kullanmadığını öğreniyoruz.

Uyardığınız basın kuruluşu oldu mu?

Basın konseyine bir kere şikayet ettim bir haberi, oradan özür geldi bize.

"Merkezler gelişmeli ve çoğalmalı"

Sinemada, edebiyatta şizofreni hastaları oldukça işlenir, neden?

Gizemli geliyoruz. Zeki ve entelektüel olduklarını söylüyorlar. Mesela akıl oyunları filmi bizim hayatımıza çok yakın ve gerçekçi bulduğumuz bir film. Ne kadar zekiyiz bilemem ama hastalık nedeniyle yetilerimizi zamanla yitiriyoruz. 

İyileşme sürecinde neler  gerekli?

Sosyalleşebilecek mekanlar. Dernekler, merkezler vb. Mücadelelerimiz sonucunda, rehabilitasyon merkezleri, Toplum Ruh Sağlığı Merkezleri açılmaya başlandı. Şu anda sayıları yetersiz, her ilçeye lazım. Güngören’de benim mahallemde açıldı, destek oluyorlar ama sosyal faaliyetleri yok. Bunların gelişmesi lazım. İşe gitmek, işe yaramak bu hastalar için çok önemli. Engelli kategorisindeyiz ancak parmakla sayacak kadar az kişi işe alınıyor.

"Eve hapsederseniz, hastalık kötüleşir"

Şadıman Hanım, siz ne hissettiniz ilk şizofreni ile tanıştığınızda?

17 yaşındayken oğlumda şizofreni başlangıcı görüldü. O yaşlar kritik yaşlar olduğu için ergenlik çağıdır falan diyorsun. Hemen teşhis koyamadılar, her doktor başka bir şey söyledi. Şizofreni teşhisi konduğu günü hiç unutmuyorum, sanki dünyam kapkara oldu. Çünkü şizofren ismi gerçekten çok iticiydi, bilmediğim bir şey olduğu için beni de çok korkutmuştu.

Dernek size neler kattı?

Yalnız olmadığımı gördüm, başka çocukları, anneleri gördüm. Burada anneler birbirinden utanmıyor. Anneler şizofren çocuklarından utanır, yan komşusuna söyleyemez. Düşünsenize ne kadar büyük bir ağırlık bunu saklamak. Çünkü şizofreninin adı çok büyük, çok kirletilmiş ve yeteri kadar bilinmiyor. Bilinmeyen bir şeyden insanlar korkuyor.

Bilinçli yaklaşılırsa tedavisi mümkün, yüzde yüz geçmese de hayata dönebiliyor. Şimdi oğlum 37 yaşında, ud çalıyor, resim yapıyor.Ama onu eve hapsederseniz, korkarsanız, utanırsanız, hastalıkla barışık yaşamazsanız hastalık iyileşmez. Zaten bu hastalığın seyri şu, çekingenlik, dışarıya çıkamama, insanlarla diyaloğa girememe. Çocuk eve hapsedilirse hastalık daha da beslenir, iyileşmez, anneler için de yük artar. 

"Evi terk eden birçok baba var"

Hep anneler diyorsunuz peki bu babalar nerde?

Derneğe gelen hasta yakınlarının çoğu anne. Vallahi evini terkedip giden bir sürü baba da var.  Babalar anneler kadar duyarlı değil. Ben çok duydum babalar anneleri suçluyor, sen yaptın böyle diye. Bütün yük annelerin omzunda.

Oğlunuz nerede rehabilite oluyor?

Derneğe geliyor. Haftada 3 gün Çapa Hastanesi'ne  gidiyor. Orada da bir grubu var, tiyatroya, resme katılıyor. Ama bunlar çok sınırlı şeyler, herkese ulaşan şeyler değil.

Ve bunun gelişmesi gerekiyor.

Bunların gelişmesi çok önemli. Terapilere katılmak, derneklere gitmek yane sosyalleşmek ilaç kadar önemli.  Keşke daha da çoğalsa, devlet daha çok destek olsa.

"Ne Beyoğlu, ne büyükşehir belediyesi destekledi"

Dernek desteklenmiyor mu?

Desteklenmiyor. Kirayı ödeme zorluğu çekiyoruz. Beyoğlu belediyesine, büyükşehir belediyesine başvurduk, “bizim böyle bir yardımımız yok” dediler. Peki biz bu çocukları dışarı mı atalım? 

Biz sadece kira yardımı ya da bize bir yer vermelerini istiyoruz başka maddi bir yardım istemiyoruz. Çünkü biz gönüllük çerçevesinde kamu hizmeti yapıyoruz. Sadece çocuklarımızın sabah gidip geleceği bir mekan istiyoruz. Bu çok önemli. Yani kendi varlığını kanıtlayabileceği bir yer olması lazım. Bu odada mumlar yapmıştık hep birlikte, görmeliydiniz nasıl yüksek bir enerji vardı. Üretmek, işe yaradığını hissetmek iyileşmek için çok gerekli. (NV)