Özel Çocuklar, Güzel Çocuklar
Aksaray’da bir ilkokulda cereyan eden otistik [*] çocukları okulumuzda istemeyiz kepazeliğinin ardından bu konuya bir ilgi doğdu, ben de bu durumu fırsat bilip, gündem değişip ilgi dağılmadan bu konuya ilişkin bir kaç söz söylemek istedim.
TIKLAYIN - Aksaray'da Otizmli Öğrencilerin Olduğu Okulun Müdürü ve Yardımcısı Görevden Alındı
Ben kim miyim? 6.5 yaşında dünya tatlısı otistik bir çocuğun annesiyim. Başka şeylerim de, ama bu yazı çerçevesinde o diğer şeylerin çok önemi yok. Sadece yazıyla ilgisi olabilecek kendime dair iki şey söyleyeyim: Mesleki bozukluk olsa gerek, bir konuya kafayı takınca o konuyu dibine kadar araştırıp öğrenmeden rahat edemiyorum. Bir de epey uzun bir süredir ABD’de yaşıyorum.
Bu meselelerle tanışmam Türkiye’de değil yurt dışında oldu yani, o yüzden de Türkiye’deki otizm algıları ve toplumsal deneyimlerinden hem fiziksel hem düşünsel olarak biraz uzağım. Ha, bir de son bir şey daha, kızımın özel yaşamına saygı göstermek adına bu yazıyı takma isimle yazıyorum.
Kendimi biraz tanıttım, şimdi asıl bu meselelere merak salmama, 40 küsur yaşından sonra dünyaya yepyeni gözlerle bakmama ve de bu yazıya ilham kaynağı olan kızımdan bahsedeyim.
Kızım iki-iki buçuk yaşına kadar ‘normal’ gelişen bir çocuktu, herkese gülücükler saçan, insanlara ilgili, her türlü sosyal aktiviteye meraklı... İki buçuk yaş gibi konuşmasında bir gecikme olduğunu fark etmeye başladık, sonra insanlara ilgisi de azaldı, daha fazla kendi dünyasına kapandı, yavaş yavaş konuşma geriliğinin ötesinde de farklılıklar göstermeye başladı.
İlk otizm teşhisi konulduğunda sanırım 3 - 3.5 yaşlarındaydı. Açıkçası ben pek inanmadım, psikoloğun kızımla iletişim kurmadaki beceriksizliğine verdim. Sonra başka psikologlar, gelişim doktorları da gördük, daha etraflı değerlendirmeler yapıldı, hem otizm teşhisi teyit edildi, hem de zeka geriliği ve global gelişimsel gecikme teşhisleri konuldu. Bir iki sene sonra doktorumuzun ısrarı üzerine yaptırdığımız genetik test sonucunda da kızımızın yakın zamanlarda keşfedilmiş ve çok nadir bir genetik mutasyonu olduğunu ve otizm ve diğer gelişim farklılıklarının da bu mutasyonun sonucu olduğunu öğrendik.
O ilk zamanlarda insan afallıyor, neye uğradığını şaşırıyor. Ne demek yani bütün bu sarf ettiğiniz kelimeler, çocuğumun geleceği neye benzeyecek, hayatı nasıl olacak, biri bana onu söylesin diye düşünüyor.
Doğal olarak bu soruların cevaplarını kimse bilmiyor. Herhangi bir çocuğun nasıl gelişeceğini, 10, 20, 30 yıl sonra neye benzeyeceğini, nasıl bir insan olacağını tahmin etmek nasıl imkansızsa, farklı gelişen bir çocuğun geleceğini öngörmek de o kadar, hatta belki daha da imkansız. Sonuçta her çocuğun geleceği bir vaat, bir umut.
Neyse çok uzatmayayım, ilk teşhisten bu yana 3.5 yıl kadar bir zaman geçti. O zaman zarfında kızım da ben de çok büyüdük, çok değiştik. Ben kızım doğduğunda 39 yaşındaydım, herhalde anne olmuş çoğu kadın bana katılır, annelik insanı çok değiştiriyor, amenna. Ama kızımın annesi olmak beni ayrı bir değiştirdi; dünyaya, insanlara bakışımı, hayattaki önceliklerimi, 40’ından sonra değişeceğini zannetmediğim kadar değiştirdi.
Bir kere hiç bilmediğim bu konularda çok okudum, çok araştırdım, az gittim uz gittim neurodiversity denilen yaklaşıma rastladım; otizmi patolojize etmeden, tıbbi bir çerçeveden degil de, ırk, cinsellik gibi normal insan çeşitliliğinin bir parçası olarak gören; otistik insanları tamir edilmesi gereken eksik bozuk kişiler değil de kabil, yeterli ve kendi içlerinde tam bireyler olarak gören bu yaklaşım benim aklıma çok daha yattı. Daha önemlisi, internet ve sosyal medya sağ olsun, son iki yılda boş vaktimin büyük çoğunluğunu yetişkin otistiklerin kurdukları grup ve platformlarda onları dinleyerek, onlara sorular sorarak, onlarla tartışarak geçirdim, gerçek hayatta da benzer imkanları değerlendirdim, fırsat buldukça otistik insanlarla konuştum.
Benim bu son bir kaç yıla kadar hiç bir otistik yetişkinle (en azından kendini açıkça öyle tanımlayanlarla) bir temasım olmamıştı. Bu yeni ilişkiler hem ufkumu genişletti, hem de geleceğe dair hissettiğim belirsizliğin biraz azalmasına yardımcı oldu. Her ne kadar sosyal medyada aktif olarak yazan çizen, hak savunuculuğu yapan bu otistik bireyler otizm spektrumunun benim kızımdan çok farklı yerlerinde olsalar da, onları görmek, dinlemek bana geleceğe dair ümit verdi. Üstelik dedim ya, her çocuk bir vaat, bir umut, kimbilir...
Aynı zamanda onların yaşadığı travmaları dinlemek, öfkelerini görmek, yaşam tecrübelerini öğrenmek de bana kızım için doğru seçimler yapmak konusunda eşsiz bir kılavuz oldu. Otistik yetişkinler bana asla kızımı olduğundan farklı görünmeye, davranmaya zorlamamayı, onu olduğu gibi kabul etmeyi, her çocuğun kendi hızında ve kulvarında, ama mutlaka ve mutlaka değiştiğini, geliştiğini öğretti.
Fakat tüm bu okuduklarımın, otistik yetişkinlerden öğrendiklerimin ötesinde beni asıl kökünden değiştiren, henüz altı buçuk yaşındaki sevgili kızım oldu. Sevgi, fedakarlık, sabır, direnç filan değil bahsettiğim değişiklik. İnsan insana benzer derler ya hani, benim kızım benim tanıdığım başka insanlara benzemiyor hiç. Ben hayatımda onun kadar anı yaşayan, coşkusunu mutluluğunu sevgisini onun kadar yoğun duyumlayan, o yoğunluğu fiziksel olarak dışa vuran ve etrafındakilere de bulaştıran kimseye rastlamadım. Kızım bazı kelimeler söylese de soru sorduğunuzda cevap veremez, bir yeri ağrıyorsa, bir sıkıntısı varsa sözlü olarak ifade edemez, bir gün okuyup yazabilir mi bilmiyorum, hayatı boyunca bakıma ihtiyacı olma ihtimali kesin gibi. Hal böyleyken, yüz kişinin arasında en mutlu, en huzurlu, dünyayla, kendiyle en barışık kim müsabakası yapılsa eminim birinci benim kızım çıkar. Durup dakikalarca rüzgarı yüzünde, suyu parmaklarının arasında hissetmekten, rüzgarda sallanan yaprakları izlemekten sıkılmaz; kokulardan, renklerden, dokulardan, ufacık tefecik şeylerden benim tahayyül edemeyeceğim hazlar duyar. İşte öyle başka türlü, bambaşka bir insan...
Kızıma otizm teşhisi konulduktan sonra sosyal çevremiz de çok değişti, hem otistik hem başka gelişimsel farklılıkları olan çok çocuk tanıdık, onlarla çok vakit geçirdik, geçiriyoruz. Bu söylediklerim sadece benim kızıma özgü şeyler değil, bu çocukların hepsi için geçerli şeyler.
Herbirinin özellikleri birbirine benzemese de hepsinin özel olduğu, onlarla biraz zaman geçiren her aklı selim insanin anlayabileceği kadar aşikar. Bizim normal addettiğimiz ortalama insandan farklı sezgileri, sezileri, öngörüleri (ve güçlükleri ve engelleri) olan çocuklar. Uzun lafın kısası, özel çocuklar, güzel çocuklar. Onlari aranıza alınız, onlara gözlerinizi dikmeden ya da kaçırmadan ama sevgiyle ve dikkatlice bakınız. Çocuklarınızı onlarla tanıştırınız, arkadaş olmalarına ön ayak olunuz. Dünyanın altını üstüne getirdiğimiz, doğanın kökünü kuruttuğumuz, durmayı dinlemeyi, küçük şeylerden mutlu olmayı unuttuğumuz şu günlerde bizim onlara değil asıl onların bize öğretecekleri çok şeyler var.
[*] Otizmli değil otistik terimini kullanıyorum çünkü benim takip ettiğim otistik öz hak savunucusu grup ve toplulukların hepsi bu kullanımı tercih ediyor. Çünkü otizmi kendilerine dışsal bir şey değil kimliklerinin bir parçası olarak gördüklerini söylüyorlar.
Otistik bir çocuk annesi Sali Guroz