Fotoğraf: SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma isimli ilacın ödeme kapsamına alınmasını isteyen hasta yakınları dönem dönem Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapıyor. (AA), Kaynak: AA, SMA Benimle Yürü Derneği
TBMM Plan ve Bütçe Komisyonunda, Sağlık Bakanlığının 2022 yılı bütçesinin görüşmelerine başlandı. Komisyonda milletvekilleri, SMA hasta yakınlarının kendilerine ilettikleri soruları Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya yöneltti.
SMA hastalığına ilişkin açıklamalarda bulunan Bakan Koca, SMA Bilim Kurulu'nun gelecek hafta toplanacağın belirtti.
Türkiye'de henüz onaylı olmayan gen tedavisi Zolgensma isimli ilaç ile ilgili olarak ise "Bu ilacın hangi hastalar için kullanılabileceğini, uygunluğunu tespit ederek bunu da ilan etmiş olacağız" dedi.
TIKLAYIN - SMA hastalığı nedir, tedavileri nelerdir?
Tip-1 SMA hastalığının tedavisinde kullanılan en yaygın ilacın nusinersen etken maddeli ilaç olduğunu ve bunun ücretsiz olarak hastalara sağlandığını belirten Koca, sözlerini şöyle sürdürdü:
"SMA Bilim Kurulu'nu gelecek hafta topluyoruz. Bugüne kadar Zolgensma isimli ilacı üreten firma bize sonuçlarının etkili olduğuyla ilgili bilgileri vermedi. Son 3-4 aydan bu yana özellikle bazı hasta gruplarında faydalı olabileceğiyle ilgili yayınlar çıkmaya başladı. Bu nedenle SMA Bilim Kurulu gelecek hafta toplanmış olacak. Bu ilacın hangi hastalar için kullanılabileceğini, uygunluğunu tespit ederek bunu da ilan etmiş olacağız. Devletimiz hastalarına her zaman olduğu gibi yine sahip çıkacaktır, bundan emin olabilirsiniz."
SMA ile mücadele ve hastalığın önlenmesi amacıyla buna ilişkin testlerin de evlilik öncesi zorunlu tarama kapsamına alındığını dile getiren Koca, tanı kitlerine ilişkin ihale sürecinin 3-4 haftadan bu yana devam ettiğini, pazarlık usulü gerçekleştirilen ihale sürecinin demo üzerinden 700 kez yapıldığını ve neticelendirildiğini kaydetti.
Söz konusu taramaların yenidoğanlarda da yapılacağını söyleyen Koca, "Yenidoğan bebeklerimize de topuktan kan alınarak SMA taramasını yapıyor olacağız. Çünkü bu tedaviyi belirliyor olacak. Özellikle belirti olmadığında, ne kadar erken dönemde tanı konulur erken dönemde tedavi başlanırsa sonuç alabilirliğimiz o kadar fazla olmuş olur. Bu çerçevede erken tanıyı koymak için her doğan bebeğe bu taramayı da yıl bitmeden başlatıyoruz" dedi.
CHP Milletvekili Gülizar Biçer Karaca'nın öksürtme cihazı ile ilgili sorusu üzerine Koca, öksürtme cihazlarının geri ödeme listesine alınmasıyla ilgili SGK nezdinde yazıların yazıldığını, Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığının bu konuyla ilgili olumlu düşündüğünü ve konunun takipçisi olduklarını belirtti.
(AÖ)
