Kaynak ve fotoğraf: AA
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından yaptığı yazılı açıklamada, toplantıda SMA taramalarının sonuçları, tedavisi devam eden hastaların tedavi süreçleri ve tedavi yöntemlerindeki son gelişmelerin ele alındığını belirtti.
Bakan Koca, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastaları içrisdiplam etken maddeli solüsyon şeklindeki ilacın ruhsatlandırma aşamasına geldiğini ve böylelikle iki ilacın tedavi rehberinde yer alacağını bildirdi.
"1024 hasta tedaviyi ücretsiz alıyor"
SMA'nın kalıtsal, ilerleyici, kronik, nörolojik bir hastalık olduğunu anımsatan Koca şu bilgileri verdi:
"2016'ya kadar dünyada bilinen bir tedavisi olmayan bu hastalık dolayısıyla hastalığın Tip-1 formu görülen bebeklerin yüzde 90'ına yakınını 2 yaşına gelmeden kaybediyorduk. 2016'da 'nusinersen' etken maddeli ilacın dünyada uygulanmaya başlanmasından sonra bu bebekleri hayatta tutmak için bir imkan oluştu. Bu gelişmenin hemen akabinde ülkemizde pek çok dünya ülkesinde örnek olabilecek şekilde nusinersen tedavisi tüm hastalarımıza ücretsiz verilmeye başlandı. Şu anda 1024 hastamız bu tedaviyi ücretsiz alıyor."
Zaman içerisinde bilimsel verilerin bu tedavinin daha etkin olması için mümkün olan en erken zamanda uygulanmasının gerekliliğini gösterdiğinin altını çizen Koca, bu kapsamda Mayıs 2022'de Türkiye genelinde SMA yenidoğan taramalarının başlatıldığına dikkati çekti.
TIKLAYIN - SMA hastalığı nedir, tedavileri nelerdir?
Zolgensma kapsam dışı
Bakan Koca, SMA'da kullanılmak üzere geliştirilen diğer ilaçlarla ilgili bilimsel gelişmelerin de Bilim Kurulunca yakından izlendiğini vurguladı.
Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara fayda göstermediğini belirten Bakan Koca, "gen tedavisi" olarak da bilinen Zolgensma isimli tedaviyle ilgili olarak, "Adı geçen ilaçla ilgili gerek bilimsel veriler gerekse hastalar üzerine uygulamalar konusunda ciddi çekinceler oluşmuştur" dedi.
İlacın etkisiz olduğu açıkça bilinen solunum cihazına bağımlı Tip-1 ve bazı Tip-2 hastalar ile semptomları ilerlemiş çocuklara, ailelerinin hayalleriyle oynanması pahasına, yurt dışında bazı hekimler tarafından belli bazı ülkelerde ilaç uygulamaları yapıldığını aktaran Koca, şöyle devam etti:
"Bu noktada ülkemizde doğan her SMA'lı bebeğin etkinliği bilinen bir tedaviyi aldığını ve yapılan SMA yardım kampanyalarının hiçbirine Sağlık Bakanlığı olarak onay vermediğimizin bilinmesini isteriz. Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara fayda göstermediği bilinmektedir."
Bakan Koca şöyle devam etti:
"SMA tedavisinde dünyada kullanılan üç ilaçtan nursinersen ülkemizde ruhsatlandırılmış, risdiplam ruhsat müracaatını yapmış ve son aşamaya gelmiştir. Zolgensma ise ruhsatlandırmaya esas hiçbir girişimde bulunmamıştır. Tedavinin izlenebilir ve güvenli uygulaması açısından ruhsatlandırma son derece önemlidir."
SMA Benimle Yürü Derneği, toplantı öncesi yaptığı açıklamada Zolgensma'nın da SGK geri ödeme kapsamına girmesini talep etmişti. Dernek şu açıklamayı yapmıştı: "SMA Benimle Yürü Dernedi olarak, SMA tedavisinde kullanılan onaylı 3 tedavinin (Zolgensma, Evrysdi ve Spinraza), ülkemizde SGK geri ödeme kapsamında olan Spinraza tedavisi gibi diğer iki tedavinin de SGK geri ödeme kapsamında olması, her SMA hastasının uzman hekimlerle beraber kendine uygun tedaviyi tercih edebilmesi gerekmektedir." | |
(AÖ)
