Çünkü yapılan yeni düzenlemeye göre yeşil kartlılar ilaç niteliğindeki bu özel mamaları ithalatçı firmalardan değil eczanelerden almak zorunda ve Sağlık Bakanlığı ile eczaneler arasında gerekli işlemler henüz yapılmadı.
Ödemeyi hastalar yapıp Sağlık Bakanlığı'ndan "geri ödeme" talep etmek zorunda kalırken, 600 milyon lirayı denkleştiremeyen dar gelirli hastalar, "tanıdık" bir eczacı bulamadıklarında mamasız kalıyor.
Fenilketonüri hastaları, özel besinler yerine ekmek gibi doğal besinleri almaları halinde zekâ geriliği gibi sonuçlara katlanıyor.
Eczacı hasta peşinde mi koşsun?
Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı Başkanlığı sorunun giderilmesi için Sağlık Bakanlığı'na yazı yazdı. Ancak kaymakamlığa 15 kilometre uzaklıktaki bakanlıktan henüz bir yanıt gelmedi. Eczacılar, sağlık açısından zor durumda olan ve daha önce kendi eczanelerinden mama alan hastaları, parayı Sağlık Bakanlığı'ndan alıncaya kadar idare etmeye çalışıyor.
Ancak Sağlık Bakanlığı'nın gerekli işlemleri yapma konusundaki yavaşlığı ve eczacıların çaresiz hastaların peşinde koşan "alacaklı" durumuna düşme endişelerini artırıyor.
Eczanelerde ve hasta evlerinde bu sıkıntılar "fiilen" yaşanırken, Sağlık Bakanlığı yetkilileri yeşil kartlı fenilketonüri hastalarının ilaç sorunu yaşamadığını iddia ediyor. Yetkililere göre Y., mamalarını tıkır tıkır alıyor.
Y.Y. her şeyden habersiz, maması bittiği için özel çorbasından yiyerek ve bol bol su içerek yaşama tutunmaya çalışıyor. Ailesi, "Maddi durumumuz iyi değil. Eğer paramız olursa özel makarna, çorba ve ekmekten alabiliyoruz" diyor.
Y.'nin mamayı ve ek besinleri ömür boyu kullanması gerekiyor.
Akdağ dikkat çekmişti
Sağlık Bakanı Recep Akdağ da geçen pazartesi yayımladığı bir mesajda, fenilketonüri hastalığının tedavi edilebilir zekâ geriliklerinin en önemli nedeni olduğunu hatırlatmıştı.
Sağlık Bakanı Akdağ mesajında, "Eğer erken teşhis edilirse, ilaç niteliğindeki özel mamalarla hastalık tedavi edilebilmektedir" demişti.
Türkiye'de yaygın hastalık
Fenilketonüri kalıtsal metabolik bir hastalık. Bu hastalıkla doğanlar proteinli gıdalardaki "fenilalanin" adlı amino asidi sindiremiyor. Kan ve vücut sıvılarında biriken fenilalanin ise beyni harap ediyor. Hastalığı ilk başlarda fark etmek çok güç. Kusma, aşırı el, kol, baş hareketleri, havale, ciltte döküntü, idrar ve terin küf gibi kokması hastalığın önemli belirtileri.
Hastaların yüzde 60'ının göz, kaş ve cilt rengi anne-babaya göre daha açık. Tedavi edilmeyen çocuklarda 5-6 aydan sonra zekâdaki gerileme belirgin hale geliyor.
Hastalıkta erken teşhis, "hayati" öneme sahip. Doğumdan 72 saat sonra özel bir filtre kağıdına topuktan alınan iki damla kan teşhis için yeterli. Tedavide, ilaç niteliğinde mama ve besinler kullanılıyor. Diyet yaşam boyu sürüyor.
Türkiye, hastalığın yaygın görüldüğü ülkelerin başında. Amerika ve Avrupa'da her 10 bin ile 30 bin yeni doğan çocukta bir, Türkiye'de 3 bin ile 4 binde bir yeni doğanda görülüyor.
Ayrıca Türkiye'de her 100 kişiden dördü, hastalığın taşıyıcısı durumunda. Akraba evlilikleri hastalığın yaygın görülmesinin nedenleri arasında. (TI/EÜ)
