Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının yakınları Sağlık Bakanlığı önünde bir araya gelerek eylem yaptı.
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya seslenen aileleri engellemek isteyen polis, "demagoji yapmayın" dedi.
Farklı şehirlerden gelen yaklaşık 50 aile, tedavi için gerekli ilaçları bulamadıklarını söyledi. Ayrıca Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın, 'SMA hastalığının tedavisi olmadığı, 2 yaşına kadar gen tedavisi almazsa öleceği hakkındaki iddiaların asılsız olduğu' açıklamasına ve valiliklerden bağış izinlerine getirilen yasaklara tepki gösteren aileler ilaçların Türkiye'ye getirilmesini istedi.
TIKLAYIN - "Devlet SMA hastaları için gen tedavisini erişime sunmalı"
TIKLAYIN - "Nil'in yaramazlık yapabildiğini görmek harika bir duygu"
"Çocuğum, mavi önlüklü herkesi doktor sanıyor"
Sağlık Bakanlığı önündeki eylemde bir baba Cumhurbaşkanı ve Bakan'a şöyle seslendi:
"Çocuğum için başlattığım kampanya ilerlemiyor. Kampanyalar durdu. Cumhurbaşkanım her gün bir torununuz ölüyor. İki, üç gün önce Medine Bebek öldü. Ben de dayanamıyorum, psikolojim bozuldu. Çocuğum hasta olduğunu artık biliyor, anlıyor. 19 aylık oldu. Mavi yelekli biri girdiği zaman doktor ya da hemşire sanıyor. Çünkü hep kan alıyorlar. Artık kan alınmasın, ilacı var artık. Sesimizi duyun.
"Ben eve utanmaya gidiyorum. Nefes almaya utanıyorum. Çocuğum sıvı besleniyor, ben de sıvı besleniyorum. Eşimin yüzüne bakamıyorum."
SMA hastası çocuk babası: Nefes almaktan utanıyorum | SMA hastası çocuklarının ilaç ve tedavisi SGK kapsamına alınmayan aileler, Sağlık Bakanlığı önünde eylem gerçekleştirdi. Eylemde bir baba, "Nefes almaktan utanıyorum. Son param 120 liraydı, ona da biletimi kestim geldim" dedi. pic.twitter.com/kVFBgXBy6A
— Yaşar Usta (@yasarustaportal) November 30, 2020
Karton tabut taşıyan aileler arasından bir anne, "Biz Türkiye'de ilaçların gelmesini bekliyoruz paramızı topluyoruz ama ilaç yok, yanlış algı oluşmasın. Yardım toplama için de izin verilmiyor. Bakanın kendisi asılsız açıklama yaptı. Ben de tabutunu hazırladım oğlumun burada bekliyorum" dedi.
Polisin, Bakanlık önünde toplanan ailelerin açıklama yaptıktan sonra ayrılmasını istemesi üzerine aileler, "Biz nerede sesimiz duyuralım" diyerek tepki gösterdi. Polisin "Oturma eylemi yapacağız deniyor olmaz" demesi üzerine anne, "Burada bütün aileler acılı, çocuğunu kaybeden insanlar var. Bu üslup hoş değil. Burada çocuğum için otururum da yatarım da" dedi.
Tartışma sürerken polisin "Burada oturunca her şey çözülecek mi, demagoji yapmayın" demesi üzerine bir baba, "Benim çocuğum ölüyor ölüyor ne demagojisi. Sıra hangi çocukta" dedi.
Bakanlık, "gen tedavisi şu an uygun değil" demişti
Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulundan "Gen tedavisi uygulaması şu an için uygun değil" değerlendirmesi yapılmıştı. Kurul üyeleri, Bakanlık yetkilileri ile SMA derneklerinin katıldığı "SMA Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı"nda, son dönemde gündeme gelen muhtemel gen tedavisiyle ilgili güncel bilimsel çalışmalar ele almış ve "Mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olması, hastalığın etkinliği bilinen bir tedavisinin zaten uygulanması ve Kovid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceği gerekçeleriyle gen tedavisi uygulamasının şu an için uygun olmadığı, gelişmelerin takip edileceği" denilmişti.
(AÖ)
