Otizmli çocuklar ve aileleri, depremi nasıl yaşadı?

Fotoğraf: Artı Siirt Haber

Depremzede otizmli bireylerin rutinleri çok ağır ve travmatik bir şekilde bozuldu.

10 ili etkileyen 6 Şubat tarihli Maraş depremlerinden etkilenen bölgedeki otizmli bireylerin ihtiyaçlarına dair Otizm Dernekleri Federasyonu yönetim kurulu üyesi Parin Yakupyan ve otizm aktivisti avukat Sedef Erken ile konuştuk.

“İlaç yokluğu ciddi sorunlara yol açtı”

Depremden etkilenen otizmli bireylere dair sistemli ve merkezi bir çalışma olmadığı için ailelerle farklı ağlar üzerinde iletişim kurup yardımcı olmaya çalıştıklarını söyleyen Sedef Ekmen şu açıklamaları yaptı:

“Otizmli bireylerin en önemli ihtiyaçlardan bir tanesi toplu barınma yerlerine uyum sağlayamamalarıdır. Rutinleri çok ağır ve travmatik bir şekilde bozulduğu için örneğin, evinden ve yaşadığı binanın etrafından ayrılmak istemeyen, çadırların bulunduğu alana geçmek istemeyen, geçse de toplu olarak hareket edilen o tür yapılanmaların içinde uyumlu olamayan doğal olarak ihtiyaçları farklı olan ve mutlaka ayrı bir konteynerde barınması gereken otizmliler var. Hiçbir şekilde buna dair özel önceden düşünülmüş çözümler yok. İlk günlerde ilaçlarının temin edilmesi geciktiği için ciddi sorunlar yaşayanlar oldu. Ayrıca eşlik eden epilepsi ve benzeri rahatsızlıkları olanlar da var.

“Otizmli ailelere ev bile vermiyorlar”

Özel gereksinimli bireylere afet zamanlarında yapılacak ilk yardım, arama kurtarma çalışmaları, iletişim ve müdahalelere dair uzmanlıklar noktasında eksiklikler olduğuna dikkat çeken Erken, “Bu ailelerin en acil olarak mali yardımların yanında barınma ihtiyaçlarının da çözülmesi gerekiyor çünkü otizmli bir çocuk olduğu zaman bazen ev bile vermiyor insanlar” dedi.

“Otizmli bireyler için aile hekimi gibi bir sosyal hizmet uzmanı belirlenmiş ve önceden bu aileleri, bireyleri tanıyor olmalı. Onların böyle bir afet durumunda ne tür ihtiyaçları olacağını biliyor ve bunların daha önceden aslında planlanmış ve bütçelendirilmiş olması gerekiyor. Bugün eğer bu sistem önceden kurulmuş olsaydı işler çok daha kolaylaşmış olurdu.

Dolayısıyla şimdi bütün önceden yapılmayan her türlü hazırlığı bu her ne olursa olsun bir krizin göbeğinde yapmak size hem daha pahalıya mal oluyor hem gecikiyorsunuz. Özetle, önceden hazırlık olmaması bizim en önemli sorunumuz özetle.”

“Otizm eylem planı hayata geçmedi”

“Biz zamanında bu tür afet durumlarına dair otizm eylem planı gibi çalışmaları da tam da bu sebeple yaptık. Her şeye önceden bazı hazırlıklar yapılabilsin diye ama maalesef hayata geçmediği için böyle şeyler yaşanıyor.

Bu anlamda olası İstanbul depremini hatırlatmakta fayda var. Bizler çocuklarımızın bizden sonraki geleceğine dair sürekli vurgu yaparken İstanbul depreminden hep bahsediyorduk. Olası bir deprem zamanında otizmli çocuklarımızın ne yaşayacağına, nereye gideceğine dair en ufak fikrimiz yok. Bunu defalarca vurguladık. Bakanlıktan talep ettik. İstanbul’un çok büyük bir otizmli nüfusu var. Buna dair nasıl önlemler alınacağına dair hiçbir kimsenin fikri yok.”

“Aileleri çadırlarda istenmiyor”

Bölgeye giden yardımlar noktasında bir eşitsizlik ve koordinasyonsuzluk olduğunu vurgulayan Parin Yakupyan, otizmli bireylerin en önemli sorunlarından birinin de genel nüfusa yönelik hazırlanan çadırlarda kalamamaları olduğunu ve bu ailelere acil destek sağlanması gerektiğini söyledi:

“Gerekirse özel çadırlar, özel misafirhaneler ayarlanmalı çünkü otizmli bireylerin rutinlerinin bozulması ve kaygı seviyelerinin yükselmesi sebebiyle davranış sorunlarının çok arttığını duyuyoruz. Toplumun bu konuda farkındalığı ve desteği eksik olduğu için çadırlarında, toplu alanlarda otizmli bireyleri istemiyorlar ve aileler bu toplu yaşam alanlarda ikinci üçüncü şokları yaşıyorlar. Bölgeden aldığımız bilgiye göre bazı otizmli depremzedeler çadırlarda istenmedikleri için veya otizmli bireylerimiz de oralarda kalmak istemediklerinden, yani hayatındaki bu değişimi kabul edemediklerinden şu an o yıkılmış ya da yıkılma tehlikesi olan evlerine geri döndüler ve o evlerde yaşamaya başladılar. Bu nedenle otizmli ailelere yönelik acilen özel bir şeyler yapılması gerekiyor. Onların toplu alanlarda yaşama koşullarının biraz daha dikkate alınması gerekiyor. Acilen onlara bireysel çadır veya misafirhaneler verilmeli.

İkinci önemli konu da, otizmli çocuklarımızın rutinleri bozulduğunda bunu tolere edemedikleri için çok ciddi öfke patlamaları, çok ciddi krizler yaşaması. Acilen bu çocukların rutinlerinin oluşturulması gerekiyor. Bu nedenle onlar için sağlanacak olan özel eğitimin veya desteğin bir an önce çadırlar kurularak sağlanması gerekiyor. Bazı kişiler için eğitim ikinci planda düşünülebilir ve ‘ne aciliyeti var ki’ denilebilir ama otizmli bireylerimizin kaygı düzeylerine psikolojik destek ve yaşama tutunabilmeleri ancak eğitimle ve rutinlerinin oluşturulması ile mümkün.

"Özel eğitim otizmli çocuğun yaşam hakkı"

Biz, Otizm Dernekleri Federasyonu olarak (ODFED) otizmli birey ve aileleri için her türlü desteği vermek adına bir proje başlattık. Bu proje kapsamında #odfedyanımda destek hatları üzerinden yardım ulaştırmaya çalışıyoruz. Aile hareketi olarak da #özelçocuklarötelenmesin hareketi kapsamında pek çok çocuğa ve aileye ulaşıp ihtiyaçlarını bulmaya ve destek olmaya çalışıyoruz. Özellikle özel eğitim ihtiyacı olan çocuklarla, gönüllü özel eğitim desteği vermek isteyenleri eşleştiriyoruz.

Barınma sorunu çözüldükten sonra özel eğitim desteğinin devlet bazında öncelikle çözümlenmesi lazım çünkü bu çocukların eğitimi normal bireyin eğitimi gibi değil. Bu, çocukların yaşam hakkıdır. Bu eğitimi alamazlarsa çocuklarda ciddi öfke patlamaları, ciddi davranış sorunları görülebilir. Özellikle psikolojik destek kısmının çok çabuk halledilmesi gerekiyor. Devlet, acilen çadır kentler veya sistemler kurup özel eğitimi başlatmalı.

“Kolejler otizmli çocukları kabul etmiyor”

Büyük şehirlere göç eden depremzedeleri kolejler almak zorunda ama kolejler otizmli çocukları kabul etmiyor ve tercihlerini otizmli olmayan öğrencilerden yana kullanıyorlar.  Ayrıca afet bölgelerinden gelen bu çocuklar, bazı bürokratik işlemler hızlandırılamadığı için rehabilitasyon merkezlerinde de eğitim alamıyor.

Diğer önemli husus ise şu, otizmli bireylerle iletişim kurarken bu konuda bilgi sahibi olmak ve çocuğun hassasiyetlerine göre hareket etmek gerekiyor. Onlara özel bir iletişim dili oluşturup göz kontağı kurarak yönergeler verilmesi gerekiyor. Çünkü her çocuğun iletişim dili farklı.” (HS/AS)