İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği, "ağır otizmliler ve bakımevleri" konusundaki bilgi, deneyim ve çözüm önerileri içeren özet raporunu, TBMM Down Sendromu, Otizm ve Diğer Gelişim Bozuklukları Meclis Araştırma Komisyonu Başkanlığına sundu.
Otizmli tüm bireylerin eğitim ve toplum hayatında var olabilmelerine dair ailelere verilen danışmanlık ve hukuki destek gibi çalışmaların sonunda aileler tarafından her fırsatta dile getirilen cümlenin, "Ben öldükten sonra çocuğum ne olacak?" sorusu olduğu raporda aktarıldı.
Bugün için bu sorunun tek bir cevabının bulunduğunun altı çizildi: Pendik'teki tek otizm bakım evi ya da çeşitli illerdeki özel bakım merkezleri.
İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği Yönetim Kurulu adına Başkan Avukat Sedef Erken imzasıyla Meclis'e sunulan raporda sorun ve çözüm önerilerine dikkat çeken noktalar şöyle:
"Çalışanlara özel otizm eğitimi verilmiyor"
Otizm ve bakımevi konusundaki en önemli sorunlar:
- Otizm konusunda yeterli sayıda ihtisas bakımevi bulunmaması.
- Otizmlilerin gidebileceği, devlete ait tek bir bakımevi bulunması (Pendik).
- Pendik bakımevinin koğuş sistemiyle hizmet veriyor olması ve kapasitesinin çok üstünde otizmlinin bir arada bulunması.
- Aile Bakanlığı'nın halihazırda mevcut 'karma özel bakımevlerindeki' boş kontenjanların (3000 civarı olduğu söylenmektedir) otizmliler için uygun olduğunun düşünülmesi ve başkaca hiçbir vizyon ya da program bulunmaması. Oysa derneğimize ulaşan aile bildirimlerine göre buralarda kalan otizmlilerin durumları iyiye değil kötüye gitmekte, çoğunluğun durumu giderek daha da ağırlaşmaktadır.
- Bu özel bakımevlerindeki gerek yönetici gerek bakım verenlerin sertifikalı bakım elemanı olması ancak bu sertifika programlarında otizm konusunda hiçbir özel otizm eğitiminin verilmiyor olması.
- YÖK nezdinde henüz 'otizm uzmanı bakım veren' ihtiyacının ele alınmamış olması.
- Bakım, ihtiyaç, çözüm için maliyetin ne olacağına ve gelecekte bu bütçenin nasıl temin edilebileceğine dair bir plan, program ya da çalışma bulunmaması.
"ABD örneğinde her şey kişiye özel"
Raporda, diğer ülkelerde otizm konusunda bakımevi ile ilgili de bilgi verildi. Amerika Birleşik Devletleri örneği üzerinden verilen bilgiler dışında, bu merkezlerde davranış kontrol altına alabilme oranı yüzde 86 olarak gösteriliyor.
- Kendilerine ve çevresindekilere saldırgan davranış geliştiren çocuklar için çok özel merkezler var. Bu merkezler aynı zamanda bir araştırma ve bilim merkezi. Hepsi bir üniversite yanında açılmış ve psikiyatri desteğini üniversiteden almakta.
- En fazla yatak sayısı 15 olan merkez var. Yani koğuş tipi hastane değiller. Odalarda duruma göre 1-3 kişi yatılı kalıyor.
- Odaların her yeri yumuşak dokularla kaplı.
- Tuvalet ve banyolar yardımcıların girebilmesi için çok büyük yapılmış. Hastane tipi yataklar kullanılıyor. Danışana dokunmanın prosedürü var. O prosedüre göre müdahale yapılıyor.
- Danışanı veya çalışanı korumak için bazı kıyafet ve kasklar kullanılabiliyor.
- Her şey kişiye özel. Danışan taburcu olmadan onunla ileride kim ilgilenecekse özel eğitimden geçiyor.
"Kimse mutsuz, sinirli veya acıma duygusuyla çalışmıyor"Sedef Erken ABD'deki bu merkezde şahit olduğu örnek bir vakayı da paylaştı. 16 yaşında bir gözünü kendine vurmak suretiyle kör etmiş bir genç kız buradaki 12 aylık (en zor vakalardan birisiymiş) tedavisinin sonuna yaklaşmıştı ve artık kendisi gibi bir başka otizmli ile beraber arkadaşlık etmeye başlamış, şarkı söyleyerek birbirlerinin tırnaklarına oje sürer hale gelmişlerdi. | |
"Gerçek bir planlama yapılmalı"
Bakımevleri konusundaki çözüm önerileri ise şöyle sıralandı:
- Önümüzdeki yıllarda bakımevi ihtiyacı olacak otizmlilerin sayısını şimdiden saptayabilmek için Sağlık Bakanlığı, TİK ve ilgili tüm kurumlarla hemen irtibata geçilmesi ve GERÇEK BİR PLANLAMA yapılması.
- Otizmli bireylerin bakımevi modelinde Amerika örneğinde olduğu gibi en çok 2-3 kişilik odalarda barınmasının sağlanması ve bireylerin durumlarına göre mevcut Pendik bakımevinde de bu geçişin zaman içinde sağlanması için planlama yapılması.
- Bakım elemanlarının sertifika ile temini değil en az 2 yıllık uzman bakım veren eğitiminden geçirilmesi ve özellikle kurulacak pilot bakım merkezlerinde mutlaka uygulamalı eğitim, staj gibi tecrübeler kazandıktan sonra sahaya alınmasının sağlanması.
- En az 3 yıl aralıklarla Bakırköy Ruh ve Sinir hastalıkları veya Erenköy Ruh ve Sinir Hastalıkları gibi devlet hastanelerinden uzmanların post doktora için bu merkezlere gönderilmesi, deneyim kazanmalarının sağlanarak yurt çapında ağır vakalara müdahale edebilecek uzman yetiştirilmesi.
- Çalışanların kendini koruma, ağır ve saldırganlık eğiliminde olabilen otizmliler için uygun yaklaşım eğitimlerinden geçmesini sağlamak amacıyla yurtdışından uzmanların getirilmesi ve eğitici eğitimlerinin yapılması. (AÖ)