Nadir Hastalıklar Ağı’nın açıklamasında, “Koronavirüs COVID-19 nedeniyle nadir hastalıklara sahip bireylerin hastanelerde uygulanan tedavi süreçlerinde aksamalar yaşanıyor” denildi. Açıklamaya göre, Türkiye'de her 16 kişiden 1'inde nadir hastalık görülüyor. Yani ülkemizde 5 milyon nadir hasta bulunuyor. Dünyada ise bu sayı 350 milyon olarak biliniyor.
Türkiye Nadir Hastalıklar Ağı'na başvuru yapan bireylerin hastalıklarından bazıları şöyle: Mukopolisakkaridoz (MPS), Gaucher, Pompe, Fabry gibi lizozomal depo hastalıkları, PKU/DHPR, MSUD ve diğer metabolik bozukluklar, Glikojen depo, PAH, SMA, SİSTİNOZİS ve DMD.
"Ağır sonuçları olabilir"
Ağ Sözcüsü ve kurucu üyelerinden Deniz Yılmaz Atakay, şunları söyledi:
“Birçok devlet ve vakıf hastanesinin pandemi hastanesi olarak ilan edilmesiyle birlikte hekimler, hasta gruplarının bağışıklığını ve enfeksiyon riskini gözeterek yüksek risk grubunda yer alan nadir hastaların tedavisine ara vermek; hastalarını korumak amacıyla da bazı tedavi ve muayene süreçlerini ertelemek zorunda kaldılar. Sürecin ne kadar devam edeceği belirsiz olduğundan, hasta ve hasta yakınları, tedavi alamazlarsa ilerleyen günlerde bu durumun ağır sonuçları olmasından endişe ettiklerini dile getiriyor.
“Kimi nadir hasta gruplarının içindeki bireylerden pek çoğunun çocuklardan oluşması, bu endişeyi daha da artırıyor.”
"Hastaneye gitmeleri gerek"
Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyelerinden Muteber Eroğlu da şöyle dedi:
“MPS (Mukopolisakkaridoz), Goucher, Pompe ve Fabry gibi bazı lizozomal depo hastalıklarında iyi bir düzenlemeyle evde de tedavi verilebilir. Bu grupta yer alan hastalar aynı zamanda kronik hastalığa da sahip. Dolayısıyla hastaneye gitmeleri hayati boyutta çok büyük bir risk taşıyor.
“Zaten yüksek enfeksiyon riski taşıdıkları için risk grubundalar. Bu nedenle aslında MPS hastaları için en güvenilir yol evde tedavilerine devam etmeleridir, tıpkı diğer nadir hastalığa sahip bireyler gibi. Tedavi almak onların en doğal hakkı. Eğer tedavilerine devam etmezlerse, ciddi organ tutulmaları ve solunum problemleri yaşanabilir.”
Nadir Hastalıklar Ağı'nın açıklamasında yer alan öneriler şöyle:Hastaların öncelikli intravenöz uygulamalarının sağlık merkezlerinde devam edebilmesi için, pandemi hastanesi olmayan ve enfeksiyon riskinden arındırılmış hastane/ünite/sağlık merkezlerinin il bazında belirlenebilmesi ve hastaların randevu usulü ile bu birimlere giderek tedaviye erişimleri sağlanabilmelidir. Nadir hastaların evde sağlık hizmetine erişimini sağlama amaçlı mobil gezici ünitelerin dahil edildiği daha kapsamlı bir evde sağlık hizmeti uygulaması planlanmalıdır. Nadir hastaların, Sağlık Bakanlığı İletişim Merkezi (SABİM) Alo 184 hattı kapsamında ihtiyaç ve taleplerini ileterek yönlendirilebilecekleri bir birim kurulmalıdır. Bazı hasta gruplarının ihtiyaç duyduğu laboratuvara erişim konusunda organizasyon ve lojistik desteği verilebilmeli, bakım ve tahlil materyalleri temin edilebilmelidir. "Nadir hastalığa sahip bireylerin tedavilerine minimum risk taşıyan uygulamalarla devam edebilmesi hayati önem taşımaktadır!" | |
(DB)
