Dünya Nadir Hastalıklar Günü'nde çocuklarda ve ailelerinde farkındalık yaratmak amacıyla Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen'in danışmanlığında ve çizer Erhan Candan yürütücülüğünde bir çizgi roman projesi hazırlanıyor.
Nadir GEN ve Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) destek verdiği çizgi roman projesi 9-13 yaşları arasında çocuklara hitap ediyor.
2020’in son aylarında çıkması planlanan Nadir- X çizgi romanında Kistik Fibrozis hastalığı ve iki nadir hastalık daha yer alacak. Proje satışında elde edilen gelir projeyi yürüten ve katkıda bulunan derneklerce kullanılacak.
Gün geçtikçe artmakta olan nadir hastalıklar Türkiye’de 6 milyon kişide görülürken Dünya’da ise 350 milyona yakın kişiyi etkiliyor. Nadir- X çizgi romanında bahsedilen nadir hastalık Kistik Fibrozis çocuklarda doğuştan ortaya çıkan ve yaşam sürelerini kısaltan bir hastalıktır. Erken teşhisle tedavi edilen çocukların yaşam süresiyle kalitesi artmakta.
Çocuklara Destek
Nadir-X çizgi romanında nadir hastalıkların etkilediği çocukların günlük hayatta yaşadıkları zorlukları ortadan kaldırmak, tedavi süreçlerini kolaylaştırmak, okulda dışlanmalarını engellemek adına bilinçlendirmek amaçlanmış. Çizgi romanda nadir hastalık, çocukların özel güçleri gibi gösterilmekte. Çocuklara hikâyede geçen gizli bir karakter için hayal güçlerini kullanarak bir kahraman çizmeleri ve web sitesi aracılığıyla paylaşmaları isteniyor.
Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen nadir hastalık sahibi çocukların çektiği zorbalığa dikkat çekerek “Yapılan bu çalışmadaki hedef, beklenti ve arzu toplumsal bir farkındalık ve bilinç geliştirmek, aynı zamanda bu sorunu yaşayan çocukların içinde bulundukları tedavi ve şartların öneminin altını çizmektir” dedi.
Nadir-X ile işlenecek ilk hastalık Kistik Fibozis Nedir?" Bulaşıcı olmayan bu hastalık, solunum sistemi ve sindirim sistemi başta olmak üzere birçok sistemi birden etkileyebilir. Hastalığa yol açan genetik değişiklik sebebiyle, vücuttaki bütün salgılar susuz, koyulaşmış ve yoğun kıvamda olur ve akışkan özelliğini kaybeder. Bu nedenle; akciğer, karaciğer, pankreas ve bağırsak gibi organların kanallarında salgılar birikerek tıkanmaya, enfeksiyonlara ve hasara neden olmaktadır. Akciğerlerde biriken koyu balgam, sık tekrarlayan solunum yolu enfeksiyonlarına ve geçmeyen öksürüğe sebep olur. Bunlar da akciğere zarar vererek zamanla görevini yapamaz hale gelmesine neden olur. Pankreasın tutulumuyla ise sindirim enzimi salgılanamaz ve büyüme gelişme geriliği oluşur. Diğer kronik hastalıklarda olduğu gibi, hastalık ne kadar erken teşhis edilirse, kanıtlanmış ve uygun tedaviler ne kadar etkin ve doğru zamanda yapılırsa, hastaların yaşam süresiyle kalitesini artırmak o kadar mümkün olabilmektedir. Detaylı bilgi için alanında uzman hekimlere danışılmalıdır. |
(AB/SO)
