Nadir hastalığı olan çocuklar | "Yetişkinler acıyor, akranları dışlıyor"

Türkiye'de 6 milyondan fazla kişi ve yakını nadir hastalıklarla mücadele ediyor. Dünyada nadir hastalığı bulunanların sayısı 350 milyon kişiyi aşmış durumda.

Nadir hastalıklarla yaşamak zorunda olan çocukların ve ailelerin mücadele ettiği başka bir konu ise hastalıklar hakkındaki çevredeki yanlış bilgiler ve akran zorbalığı sorunu.

İşte bu konuya farkındalık yaratmak için 2019'da hayata geçen proje Nadir-X'in ikinci kitabı çıktı. Nadir-X çizgi romanı, nadir hastalıklara sahip çocukların günlük hayatlarında yaşadıkları sorunlara dikkat çekmek; okul dönemindeki çocukların tedavilerine devam etmelerini sağlamak, yaşıtları tarafından okulda dışlanmalarını engellemek ve çocukların tedavi süreçlerinin arkadaşları tarafından desteklenmesinin sağlanması amacıyla hazırlandı.

"Toplum içindeki her sağlıksız davranış, bir gün hepimizi etkileyecektir" diyen projenin danışmanı Uzman Psikolog - Pedagog Ebru Şen nadir hastalıklarla mücadele eden çocuklar ve aileleriyle ilgili soruları yanıtladı.

Şok ve kaygı evresi

Nadir hastalıklarla yaşayan çocuklar neler yaşıyor toplum içinde ya da akranları tarafından olumsuz nelere maruz kalıyorlar?

Her birey yaşamını tehlikeye sokacak bir durumla karşılaştı mı; ki bu ister hastalık olsun, ister savaş, ister zorlayıcı bir durum, öncelikle bir şok etkisi yaşar. Nadir hastalığa sahip olan çocuklar ve aileleri de tanı alındığında bunu hissederler. Bu şok etkisi uzun sürmez çünkü akabinde uzmanlara soracakları pek çok soru oluşmaya başlamıştır. Bu da endişe ve kaygının artık devreye girdiği evredir.

Kaygı evresi maalesef ki şok etkisi kadar kısa sürmez, genelde tüm yaşam boyu hastalığı yaşayan çocuklar ve aileleri tarafından hissedilmeye devam edecektir.

Nadir hastalığı teşhis edilen çocukların bir kısmı okul gibi sosyal ortamlara girebilmektedir. Bu grup, evde tedavi için kalan ve dışarıya çıkamayan çocuklara nazaran daha şanslı sayılabilir. Ancak dışarıda olmanın ve hastalığının getirdiği özel durumları sosyal ortamda yaşamanın da (sık sık balgam çıkartma, terleme, aşırı ilaç kullanımından ötürü vücudun koku yayması, fiziksel aktivitelerde zorluk, her gıdayı yiyememe, davranış sorunları vb.) bir başka yüzü olur.

Bununla beraber nadir hastalıklı çocukların vereceği duygusal tepkiler de çok çeşitli faktörlere bağlı olarak değişir. Çocuğun yaşı, gelişim düzeyi, anne-baba çocuk ilişkisinin hastalık öncesi durumu, hastalığın niteliği ve şiddeti, yarattığı kalıcı hasar veya yetersizlikler ve hatta kısıtlamalar, varsa kardeş ilişkisi - akran ilişkileri, nadir hastalığın çocuğun çevresindekiler ile sosyal uyumuna ve okul yaşantısına etkisi, tedavinin süreci sayılabilir.

Çekilme görülebilir

Sonuç itibarıyla bu etmenler çocuğun psikolojisine direkt etki eder. Nadir hastalığa sahip çocuklarda depresyon, kaygı bozuklukları ve öfke patlamaları görülebilir. Bir kısmında ise çekilme dediğimiz sosyalleşme istememe, dış dünya ile bağ kurmayı reddetmeyi de görebiliyoruz.

Acıma ve dışlanma

Toplumdaki pek çok kişi, engelli kişilerin haklarına halen yeterince önem ve özeni göstermiyorken; nadir hastalığı olan bir çocuğa yönelik yaklaşımın nasıl olması gerektiğinden habersiz. Genelde yaklaşımlar yetişkinler tarafından acıma, akranları tarafından da dışlanma yönünde olabiliyor. Dışlanma dışında, zorbalığa maruz kalmaları da sıklıkla gözlemleniyor. Zorbalık hepimizin bildiği gibi toplumda sıklıkla görülen bir davranış şekli haline dönüştü. Maalesef ki bunu gören – gözlemleyen çocuklar da bu tarz davranışları kendilerinden güçsüz ve/ veya farklı olana uygulamaya başladılar. Biz Nadir – X projemiz ile toplumda nadir hastalıklar ile ilgili bir farkındalık yaratmayı amaçladık.

Bazı sosyal durumlardan kaçınma

Özellikle son yıllarda Türkiye'de SMA'lı çocuklar çok gündemde. Nadir hastalıklarla mücadele eden aileler, sanki daha çok SMA hastalarıyla görünür oldu. Nadir hastalıkları olan çocukların aileleri neler yaşıyor?

SMA hastalığının son yıllarda medyada yer alması aslında, diğer nadir hastalıkların varlığının ortaya çıkmasında önemli bir rol oynadığının düşüncesindeyim. Tüm nadir hastalığa sahip aileler pek çok zorlayıcı durumla karşı karşıya. Tedavinin bilinmezliği, yetersizliği, finansal yükünün yüksek olması, ilaçlara erişebilmenin güçlükleri, tedavi sürecinde çocuğun korunması- kollanması (mikrop almaması- bağışıklığının düşmemesi vs ) amacıyla sosyal izolasyonda olma, ailenin psikolojik sağlamlığı, aileye destek sağlayacak akraba- arkadaş olmaması gibi pek çok faktör süreci etkiliyor.

Ayrıca nadir hastalığı bulunan kişiler ve aileleri, hoş olmayan ya da utandırıcı durumlar yaşama ihtimali nedeniyle, bazı sosyal durumlardan da özellikle kaçınıyor. Aileler yardıma ve desteğe ihtiyaçlarının olması durumunda bunları talep etme konusunda zorluk yaşadıklarını ve kendilerini yalnız hissettiklerini zaman zaman ifade ediyorlar. Yaşanılan tüm bu durumlar hastalığın yarattığı sosyal izolasyonu, kısır bir döngüye dönüştürebiliyor.

Çocuğa ne, ne kadar anlatılacak?

Aileler çocuklarının hastalıklarıyla ilk tanıştıklarında, teşhis konulduğunda çocuklarına yaklaşımı nasıl olmalı?

Hastalığın teşhisiyle birlikte ailelerde bunu çocuklarına nasıl açıklayacakları sorusu gündeme gelir. Genelde bu durumu açıklarken çocuğun yaşı, gelişim düzeyi, anlama becerisi ve psikolojik durumu göz ardı edilmemeli. Mutlaka bir psikolog ve pedagogdan destek ve yardım almaları önerilir. Bu yardımı bazen nadir hastalığın derneğinden de talep edebilirler. Önemli olan konu, çocuğun yukarıda saydığım özelliklerine göre neyi, ne kadar anlatacağımız olmalı. İlaç alımı ile farklı disiplinlerden de destek alınacak ise (fizik tedavi vb) bunun da belirtilmesinde yarar var.

Hastalıkla ilgili sıkıntılar çocukların özel gücü oluyor

Nadir X projesinden söz eder misiniz? Nasıl hayat buldu? Yalnızca çocuklara değil, tüm topluma hitap ediyor sanırım çizgi roman...

 "Nadir-X" Projesi; nadir hastalıklarla mücadele eden çocukları kamuoyuna daha doğru bir şekilde anlatmak, onların bu mücadelede yalnız olmadıklarını hissettirmek ve sosyal çevrelerinden kopmamalarını sağlamak amaçlarıyla oluşturulmuş bir çizgi roman projesi.

Nadir hastalıklara sahip çocukların günlük hayatlarında yaşadıkları sorunlara dikkat çekmek, okul dönemindeki çocukların tedavilerine devam etmelerini sağlamak, yaşıtları tarafından okulda dışlanmalarını engellemek ve çocukların tedavi süreçlerinin arkadaşları tarafından desteklenmesinin sağlanması amacı taşıyor.

Çizgi roman hazırlanmasının nedeni ise hastalığı olmayan çocukların da merak duygusunu harekete geçirerek daha çok dikkatlerini çekmek. Bunun için çizgi romanda nadir hastalığa sahip çocukların hastalıkla ilgili yaşadıkları sorunlar veya sıkıntılar, çocukların özel gücü gibi kullanılıyor. Böylece hastalık kimseyi incitmeden herkese anlatılabilir ve ulaştırılabilir hale geliyor.

"Arkadaşının yaşadığı durumu daha iyi anlayacak"

Nadir hastalığı olmayan çocuklar neden bu çizgi romanı okumalı?

Çocukluk döneminde çizgi romanların kültürel etkisi büyük. Çocuk çizgi roman aracılığıyla başka kültürler ve anlayışlarla tanışır, gerçek dünyadan düşler evrenine gezintiye çıkar. Bu yüzden çocukların ilk etapta eğitici, eğlendirici yerli çizgi romanlarla tanışması gerekir. Çünkü çizgi roman çocuğun bilişsel, ruhsal gelişiminin yanı sıra kültürel gelişimine de olumlu katkı sağlıyor. 

Çizgi romanlarda kahramanla özdeşleşme onu rol model alma çocuk için her zaman olası bir durumdur. Bu yüzden kahramanın macera içerisindeki her anı, her davranışı çocuk tarafından dikkatle izlenir, çocuk adeta kahramanın bir parçası olur. Bastırılmış duygularını frenleyen çocuk, çizgi roman sayesinde kahramanın maceralarına eşlik ederek rahatlar. Bu yüzden çocuğun dünyasında çizgi romanın yeri pedagojik açıdan da önemli.

Proje kapsamında diğer çocukların nadir hastalıklar hakkında bilgi edinmeleri için Nadir-X çizgi romanı hazırlandı. 

Çevresinde veya sınıfında nadir hastalığa sahip bir arkadaşı olan çocuk, bir anlamda bu çizgi roman ile arkadaşının yaşadığı durumu daha iyi kavrayacak ve onunla empati kuracaktır. Empati, karşımızdaki ile bağ kurmanın ilk adımıdır. Bağ kurduğumuz kişilerle olumlu bir iletişim içine girer ve iletişimimizi güçlendiririz. 

"Nadir hastalıklar önemli bir halk sağlığı sorunu"

Toplumda nadir hastalıklara ve nadir hastalıkları olan çocuklara yönelik farkındalık nasıl gelişir?

Toplum bir bütündür. İnsan da toplumun bir üyesidir. Toplum içinde yaşanılan her durum aslında her bir bireyi de etkiler. Yaşam bize iyisiyle kötüsüyle bir yol çizer, kişinin amacı kendi yolunda ilerlemesi, gelişmesi hatta içsel büyümesidir. İçsel büyüme yalnız kendine odaklanma ile olmaz. Toplumsal sorunların çözümü için ortak olmak ile olur. Bir konuya ortak olmak için öncelikle konunun ne olduğunu bilmemiz yani farkında olmamız gerekir. Ancak çözüm sadece farkında olarak da sonuçlanmaz. Bilinçli olmayı ve bu bilinçte davranmayı da gerektirir.

Günümüzde nadir hastalıklar önemli bir halk sağlığı sorunu olarak değerlendiriliyor. Nadir hastalıklar hasta ve aileleri üzerindeki çok boyutlu etkileri ve hastalığın doğasından kaynaklanan zorluklar nedeniyle bütüncül bir bakış açısıyla konuyu değerlendiren interdisipliner bir ekip çalışmasını da gerekli kılıyor. Tedavi ekibinde farklı hastalıklarla ilgili uzman hekimin yanında psikiyatrist, hemşire, fizyoterapist, sosyal hizmet uzmanı, konuşma terapisti, özel eğitim öğretmeni, psikolog ve çocuk gelişim uzmanı, diyetisyen gibi sağlık profesyonelleri de görev alarak hasta ve ailesinin ihtiyaçlarının karşılanmasında ve tanı ve tedavi sürecinin yönetilmesinde etkin rol almalı.

(AÖ)