SMA'lı çocukların aileleri, bugün Ankara'da Sağlık Bakanlığı önünde ilaç nöbeti başlattı. x
İlaca ulaşmak için gerekli kriterleri karşılamayan SMA hastası Muzaffer Emin Kiraz'ın annesi Emine Kiraz'ın, tedavi için gerekli olan parayı toplayamaması nedeniyle intihar ettiği de hatırlatıldı.
Bir anne yaptığı açıklamada şunları söyledi:
"Bu bir hastalık değil artık, bir cinayete dönüştü.. Emine Kiraz çocuğu acı çekti diye intihar etti. Türkiye'de verdiğiniz ilacı bile kestiniz, yazıklar olsun sizin gibi devlete. Dolar yükseldi nasıl alacak bu ilacı bu çocuklar.
"Ben çocuğumu kucağıma alamadım, yoğun bakımda. Siz resmen bizim evlatlarımızı ölüme terk ettiniz. Sağlıkta kriter olmaz.
Bize dilenci denmesin, anneler çocuklarının yaşamasını istediği için yalvarmak zorunda mı? Ben sizin kriterleriniz yüzünden çocuğumun mezarını okşamak değil, başını okşamak istiyorum."
Son dakika Aileler ve gönüllüler Ankara'da nöbet tutacaklarını açıkladılar yetkilerden seslerinin duymalarını istiyorlar artık çocukların çektiği acılar son bulsun #SmaAileleriAnkarada pic.twitter.com/y8mwPUUyxB
&mdash No:1923 (@blac_k_white) November 24, 2021
Yapılan açıklamada ise kur farkının hızlı şekilde artmasına dikkat çekilerek şöyle denildi:
"Bu, Ankara'ya taleplerimizi söylemek için 25. gelişimiz. Şimdiye kadar hiçbir yol alamadık. Kampanyalar devam ederken çocuklar yaşam mücadelesi veriyor. Seslerini duyuramayan, hatta kampanya başlatamayan çocuklarımız var. SMA hastalarının tüm sorunlarının devletimiz tarafından giderilmesini talep ediyoruz. Çocukların kriterlere takılmaması, medikal anlamda ailelerin bulunduğu çıkmazdan çıkarılması, mevcut olan üç tedavinin de doktor inisiyatifinde yapılması tek talebimiz. Çocuklar ölmesin, tedavilerimiz Türkiye'ye getirilsin.
"Mayıs 2020'de Zongensma ilacı onaylandığında kur farkına göre ilacın fiyatı 13 Milyon TL idi. Maalesef bugün aileler 28 Milyon TL toplamak zorunda. Kur farkı hayati riski daha da artırdı."
(AÖ)
