2026-2027 eğitim ve öğretim yılı başladı. Ancak Türkiye’de kaç otizmli çocuğun yaşadığına ve bunların kaçının eğitime erişebildiğine ilişkin güncel, bütünlüklü bir resmi veri hâlâ kamuoyuyla paylaşılmıyor. Sağlık Bakanlığı’nın en kapsamlı verilerinden biri 2018’e ait: O yıl Sağlık Net sisteminde 107 bin 834 otizm tanılı kişi kayıtlıydı; yaklaşık 99 bini 19 yaşın altındaydı. Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın 2023-2030 Otizm Eylem Planı ise otizme özgü istatistiklerin üretilmesini ve yıllık bir veri bülteni yayımlanmasını hedefliyor.
Bu veri boşluğunun ardında çocukların eğitime erişimden bakıma uzanan sorunları var. Biz de yedi yaşındaki otizmli bir çocuğun hikâyesinden yola çıkarak eğitim sistemindeki boşlukları, bakım emeğinin görünmezliğini ve toplumun otizme bakışını, ablası Şimal Dereci ile konuştuk.
Dereci üniversite öğrencisi ve yedi yaşındaki otizmli kardeşiyle aralarında 14 yaş var. Kardeşi dünyaya geldiğinde kendisi de çocuk olan Dereci, ailenin büyük kızı olarak bakım sorumluluğunun önemli bir bölümünü zamanla üstlenmiş.
Ailenin ilk dikkatini çeken ise kardeşinin geç konuşması olmuş. Bir dönem konuşmayı bıraktığını, yeniden konuşmaya başladığında ise ağırlıklı olarak İngilizce konuştuğunu anlatıyor.
Dereci, o günlerde otizme ilişkin bilgisinin sınırlı olduğunu, bir dönem kendisini bile suçladığını söylüyor:
“Acaba ben mi bakamadım? Benim yaptığım yanlış bir şey yüzünden mi böyle oldu? O zamanlar gerçekten hiçbir fikrim yoktu.”
Daha sonra otizm hakkında okumaya başlamış ancak Türkiye’de kendi deneyimlerine karşılık gelecek güncel ve erişilebilir kaynaklara ulaşmanın kolay olmadığını söylüyor.
“Spektrumun genişliği hakkında bilinç yok”
Ailenin yaşamının bir bölümü İstanbul’da, bir bölümü Rize’deki köylerinde geçiyor. Dereci, özellikle köyde otizmi anlatmakta zorlandıklarını ve kardeşinin durumunu bu nedenle herkese söylemediklerini belirtiyor.
Toplumdaki otizm algısının çoğu zaman hastalık fikri ve birkaç kalıp temsil üzerinden şekillendiğini düşünüyor:
Otizm bulaşıcıdır denildiğini çok duydum. Buna bir hastalık gibi yaklaşılması çok oluyor. ‘Üç dört yıl özel eğitime göndeririz, sonra düzelir’ gibi. Bir de otizmle ilgili karakterizasyon çok uç tipolojilerle oluyor. Ya çok zeki, tuhaf bir dahi oluyorsunuz ya da takıntıları olan garip bir insan. Spektrumun genişliği hakkında hiçbir şekilde bilinç yok.
Dereci’ye göre bu yaklaşım çocukların eğitimini ve toplumsal yaşama katılımını da etkiliyor.
Okul müdürü: Çocuğunuzu göndermeyin
Kardeşinin geçen yıl birinci sınıfa başlaması gerekiyordu. Ancak annelerinin sağlık sorunları nedeniyle tedavi görmesiyle bakım ve eğitim takibini sürdürmek aile için zorlaştı.
Aynı dönemde aile, çocuğun kaydının düştüğü Bayrampaşa’daki bir okulla görüştü. Dereci, okul müdürüne özel eğitim ve kaynaştırma hakkında bilgi almak için gittiklerini anlatıyor:
Bize müdür dedi ki, ‘Çocuğunuzu göndermeyin. Kendin yapabiliyorsan özel eğitimle götür.’ Açıkçası okul müdüründen böyle bir şey duyacağımı düşünmedim. Uğraşmak istemiyordu ve oraya gelmesini istemiyordu.
Dereci, müdürün akran zorbalığı ihtimalinden de söz ettiğini ve öğretmenin kardeşiyle yeterince ilgilenemeyebileceğini söylediğini aktarıyor; aile, zaten içine kapanık olan çocuğun zorbalık nedeniyle daha da içe kapanmasından kaygılanıyordu.
Aile bunun üzerine çocuğu okula göndermedi ve özel eğitime devam etti.
Kardeşini uzun süre haftada üç-dört gün özel eğitime götürdüklerini söyleyen Dereci, devletin karşıladığı eğitime ek olarak ailece ödeme yaptıklarını, ödemenin dönemine göre 1000-1250 lira arasında değiştiğini belirtiyor.
Özel eğitim kurumlarında çalışanların koşullarının kötü olduğunu ve öğretmenlerin sık değiştiğini de gözlemlediğini söylüyor.
Rapor, eğitim ve para
Ailenin karşılaştığı bir başka güçlük Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) süreci.
Dereci, kardeşinin raporunda “atipik otizm” yazdığını, bazı çocuk psikiyatristlerinin ise “Asperger olabilir” dediğini aktarıyor:
"Ben aslında kardeşimin ne tür bir otizm olduğunu bilmiyorum. Üç-dört defa doktora götürdük. ‘Asperger olabilir, olmayabilir’ gibi cevaplar aldım. Raporda atipik otizm diye yazıyor ama hiçbir şekilde net bir şey almadım."
Değerlendirme süreçlerinin otizmli çocukların ihtiyaçlarına ne kadar uygun olduğunu da sorguluyor. Bir hastane başvurusunda kardeşinden uzun süre dikkat gerektiren bir zekâ testini tamamlaması istenmiş ancak çocuk testi tamamlayamamış. RAM’daki bir değerlendirmede ise yaklaşık bir saat beklemek zorunda kalmışlar.
“O gün asla hiçbir şey çıkaramazdı. Çünkü çok darlanmıştı. Her şey çok kısıtlı ve her şey çok şans.”
Kardeşinin İngilizceyi Türkçeye tercih etmesi nedeniyle görüştükleri uzmanların kendilerini İngilizce eğitim veren okullara yönlendirdiğini anlatan Dereci, bunun ekonomik olarak mümkün olmadığını söylüyor:
İnsanların hepsinden sadece bunu duydum: ‘İngilizce bilen bir yere gönderin.’ Param olsa göndereyim. Kendi şansınızı ne kadar yaratabildiğinizle alakalı. Paranız varsa bir şeyler yapabiliyorsunuz.
"Bu yıl okula başladı, bu kez servis sorunu çıktı"
Yedi yaşındaki çocuk bu eğitim yılında ilkokul birinci sınıfa başladı ve özel eğitim sınıfında eğitim görüyor.
Dereci, kardeşinin öğretmenleri ve sınıfıyla şu ana kadar ciddi bir sorun yaşamadığını, hatta okula beklediklerinden daha kolay uyum sağladığını söylüyor.
Ancak bu kez servis sorunu ortaya çıkmış. Servisin kimi zaman gelmediğini ya da geç geldiğini anlatan Dereci, ilk hafta diğer aileler çocuklarını okula ulaştıramadığı için sınıfta yalnızca kardeşinin bulunduğunu söylüyor:
“İlk hafta kardeşimin sınıfında sadece kardeşim vardı. Resmen özel ders alıyor gibiydi. Çünkü diğer veliler çocuğu getiremiyordu. Ben taksiye atlayıp eve götürebiliyordum ama diğer veliler için böyle bir şey mümkün değildi.”
Aile servis sorunuyla ilgili Milli Eğitim’e yazılı başvuru yapmaya hazırlanıyor.
“Otizm kardeşi olmak diye bir şey var”
Dereci’ye göre bütün bu süreçteki temel sorunlardan biri, ailelere yol gösterecek kamusal bir danışmanlık mekanizmasının bulunmaması.
Aklınıza gelip gelmeyecek herkesle konuştum, mail attım ki neyin ne olduğunu öğreneyim. İyi bir öğretmene denk gelebilirsin. İyi bir okula, iyi bir sınıfa, RAM’da iyi bir doktora denk gelebilirsin. Tamamen denk gelişler üzerine kurulu her şey.
Hikâyenin diğer tarafında ise bakım emeği var.
Kardeşi doğduğunda 14-15 yaşlarında olduğunu, annesi çalıştığı için bakımın önemli bir bölümünü üstlendiğini anlatan Dereci, bugün de üniversite yaşamını zaman zaman kardeşinin ihtiyaçlarına göre düzenliyor.
“Arada anneme diyorum, ‘Anne bugün sen ilgilen, ben biraz kafamı dinleyeyim. Yarın ben ilgilenirim, sen dinlenirsin.’ Asla tek başına yapılabilecek bir şey değil. Bir sürü kadın bunu tek başına yapmak zorunda kalıyor. Otizm kardeşi olmak diye de bir şey var. Hayatınızı gerçekten çok etkileyen ama yeterince konuşulmayan bir şey.”
Dereci’ye göre eğitim, rapor, servis ve bakım süreçlerinde karşılaştıkları farklı sorunlar sonunda aynı yerde birleşiyor:
“İnsan bu durumlarla bu kadar tek başına uğraşmak zorunda kalmamalı. Hikâye günün sonunda yalnızlık hikâyesine dönüyor.”
(NÖ)
