"Gen tedavisi bekleyen kaç SMA'lı bebek var?"

Fotoğraf: AA

Halkların Demokratik Partisi (HDP) Urfa Milletvekili Ayşe Sürücü, SMA hastası bebeklerin durumunu Meclis gündemine taşıdı.

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın yanıtlaması istemiyle verdiği soru önergesinde Sürücü şöyle dedi:

"Geçen günlerde SMA hastası bebeklerin aileleri, bebeklerinin yaşama tutunması için gerekli olan ve alınamayan düzeyde pahalı olan Zolgensma adlı ilacın SGK tarafından bebeklere temin edilmesi için Ankara İl Sağlık Müdürlüğü önünde yaşam eyleminde bulundu. Bu ülkenin yurttaşlarının ihtiyacı olan her türlü ilacın sosyal devlet olma gereği olarak yurttaşlara temin edilmesi gereklidir. Bu hususta temaslar kurulup, zamanla yarışan ve acı içinde bekleyen bebeklerin kurtulması için bu ilacın temin edilmesi hayati düzeyde elzemdir."

TIKLAYIN - "Kur farkı SMA hastası çocukların hayati riskini daha da artırdı"

Sürücü şu soruları yöneltti:

1.Son 10 yılda kaç bebek SMA'dan yaşamını yitirmiştir?
2.Zolgensma ilacı bekleyen kaç SMA'lı bebek bulunmaktadır?
3.Bakanlığınız Zolgensma ilacı temin etmek adına bir adım atacak mıdır?
4.Zamanla yarışan bebeklerin durumu için kamuoyuna açıklamada bulunacak mısınız?

Öte yandan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, dün TBMM Plan ve Bütçe Komisyonunda, gelen sorular üzerine SMA hastalığına ilişkin açıklamalarda bulundu ve SMA Bilim Kurulu'nun gelecek hafta toplanacağın belirtti.

Türkiye'de henüz onaylı olmayan gen tedavisi Zolgensma isimli ilaç ile ilgili olarak ise "Bu ilacın hangi hastalar için kullanılabileceğini, uygunluğunu tespit ederek bunu da ilan etmiş olacağız" dedi.

(AÖ)