.jpg)
Haberin İngilizcesi için tıklayın
Bugün Birleşmiş Milletler'in (BM), 10 Kasım 2011 kararı ile 21 Mart tarihini resmi Dünya Down Sendromu Günü olarak tanınıyor. 21 Mart'ta kutlanmasının sebebi ise 21. kromozomlarının 2 tane yerine 3 tane olması takvimlerde 21 ve 3 rakamı olması.
Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşıyor. Türkiye'de tam bir veri yok ancak Down Sendromu Derneği'ne göreyaklaşık 70 bin sendromlu kişi olduğu tahmin ediliyor.
Genetik bir farklılık olan down sendromu aslında bir kromozom anomalisi. Sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46. Down sendromlu bireylerde ise üç adet 21. kromozom olması nedeniyle kromozom sayısı 47'ye çıkıyor. Yani bu bireylerin sıradan insanlardan artı 1 kromozomu var.
Türkiye'de minik adımlarla kurulan ve farkındalık yaratan bir harekete dönüşen Down Sendromu Derneği, "Down Sendromu tedavi edilmesi gereken bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır" diyor.
"Vah vah yazık gibi kelimeler istemiyoruz"
Down Sendromlu bir çocuk annesi olan gazeteci Canan İspir, çocuğuyla "Diğer çocuklarla bizim çocuklarımız arasındaki tek fark sahip oldukları artı 1 kromozom. Çocuklarımıza farklı bakılmamasını istiyoruz, 'geçmiş olsun, vah vah yazık' gibi kelimeleri duymak istemiyoruz. Çünkü bu bir hastalık değil doğuştan gelen genetik bir farklılık" diyor ve ekliyor:
"Büyümeyen bir çocuk gibi değil yaşının gerektirdiği şekilde yaklaşılmasını, Anayasa'nın 42. maddesindeki 'herkes eşit eğitim hakkına sahiptir' ilkesi gereğince eşit olarak faydalanmalarını ve özel alt sınıflarda değil diğer çocuklarla bir arada eğitim görerek kaynaştırma eğitimi almaları dolayısıyla sadece bizim çocuklarımızın kaynaşması değil, diğer çocukların da toplumun farklı renklerden ibaret olduğunu öğrenmelerini, yapabilecekleri pek çok iş olduğunu ve imkan verilmesini istiyoruz.
"Ayda 8 saatlik eğitim çok yetersiz"
"Bebeklik döneminde 2 aylıktan itibaren fizik tedavi eğitimine başlanması gerekmekte ancak devletin haftada iki saat sağladığı ücretsiz eğitim hakkından faydalanabilmek için öncelikle hastaneden bir engel raporu almanız gerekiyor. Ancak gelgelelim bu rapor çeşitli bahanelerle 1 yaşından önce verilmemekte. Ve verilen ayda 8 saatlik eğitim çok yetersiz kalmakta ve çocuklarımızın sosyal hayata dahil olması için olmazsa olmaz konuşma terapisi ise bu raporlara dahil değil ve çok maliyetli bu eğitime pekçok aile ulaşamamakta".
(PT)
