Dudak-damak yarıkları dünya genelinde 300 ila 2 bin doğumda bir görülüyor. Bu oranlar ülkelere göre değişiklik gösteriyor. Türkiye'de ise bu oran her 500-700 canlı doğumda bir olarak görülüyor. 2019 yılında ise bin 183 ila 2 bin 367 bebeğin dudak/damak yarıklı dünyaya geldi.
Kraniyofasiyal anomalilerin en fazla görüleni dudak-damak yarıkları olmakla birlikte, çene kapanış bozuklukları, kafa şekil bozuklukları gibi birçok anomaliden daha söz edilebilir.
Anne karnında yüzün normal gelişimi, herhangi bir etkenden dolayı engellendiğinde "Dudak-Damak Yarıkları" oluşur. Bu durum, dudağın tek tarafında küçük bir çentikten, burun-dudak ve damağı içeren iki taraflı çok geniş, hatta göze kulağa, alına çeneye doğru uzanan, yüz iskeletini de içeren yarıklara kadar değişen aralıkta gelişebilir.
Dudak Damak Yarıkları Derneği Eş Başkanları Prof. Dr. Figen Özgür ve Prof. Dr. Servet Doğan dudak-damak yarıklı doğan bebeklerin birçok disiplinin bir arada olduğu uzun soluklu bir tedavi sürecinden geçtiğini belirtiyor:
"Her bebekte farklılık gösteriyor"
"Dudak-damak yarıklı bireylerin, henüz anne karnında fark edildikleri andan itibaren başlayan ve erişkin olana kadar devam edecek çok uzun soluklu bir tedavi süreci vardır. Bu uzun soluklu tedavi, birçok disiplinin bir arada ve ahenk içinde, tedavinin değişik zamanlarında değişik disiplinlerin daha ağırlıklı olarak devreye girmesiyle ilerler. Bu sorunları kısaca anlatmak çok zordur. Zira her bebekte farklı bir yarık görülür. Kısaca söylersek sadece dudak yarığı olanlarda bile yarığın derecesine göre dudak ve burunda estetik deformitelerden, diş sorunları ve kemik eksiğine, sonrasında bunların tekrarlayan tedavi ve ameliyatlarına kadar giden bir süreç yaşanır. Bu bebeklerde genellikle ortodontik tedavi gerekmez. İki-üç aylıkken yapılan ameliyat sonrası, ortodonti ve plastik cerrahi bunları erişkin yaşa kadar takip eder. Gerekli görülen olgularda, okul öncesi dudak-burun düzeltme ameliyatları ve gerekirse kemik yerleştirmesi yapılır.
"Beslenme, yutma ve nefes alma, işitme bozukluğu"
"Sadece damak yarığı olanlarda beslenme, yutma ve nefes alma, işitme bozukluğu sorunları ile başlayan hayat, 6-9 aylıkken geçirilen ameliyat sonrası da bir süre devam edip, sonrasında işitme, konuşma takiplerinin belli aralarla yapılması ile yol alır. Diş bakımı ve desteği için pedodonti, zamanı gelince de ortodonti devreye girer. Dudak ve damak yarığı birlikte ise bunların da çok farklı tipleri olmakla birlikte genelde solunum sıkıntısı daha azdır ve bebekler daha kolay beslenir diğer gruba kıyasla. Bu bebeklerden özellikle çift taraflıların çok deforme olanlarında ve tek taraflıların çok deforme olanlarında ameliyat için beklenmesi gereken süreçte erken başlayan bir ortodonti tedavisi dönemi olabilir. Kemik eksiği için kemik yaması ameliyatı yapılır. Uzunca sürecek ortodontik tedavi hastada çene ameliyatları gerekli ise bu sürece kadar ve tüm düzeltmeler bitene kadar erişkin yaşta bile devam edebilir. Bu sorunları anlayabilmek için hastaların kendi hikayelerinin ve sizin anlayacağınız şekilde tıbbi bilgilerin de olduğu ve çok kolay okunan 'Kocaman Gülen Bebekler' kitabını okumanızı tavsiye ederiz."
Prof. Özgür ve Prof. Doğan, deneyimlerinden yola çıkarak, hastalarla ilk karşılaşma anlarını ve onları bekleyen sürecişöyle özetliyorlar:
"Anomalilerin gebelik döneminde tespitiyle birlikte aileyi duruma hazırlamak sürecin ilk adımıdır. Doğumun ardından bebeğin kilosu, boyu ve genel görünüşünü inceliyor ve tedavi ilerleyişini aile ile birlikte planlıyoruz.
"Gebeliğin 20 ila 22'nci haftalarında ultrasonda öğrenilir"
"Aileler bebeklerinde böyle bir durumun varlığını ilk olarak genellikle gebeliğin 20 ila 22'nci haftalarında yapılan ultrason anında öğrenir. Ailede benzer deformitenin bulunması durumunda bebeğin durumu belki önceden tahmin edilebilir ancak bu sefer de bebeklerinin de kendi çektikleri sıkıntıları çekeceğini bildikleri için psikolojik açıdan desteğe ihtiyaç duyarlar. Burada en önemli nokta bu durumun çaresinin olduğu, tedavi edilebilir olduğunu ailelere anlatmaktır. Diğer taraftan işi çok hafife indirgememeli ve bu tedavinin uzun soluklu olduğu, birçok disiplinin bir arada ve koordineli şekilde çalışması ile olacağı ve erişkin yaşa kadar süreceğini anlatmak önem taşır. Anne ve babaların psikolojik durumları iyi olursa bebekleri de hayata güzel bakar.
"Dudak-damak yarıklı hastalar ortodontist olarak bizlerin doğum sonrası olabilecek en kısa sürede gördüğümüz ve uzun yıllar birlikte olduğumuz belki de tek hasta grubudur. Aileye onları nelerin beklediğini ayrıntılı şekilde anlatmak ailenin bu uzun süreçte tedaviye verecekleri destek açısından kritik önemdedir."
Kampanya başlatıldı
Öte yandan Prof. Özgür ve Prof. Doğan, Dudak Damak Yarıkları Derneği ve Align Technology işbirliğiyle dudak ve damak yarığı olan genç ve çocuklar için bir kampanya başlattıklarını açıkladı.
"İşbirliği kapsamında Invisalign (şeffaf plak) tedavisi yapan ortodontistler, genç ve çocuklarda kraniyofasiyal (baş ve yüze dair) anomalilerin yarattığı sorunlara dair farkındalığı artırmak için sosyal medya paylaşımları yapacak. Align Technology, ortodontistlerin farkındalığı artırma çabalarını yapacağı bağışlarla destekleyecek ve kamuya açık her bir paylaşım için 5 Euro bağışlayacak."
(AÖ)