Diyabetli çocuklar günde 8-10 kez az da olsa acı verici işlemlerle glukoz ölçme işlemine maruz kalıyor. Bunun tedirginliğini yaşıyorlar... Ancak sensör teknoloji sayesinde her 5 dakikada bir, yani günde 288 kez glukoz ölçmek, glukozun seyrini görmek, düşük ve yüksek düzeylerden alarmlar ile haberdar olmak, çocukları okulda veya kreşte uzaktan izlemek mümkün oluyor.
Koç Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi ve Diyabetli Çocuklar Vakfı Başkanı Prof. Dr. Şükrü Hatun 30 yıllık deneyimiyle diyabetli çocukların anlatımlarından aktarıyor: "Sensörler çocukların acılarının dinmesini ve parmak uçlarının onlara kalmasını sağlıyor."
Ancak Türkiye'de sensör kullanım oranı çok düşük ve diyabet teknolojilerine ulaşımda düşük sosyo ekonomik gruplar çok büyük zorluk yaşıyor.
Prof. Hatun, dernek olarak 3-5 yıldır, sensörlerin geri ödeme kapsamına alınması gerektiğini ve bunun bir çocuk hakkı olduğunu SGK ve Sağlık Bakanlığı yetkililerine anlattıklarını söylüyor.
"Sağlık Bakanlığı da bu konuda olumlu bir görüşe sahip ama SGK gerekli adımları henüz atmadı. Biz, Diyabetli Çocuklar Vakfı olarak geçen yıl kapsamlı bir rapor hazırlayarak ilgililere gönderdik ve Danıştay'da bir hak arama davası açtık. Bu günlerde konunun yetkililerin gündeminde olduğunu biliyoruz."
Prof. Dr. Şükrü Hatun diyabetli çocuklar ve ailelerinin yaşadıklarını ve sensör teknolojisini anlattı.
"Oyuna dönüştürüyorlar"
Diyabetli bir çocuk neler yaşar, siz bir hekim olarak 30 yıl boyunca neler gözlemleyip, deneyimlediniz?
Çocuklar farklı yaşlarda (6 aylıktan 18 yaşa kadar) herhangi bir zamanda Tip 1 diyabet olabilirler. Bu nedenle yaşadıkları, hissettikleri ve verdikleri tepkiler yaşa göre değişir. Tip 1 diyabet tedavisinde günümüzde parmaktan ya da sensörle glukoz izlemi, enjeksiyon (kalem enjekörler ile) veya insülin pompası adı verilen sistemlerle insülin verilmesi şeklinde yapılıyor. Dolayısıyla çocuklar günde 8-10 kez az da olsa acı verici işlemlere maruz kalıyor ve tanı konduktan sonraki günlerde/aylarda bunun tedirginliğini yaşıyor. Bunun dışında yaşamlarındaki en önemli değişiklik, beslenmelerine bir düzen getirilmesi, yani canlarının istediği zaman bir şeyler (özellikle de tatlı olan şeyler) yeme serbestliğini yitirmeleridir. Tabii bir de zaman zaman şekerlerinin düşmesi ve aniden halsizlik, terleme, çarpıntı, baş ağrısı ve şiddetli acıkma gibi daha önce tanımadıkları bulgular yaşamaya başlarlar.
Ben genel olarak, Tip 1 diyabetli çocukların bu değişiklikleri hızla kabullendiklerini, bir süre sonra başta insülin enjeksiyonu olmak üzere birçok şeyi oyuna dönüştürdüklerini gözlüyorum. Tabii yaş büyüdükçe, çocuklar yaşamlarındaki bu değişiklikleri, daha şiddetli yaşarlar ve diyabet tedavisinin rutini olan birçok şey onlara zor gelir.
"Aileler günboyu okulda bekliyor"
"Bir çocuk Tip 1 diyabet olunca, "diyabetli bir aile"den söz etmek daha doğrudur" diyorsunuz. Peki, aileler neler yaşıyor bu süreçte?
Aileler uzun bir süre hem diyabetin kendi çocuklarında görülmesini hem de iyileştirilmesinin mümkün olmamasını kabullenmekte güçlük çekerler. Kabullenme aşamasından sonra ise var güçleri ile çocuklarını sağlıklı olarak büyütmeye odaklanırlar; bunun için neredeyse her şeyi yapmak isterler. Birçoğu kan şekeri düşüklüğü korkusundan geceleri uykusuz geçirir ya da çocuklarına destek olmak, insülinlerini yapmak için gün boyu okulda beklerler. Öte yandan ise her gün çocuklarının parmaklarını onlarca kez delmek ve vücutlarına 4 kez iğne batırmak onlarda tarif edilemez üzüntülere neden olur. Bununla birlikte çocuklarının sağlıklı ve başarılı bir ömür sürmeleri için kan şekerlerinin hedef aralıkta (70-180 mg/dl) tutulması ve 3 ayda bir bakılan HbA1c testinin %7 altında olması gerektiğini bilirler ve onları en çok bu hedefleri tutturmak sevindirir.
24 saat tetikte
Tip 1 diyabetli çocuk ya da ailelerinin artık çalışmayan pankreaslarının görevini yapmak üzere 24 saat boyunca tetikte olmaları ve bazı hesaplamalara göre günde 300 civarında konu üzerinde düşünmeleri ve karar vermeleri gerekir. Küçük çocuklarda ise öngörülemeyen hareketlilik ve yeme davranışları, hızlı büyüme dönemleri ve sıklıkla araya giren hastalıklar gibi gelişimsel özellikler diyabet tedavisini ayrıca zorlaştırıyor.
"Diyabet ekibinde bir diyetisyen olmalı"
Diyabetin tedavisinde ve izleminde, özellikle çocuklar için diyetisyen, psikolog gibi ekip hizmetine dayalı bir tedavi sürecinin öneminden söz etmek mümkün mü?
Evet. Günümüzde başta çocuklar olmak üzere, diyabetin tedavisinde hekim merkezli bir tedavi anlayışı yerine diyabet ekibi ve diyabetli çocukları/aileleri merkeze koyan bir anlayış geçerli. Bunun nedeni, diyabetli çocukların kan şekeri dengelerinin sağlanması ve yaşam kalitelerinin sürdürülmesi için insülin ve ilaçlar yanında (hatta kadar), eğitim, beslenmenin düzenlenmesi ve diyabetin yüklerine bağlı tükenmişlikten korunmasının önemli olması. Bu amaçların gerçekleşmesinde hekimlerle yan yana duran ve aynı dili konuşan eğitim hemşiresi, diyetisyen, psikologlardan oluşan ekiplere ihtiyaç var. Örneğin ülkemizde diyabet bakımı büyük ölçüde hekimlere ve varsa hemşirelere dayalı olarak yapılıyor; oysa her ekipte, yalnızca diyabetle uğraşan diyetisyenlere ihtiyaç var. Bence ülkemizde "diyabet bakımı"nda bir reformdan söz edilecekse, her diyabet ekibine bir diyetisyen sağlanması olabilir. Ülkemizde çok sayıda işsiz diyetisyen var. Bu arkadaşları hızlı bir şekilde eğitip, diyabet ekiplerinde görevlendirebiliriz.
"Parmak uçlarım bana kalacak"
Tip 1 diyabetli çocukların da faydalanabildiği sensör teknolojisi nedir? Aileler ve çocuklar için ne tür kolaylığı var?
Günümüzde birçok konuda olduğu gibi diyabet tedavisinin yükünün/zorluğunun azaltılmasında teknolojik gelişmeler önemli bir rol oynuyor. Bu teknolojik gelişmeler içinde doku sıvısından bir elektrotla sürekli glukoz ölçmeye dayanan "Sürekli Glukoz İzlem Sistemi" (Sensör ile glukoz ölçümü) ve cilt altına sürekli insülin vermeyi sağlayan "İnsülin İnfüzyon Pompası" en önemli yeri tutuyor.
Sensörler ile her 5 dakikada bir, yani günde 288 kez glukoz ölçmek, glukozun seyrini görmek, düşük ve yüksek düzeylerden alarmlar ile haberdar olmak, çocukları okulda veya kreşte uzaktan izlemek mümkün oluyor. Bu sistemler birçok ülkede parmaktan ölçümün yerini alıyor ve çocukların deyişiyle "acılarının dinmesini ve parmak uçlarının onlara kalmasını sağlıyor." Bu sayede diyabet bakım kalitesinin düzelmesi ve uzun dönemli diyabet kontrolünün iyileştirilmesi ve sonuç olarak organ hasarlarının azaltılması mümkün oluyor.
"Sensör sayesinde ailelerin gözleri arkada kalmayacak"
Günümüzde diyabet yönetimindeki en önemli güçlük, besin miktarları, türleri ve yeme zamanları ile insülin tedavisinin eşleştirilmesindeki zorluklardan kaynaklanıyor. Araştırmalar, birçok ailenin sensör verileri ile besinlerin çocuklarının glukoz gidişatı üzerine etkisi konusunda bir "aydınlanma" yaşadığını ve tedavinin bireyselleştirilmesi veya "diyabetin matematiğini çözme" konusunda ilerleme sağladığını gösteriyor. Öte yandan ülkemizde birçok anne, çocuklarını gündüz okula ya da aile büyüklerine emanet ediyor. Yakın zamanda yaptığımız bir araştırma, sensörlerin bizim kültürümüzde önemli bir yer tutan "emanet etme" konusunda annelere çok büyük bir güvence sağladığını, uzaktan izlem sayesinde ailelerin "gözlerinin arkada kalmadığını" gösteriyor.
"Diyabet tedaviyi insancıllaştırıyor"
Daha önceki araştırmalar ve bizim verilerimiz, aileler ile sensör cihazları arasında rakamların ötesinde, derin bir etkileşim olduğunu, ailelerin sensör verilerini çocuklarının kalp atışları gibi izlediğini, zaman zaman her yükseklikte acı duysalar da giderek, kendi çocuklarının bakımı ile ilgili "kendi ustalıklarını" geliştirdiklerini ve bunun paha biçilmez bir katkısının olduğunu gösteriyor. Bu açıdan bakıldığında, sensörlerin diyabet tedavisinin insancıllaştırılmasına büyük bir katkıda bulunduğu söylenebilir.
"Tanıdan hemen sonra sensör takılmalı"
Tip 1 diyabetli çocukların sensörlere eşit erişimi konusunda ülkemizde neler yapılıyor? Çocuk hakları açısından süreçten söz eder misiniz?
İnsülinin bulunuşundan 100 yıl sonra, tip 1 diyabetlilerin yaşamında ve sağlığında fark yaratan en önemli ilerlemelerden birisinin sensörle glukoz izlemi olduğunu söylemek isterim. Dünya'da diyabetli çocukların sağlığı ile uğraşan birçok uzman, diyabetli çocukların uzun dönemli kan şekeri dengeleri ve komplikasyonların önlenmesi bakımından tanıdan sonraki ilk 6 ayın önemli olduğunu ve mümkünse bütün çocuklarda tanıdan hemen sonraki günlerde sensör takılmasını öneriyor.
Buna karşın, ülkemizde sensör kullanım oranı çok düşük ve birçok ülkede olduğu gibi (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32938745/) diyabet teknolojilerine ulaşımda düşük sosyo ekonomik gruplar çok büyük zorluk yaşıyor. Araştırmalarımız, ailelerin bu konudaki çaresizliklerini, üzüntülerini ve şaşkınlıklarını açık bir şekilde ortaya koyuyor.
"Diyabetli çocuklar sensörlere eşit olarak erişebilmeli"
Bizler, 3-5 yıldır, sensörlerin geri ödeme kapsamına alınması ve bunun bir çocuk hakkı olduğunu SGK ve Sağlık Bakanlığı yetkililerine anlatıyoruz. Sağlık Bakanlığı da bu konuda olumlu bir görüşe sahip ama SGK gerekli adımları henüz atmadı. Biz, Diyabetli Çocuklar Vakfı olarak geçen yıl kapsamlı bir rapor hazırlayarak ilgililere gönderdik ve Danıştay'da bir hak arama davası açtık. Bu günlerde konunun yetkililerin gündeminde olduğunu biliyoruz.
Tip 1 diyabetli çocukların sensörlere eşit erişimi konusunda bir adım atılması halinde, tedavide ve yaşam kalitesinde fark yaratan ürünlere sadece parası olanların değil, bütün çocukların ulaşmasını sağlanmış olacak.
(AÖ)
