Başta Diyarbakır Barosu Çocuk Hakları Merkezi olmak üzere çocuk hakları alanında Diyarbakır'da faaliyet gösteren altı kuruluş, "SMA hastası çocukların yaşam hakkı uluslararası sözleşmeler ve anayasal düzenlemeler gereği devletin sorumluluğundadır" diyerek bir açıklama yayınladı.
Açıklamaya imza atan kurumlar: Başak Kültür ve Sanat Vakfı, Diyarbakır Barosu Çocuk Hakları Merkezi, Diyarbakır Tabip Odası, İnsan Hakları Derneği, Rengarenk Umutlar Derneği ve Sosyal İklim Derneği.
Devleti, SMA hastası tüm çocukların yaşayabilmesi için tedavide kullanılan tüm ilaçlara ücretsiz erişiminin sağlamaya davet eden açıklama özetle şöyle:
"Sosyal devlet olmanın yükümlülükleri yerine getirilerek, SMA hastası çocukların yaşam hakkını korumak adına Zolgensma tedavi yöntemi SGK kapsamına alınmalıdır ve bu husus en temel insan hakkı olan yaşam hakkının korunması için ivedilikle gerçekleştirilmelidir. Her ne kadar SGK tarafından 11.12.2020 tarihinde basın açıklaması yapılmış ve ilaç, tetkik ve tedaviye erişimin ücretsiz olduğu belirtilmiş ise de bahse konu açıklamada belirtilen yöntem sadece Spinraza için olduğundan SGK tarafından yapılan açıklama gerçeklikten uzaktır.
"Tüm tedavi yolları kabul edilsin"
"Bilindiği üzere SMA hastası çocuklar için devamlı olarak yardım kampanyaları düzenlenmektedir. Muhtelif yardım kampanyaları ile bağış toplanarak kısa vadeli, çözüm odaklı olmayan, taraflı yöntemlerle sorun giderilmeye çalışılmaktadır. Bu yöntemlerle sadece bağış toplanan çocuğun tedaviye ulaşması sağlanırken bu hastalıktan ötürü ilaç bekleyen diğer SMA'lı çocuklar ise bağış toplayamadığı için tedaviden mahrum kalmaktadır. Hayatına dokunulmuş olan her bir çocuk pek kıymetli olmakla birlikte yardım kampanyası başlatabilecek imkanı olmayan ebeveynlerin çocukları düzenlenen kampanyalara dahil olmayarak deyim yerinde ise ölüme terk edilmektedir.
"Bizlere ulaşan ailelerin hukuki sürecini başlatmak ve bu hususta mücadele vermek için hazırız ancak unutulmamalıdır ki geç gelen adalet, adalet değildir. Yaşam mücadelesi veren SMA hastası çocuklar için geç olmaması adına gerekli kararların ivedilikle alınması, tüm tedavi prosedürlerinin kabul edilmesi ve en kısa sürede uygulamaya geçilmesi gerekmektedir. Anne-babasının mesleği ve ulaşım sağladığı kanalların önemi olmaksızın sesini duyuramayan çocukları da düşünerek diyoruz ki, "Her çocuk "bir dünyadır" ve en temel hak, yaşam hakkıdır. SMA hastası çocukları yaşatalım."
Erdoğan: Bu nasıl bir ahlaksızlık!
Öte yandan Cumhurbaşkanı ve AKP Genel Başkanı Recep Tayyip Erdoğan, Millî Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan üç biletin ikramiye tutarı 75 milyon TL'nin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin kampanya başlatılmasına tepki gösterdi.
Hürriyet gazetesi yazarı Aldulkadir Selvi'nin aktardığına göre Cumhurbaşkanı Erdoğan şöyle dedi:
"İnsan sağlığı üzerinden kampanya yürütüyorlar. Bu nasıl bir ahlaksızlıktır. Bizim bu konuda ne kadar hassas olduğumuz bilinmiyor mu? SMA hastalarının tedavisi için ne gerekiyorsa yapıyoruz, yapmaya devam edeceğiz. Bunları her zeminde anlatmalıyız. Partimize kayıtlı 11 milyon üyemiz var. Bunları da mobilize ederek, bu gerçekleri anlatmalıyız."
Koca: Bilim Kurulunun uygun gördüğü her tedavi...
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca da bugün sosyal medya hesabından şu açıklamayı yaptı:
"SMA kampanyasının 'kirli' yönü bazı küresel şirketlerin insanımızın iyi niyetini suistimal etmesidir. Samimi duygularla hareket edenlerin tüm çabaları masumdur. SMA Bilim Kurulumuzun uygun gördüğü her tedavi, uygun görülen her hastaya uygulanmaktadır. Konu mali değil, insanidir."
(AÖ)
