Türkiye’de sayıları birkaç bini bulan albinizmli bireyler, hem eğitimde hem de günlük yaşamda görünmez engellerle karşılaşıyor.
Bu engellerin nedenlerini, çözüm yollarını ve eşitlik için atılması gereken adımları Albinizm Derneği temsilcileriyle konuştuk, elde ettiğimiz bilgileri sizler için derledik.
Nadir görülen bir genetik durum
Albinizm, melanin pigmentinin vücutta az ya da hiç üretilmemesi sonucu ortaya çıkan genetik bir durum. Saç, kaş, kirpik ve ten renginde açıklığa ve görme bozukluklarına yol açıyor. Türkiye’de tahmini 3000 ila 4000 arası albinizmli birey yaşıyor ve bu kişiler hayatlarının her alanında çeşitli zorluklarla karşılaşıyor.
Eğitimde erişim sorunları
Albinizmli öğrencilerin en temel sorunlarından biri, düşük görme kapasitesi nedeniyle sınıf ortamında eşit eğitim alamamaları. Tahtayı görememek, küçük puntolu kitaplarla çalışmak zorunda kalmak ve teleskopik gözlük gibi yardımcı araçlara erişememek, akademik başarıyı olumsuz etkileyebiliyor.
Millî Eğitim Bakanlığı’nın büyük puntolu kitaplar sağlanmasına yönelik kararları bulunsa da uygulamada ciddi aksaklıklar yaşanıyor. Okul yönetimlerinin ve öğretmenlerin bilgi eksikliği, öğrencilerin ihtiyaçlarının karşılanmasını zorlaştırıyor. Kaynaştırma öğrencileri için yapılması gereken Bireyselleştirilmiş Eğitim Programı toplantıları ise çoğu zaman ya yapılmıyor ya da kâğıt üzerinde kalıyor.
Sosyal hayatta engeller
Görme sorunları, toplu taşıma kullanımından restoran menülerini okumaya kadar birçok alanda engeller yaratıyor. Otobüs duraklarının sesli sistemlerinin çalışmaması, şoförlerin durmayıp geçmesi ya da basılı menülerin okunamayacak kadar küçük puntolu olması, albinizmli bireylerin bağımsız hareketini kısıtlıyor.
Bunun yanında güneş ışınlarına karşı hassasiyet, günlük yaşamda düzenli güneş kremi sürmek gibi koruyucu önlemler almayı gerektiriyor. Yeterli koruma sağlanmadığında cilt kanseri riski artıyor.
Güneş kremi hayati ihtiyaç
Güneş kremi, albinizmli bireyler için lüks değil, tıpkı ilaç gibi hayati bir gereklilik. Ancak devlet desteği sınırlı ve bürokrasi karmaşık. Mevcut uygulamada kremin bir kısmı SGK tarafından karşılanıyor, fakat hastanelerden rapor alma ve geri ödeme süreçleri hem uzun hem de masraflı. Üstelik geri ödenen miktar, krem maliyetinin çok altında kalıyor.
Çözüm önerileri ve talepler
Albinizmli bireyler, öncelikli olarak alınan kararların uygulanmasını ve denetlenmesini istiyor. Hayatlarını kolaylaştırmak için gerekli kararların devlet ve devlet kurumları tarafından alındığını ama sorunun bu kararların uygulanması ve denetimi sırasında yaşandığını vurguluyor.
Önerilerden bazıları şöyle:
- Güneş kreminin tamamının SGK tarafından karşılanması
- Büyük puntolu kitapların üretilip temin edilmesinin doğrudan Millî Eğitim Bakanlığı tarafından yapılması
- Okullarda öğretmen ve idarecilere yönelik farkındalık eğitimleri düzenlenmesi
- Toplu taşıma ve kamusal alanlarda erişilebilirlik standartlarının uygulanması
Eşitlik bir lütuf değil, hak
Albinizmli bireyler, ihtiyaçlarının karşılanmasını “yardım” ya da “lütuf” olarak değil, temel bir hak olarak görüyor. Eğitimde ve sosyal yaşamda fırsat eşitliğinin sağlanması, yalnızca bireylerin değil toplumun bütününün yararına olacak bir adım olarak değerlendiriliyor.
Daha detaylı bilgiyi albinizm derneğinin sayfasından da almak mümkün.
(DD/EMK)
