SMA hastası bebekler etiketli haberler

Sağlık Bakanlığı'nın yayınladığı SMA Klinik Protokolü'ne göre Türkiye'de şu an SMA'dan etkilenen yaklaşık 3 bin kişi bulunuyor. Türkiye'de yılda ortalama 1 milyon 200 bin doğum gerçekleştiği dikkate alındığında SMA ile dünyaya gelen bebek sayısının 130-180 (ortalama 150) arasında olduğu tahmin ediliyor.

SMA hastası bebeklerin aileleri, Bakanın iki ay önce "kaldırıyoruz" dediği fizik skorlama ve solunum kriterlerinin iptal edilmesini bekliyor. Avukat Enhoş, "Ücretsiz sağlıyoruz dedikleri ilaçta bile o kadar çok zorluk çıkartıyorlar ki, bu net olarak sağlık hakkına erişimi engellemek" diyor.