Otizmli annesi: Sadece 2 Nisan'da haber olmayalım

Fotoğraf: Canva

"İster 1 Nisan'da yayınlayın ister 3 Nisan'da... Ama asla 2 Nisan'da sözlerim yayınlanmasın herhangi bir haberde."

Otizmli annesi Dilek Bozkurt çok net.

Nedeni ise Otizm Farkındalık Günü olması nedeniyle 2 Nisan'da resmi olarak yapılan paylaşımları, siyasilerin açıklamalarını samimi bulmaması.

Onun gibi tepkili pek çok aile var.

"Bizim sorunumuz sadece 2 Nisan'da değil"

Dilek Bozkurt, böyle bir farkındalık günü olmasına elbette karşı olmadığını söylüyor.

"Kutlama günü gibi algılanmasına karşıyım. Bir farkındalık günü evet, ama bu günde birilerinin reklam kokan hareketler yapması artık midemi bulandırıyor. Özellikle 2 Nisan'da hiçbir yerde konuşmamaya hiçbir organizasyonda bulunmamaya çalışıyorum.

"Çünkü sadece 2 Nisan'da değil bizim sorunumuz. Birilerinin paylaşım yaparak ondan sonrasında ertesi gün unuttuğu bir gün, kalıba sokulmuş bir gün istemiyorum. Gün olmasın mı tabii ki olsun, ama işe yarar şeyler konuşulsun. Siyasilerin özel gereksinimli çocuklarla  okullara gidip fotoğraf çektirmesi, 'onlar bizim canımız, sizlerin yanındayız' gibi klişe laflar olmasın artık."

"Aile Bakanı farkındalık yürüyüşü yaptı"

Bülent Güneş, 8 yaşındaki otizmli oğlunun pandemi sürecinde ne gibi zorluklar yaşadığını anlatırken o da yaklaşan Farkındalık Günü'ne tepkisini anlatıyor:

"Tek bir güne sıkıştırılmış bir gün. Bize söz verildi beş buçuk yıl önce devrin başbakanı Binali Yıldırım tarafından. Eğitim saatlerinin artırılacağını söylemiş, Aile Bakanı'na talimat vereceğini iletmişti. Beş buçuk yılın sonunda hiçbir değişiklik olmadı. Hepimiz de ümitlenmiştik. Aile Bakanı farkındalık yürüyüşü yaptı mesela. Adı farkındalık ama pek kendileri farkında olamadı. Bu günde sözler veriliyor, tutulmuyor. O nedenle benim için önemsiz bir gün. Bir şeyer yapılsa neyse ama siyasi şovlara dönüşüyor. Her parti içinde oluyor bu. Çocuklarla fotoğraf çektiriyorlar sonra da yüzümüze bakan olmuyor."

"Bizi her zaman görün, fark edin"

12 yaşında otizmli bir çocuğun babası olan Mustafa Kaplan ise "Devlet ya da toplum tarafından yılda bir kez anılmak istemiyoruz" diyor. 

"2 Nisan bir bayram değil, seyran değil. Sevinçli olmamızı gerektiren bir gün değil. Yetkililer tarafından sürekli hatırlanmak istiyoruz. Sürekli farkındalık olsun istiyoruz. Bunu bir güne sığdırmak bizim ağzımıza bir parmak bal çalmaktan farksız. Bizi her zaman görün, fark edin. Bu farklılığımızn farkına varın diyoruz."

"Salgın süreci onlar için daha ağır geçti"

Yaklaşık sekiz yıldır aktivist olarak görevler üstlendiğini anlatan Kaplan, toplumun hâlâ kendilerinin farkında olmadığını söylüyor. birinci yılı dolan salgında ise çocuğunun çok geriye gittiğini anlatıyor:

"Pandemide en büyük sorun eğitimdi. Çocuğumuz sosyal ortam aktivitelerinden uzak kaldı haliyle. Yoğun bir eğitime ihtiyacı var bu çocukların. EBA diğer çocuklar için belki işe yaradı, ama özel gereksinimli çocuklar için asla işe yarar bir şey değildi.

"Çocuklarımızın televizyon ve tabletten uzak durması lazım ama EBA da maalesef ki tablet, televizyon, telefon üzerinden. Daha önce evde telefon bulundurmayarak, TV fişini çekerek çocuğumuzun eğitim hayatını düzene sokmaya çalışmıştık. Pandemide de dışarı çıkmak yok. TV'lere maruz kaldı. Davranış problemeleri sergilemeye başladı. TV'yi açmasak öfke nöbeti geçirmeye başladı. Sürekli evin içinde olduğu için eski kötü davranışlar tekrar gün yüzüne çıktı.

"Bu süreci nasıl atlattığımızla ilgili otizmli çocuğumuz hakkında bir sıkıntı var mı gibi bir bilgi alış verişi de olmadı yetkililer tarafından. Çocuğum bu süreçte muhakkak geriye gitti. Hem akademik hem de psikolojik olarak çok büyük sıkıntılar yaşadık.
Ve onlar bizden kat kat daha sabırsız. Bu süreç onlar için daha ağır geçti."

"Eğitimle ilgili bütün temel kazanımları yok oldu"

Dilek Bozkurt ise şu cümlelerle anlatıyor salgın dönemini nasıl atlattıklarını:

"Biz zaten pandemi öncesi de tek başımıza mücadele ediyorduk. Ben şu ana kadar çocuğumu büyütürken devletten hiçbir destek görmedim. Tam devletin okuluna ilk defa kayıt olacaktı. Umutluyduk, ama pandemi oldu.

"Ben serbest çalışıyorum. Sigortam yok. Çocuğumu bırakıp tam zamanlı çalışacak durumda değilim. Zengin de değilim. Bir maaş almıyorum. Zaten devlet de çocukları yük olarak görüyor. 

"Pandemi öncesinde de sorun vardı zaten eğitim alanında. Pandemi ile birilkte bu sorun iyice açığa çıktı. Çocuğumun eğitimine evde devam etmeye çalıştık. Sosyal yaşam için de dağ, bayıra, yeşil alana götürebiliyorum, maske takmadığı için. Maske takmasıyla ilgili sorun yaşıyor. Neden bunu yaptığının farkında değil çünkü, tepki gösteriyor doğal olarak. Çocuk izlediği videoları, çocuk oyun parklarını getirip gösteriyor. Arkadaş diyor, oyun istiyor. Sosyal yaşamla ilgili tamamen izoleydik, maske takmayla ilgili sorunlar yüzünde iyice izole olduk. Çocuk daha önce kazandığı şeyleri kaybetti. Bütün kazanımlarını unuttu. Şu anda sadece belli başlı temel şeyler kaldı. Eğitimle ilgili bütün temel kazanımları yok oldu."

"Takıntıları arttı, konuşması geriledi"

Salgın sürecinde en çok EBA'yı takip etmekte zorlandıklarını söyleyen Bülent Güneş, "Aslında pek de yapılacak bir şey yoktu" diyor.

"Bizim çocuklarımız ekran başında oturmakta zorluk yaşıyorlar. Dikkat problemi var. Pandemide çok geriye çocuğum. Takıntıları arttı. Konuşması geriledi. Sohbet aşamasında sürekli tekrarlara girdi. Davranış bozuklukları arttı. Bunu görmek bir baba olarak epey yıpratıcı, emeklerimiz boşa gidiyor. Ben bir topa ayakla vurmayı bir senede öğrettim çocuğuma. O dönem sosyal hayatımı sıfırlamıştım. Havalara sıçradım mutluluktan, o topa vurunca. Biz, tabiri caizse çukuru iğneyle kazıyoruz."

(AÖ)