LÖSEV (Lösemili Çocuklar Vakfı) Marmara Bölge Koordinatörü Zuhal Ön İstanbul'da her ay yaklaşık 600-700 kişinin kanser tanısı aldığını söylüyor.
Artık sadece çocuklara değil, yetişkinlere de hizmet veren LÖSEV'in Ankara'da hayata geçirdiği LÖSANTE hastanesinin hâlâ yarı ruhsatlı olmasını da bu nedenle anlayamadıklarını aktarıyor.
LÖSANTE hastanesi 400 yatak kapasiteli bir hastane. Hem yetişkin hem de çocuklara hizmet veriyor. Sağlık Bakanlığı tarafından yarı ruhsat verilen hastaneye önce 75, ardından 200 yatak izni verildi.
Lösemili Çocuklar Haftası nedeniyle Zuhal Ön, lösemili çocukları, tedavi süreçlerini, ailelerin durumlarını, pandemide lösemili çocukların durumunu ve LÖSANTE hastanesini anlattı.
Türkiye'de lösemi tanısı almış çocuklardan ne kadarı tam teşekküllü bir tedaviye ulaşabiliyor? Tedaviye ulaşamayan çocuklar için neler yapılabilir?
Ulaşamamak diye bir şey söz konusu değil, bir kere kanser tanısı aldıysanız mutlaka zaten bir hastanede tedaviniz başlıyor. Lösemi ve kanser en ufak bir belirtisi ortaya çıktığında gidilen en yakın kuruluşta teşhis edilen bir hastalık. Bundan sonra da zaten herhangi bir hastane eğer yer varsa hemen tedavi başlıyor. Biz İstanbul'da en çok göçle gelen hastaları kayıt altına alıyoruz. Türkiye'nin herhangi bir yerinde teşhisi alıyor ve İstanbul'un herhangi bir hastanesine geliyor. Ancak uzun süren bu hastalık sürecinde hastanede belli bir süre kalıp tekrar evlerine gidebiliyor aileler.
Neden?
Çok yorucu, uzun bir süreç çünkü. Hastalıkla mücadele uzun sürdüğü için ya evlerine geri dönüyor aileler ya da direkt tedaviyi yarıda kesmek zorunda kalıyorlar. Çünkü yaklaşık 5-6 ay hastanede kalınacak, anne çocuğun başında kalacak, baba işe gidip gelecek. Kemoterapiyle iyileşme olduğunda da sonrasında aileler tedaviyi yarıda kesebiliyorlar. Esas önemli olan tedaviyi sürekli yapıp sonuçta çocuğun 3 yıl sonunda tam olarak iyileşmesini sağlamak. Çok yorucu bir süreç, bazen ilaçlar dahi bulunamayabiliyor.
"Ailelerin yüzde 87'si asgari ücretle çalışıyor"
Tedavi sürecinde ilacın dışında lösemili bir çocuk için başka hangi unsurlar ön plana çıkıyor?
İlaç tedavisine başlansa bile hepimiz biliyoruz ki lösemi ve kanser sadece ilaç tedavisiyle iyileşen bir hastalık değil. İlaç tedavisi tabii ki olmazsa olmaz, ama beraberinde hijyen çok önemli, sağlıklı beslenebilmek çok önemli ve moral değerler çok önemli.
LÖSEV'e kayıtlı kaç hasta var, tedavi gören hastalarınızın ailelerinin gelir durumu nedir?
Şu an itibariyle LÖSEV'e kayıtlı hasta sayısı 56 bin 55. Kanser ve lösemi teşhisi aldıktan sonra vakfımıza kayıtlı olan hastamıza her türlü ayni, nakdî, moral destelerini ulaştırıyouz.
Her gün artan sayıda lösemi ve kanser tanısı alıyoruz. Vakıf olarak tüm Türkiye'de teşhis aldığı anda bize başvuran ailelerimize destek veriyoruz.
"Maddi çöküntülerle tedaviye ara veriyorlar"
Biz bu nedenle lösemili aile kavramından söz ediyoruz. Hasta olan bize gelen ailelerin yüzde 87'si asgari ücretin altında gelir düzeyine sahip. Biz aile ziyareleri yaptığımızda görüyoruz ki o koşullarda değil lösemili bir çocuk, sağlıklı bir çocuğun bile yaşamını devam ettirmesi kolay değil.
Onun için tedavi için sadece ilaç değil, diğer tüm nusurların da desteklenmesi şart. Ek ürünler yemesi lazım ya da aile haftada iki kere hastaneye gitmek durumunda. Ancak hasta bir çocukla toplu taşımaya binemez. Taksi kullanmak zorunda. İşte bu maddi çöküntülerle de aileler maalesef ara vermek zorunda kalıyorlar tedaviye.
"2 aylık, 40 günlük bebeklere de teşhis konuluyor"
"Lösemili çocuk değil, lösemili aile" kavramı nedir?
Bir çocuk hasta ise bu anne, babayı, evdeki tüm kardeşleri etkileyen uzunca bir süreç anlamına gelir. Genelde anne çocukla birlikte tedavinin ilk döneminde muhakkak hastanede kalacaktır. Diğer çocuklar da annesiz bir yaşam sürecektir bir süre. Bunun içine bir de maddi olanaksızlıklar girince aile perişan olabiliyor. caktır. Biz sadece lösemili ya da kanserli çocuk değil, o ailenin tamamının bu hastalıkla mücadele ettiğini düşünürüz.
Çocukluk çağı kanserleri arasında en çok görülen kanser türü lösemi olduğunu söylüyor LÖSEV. Tanı alma oranları nedir?
Çocukluk çağı kanserleri içinde en sık görülen kanser tipi lösemi. 2-5 yaş arasında görülen kanser türlerinden biri. Bunun halk arasıdaki adı kan kanseri. O kadar çok ve o kadar küçük yaşlarda kanser tanısı almaya başlandı ki. 2 aylık, 40 günlük bebeklere de kanser teşhisi konulabiliyor. Löseminin tedavi edilebilir ama çok pahalı bir hastalık olduğunu söylüyoruz. Oysaki önleme maliyeti daha düşük. Keşke kanser yapan etkenleri indirebilsek ve bu kadar küçük yaşta tanı almasa çocuklar.
Her ay yaklaşık 600-700 tanı
Son 7-8 yıldır hem yaş aralığı çok daha düştü hem bununla beraber diğer yaşlarda da çok fazla görülen kanser tanıları var. Biz İstanbul ofisi olarak her ay yaklaşık 600-700 tanı alıyoruz. Yetişkinler dahil. Sadece İstanbul'a başvuran tanılardan söz ediyoruz. Çok fazla bu sayı.
Pandemide vakfın çalışmaları ne yönde gelişti? Lösemili çocuklar açısından neler değişti hayatlarında bu süreçte?
Korona tabii ki tüm tüm dünyayı etkisi altına aldı, ama sanırım bu süreçten en çok kanser ve lösemi tedavisi gören çocuklar etkilendi. Şunu anladık ki maske takmak gerçekten çok zormuş ve bizim çocuklarımız yıllardır bu maskeyi takıyorlar. Onlar her ne kadar maske takmaya alışkın olsalar bile bir de bu virüse karşı mücadele eklendi. Temiz hava almaları, koşup oynamaları etkilendi. Hastaneye giriş çıkışlar etkilendi.
Bizden çok aileleri etkiledi. Bir kere hastaneye gidemediler ilaç almak için. Ailelerimizde pek çok kişi günlük işlerde çalışır garson, inşaat işçisi gibi. Çoğu işsiz kaldı.
Ama bizim ofisimiz hep açıktı ve destekelerimizi ulaştırdık.
"Tam ruhsatı alırsak İstanbul'a da açmak istiyoruz"
Geçen yıl 400 yataklı LÖSANTE Çocuk ve Yetişkin Hastanesinin yarısına ruhsat verilmiş ve 200 yatakla hizmete girmişti. Bununla ilgili bir gelişme var mı?
Çok mücadele veriyoruz bu hastaneyi tam ruhsatlı yapabilmek için. Tüm bağışçılarımızın çabalarıyla da tuğla tuğla yaptık bu hastaneyi. Önce 75 yatak dediler sonra 200 yatağa çıkardılar ama biz 400 yataklı muhteşem bir hastane yaptık. Yalnız çocuklara değil, yetişkin hastalara da hem tedavi hem de sosyal destek vermek için bu hastaneyi yaptık. Ancak yarısı hâlâ boş. Yarı ruhsatlı. Biz diğer yarısının da ruhsatının bir an önce verilmesini istiyoruz. Keşke kanser olmasa da böyle bir şeye ihtiyaç olmasa.
Sağlık Bakanlığı hastaneyi özel kurum statüsü üzerinden değerlendirmişti sanırım...
Tamamen ücretsiz tedavi veren bir hastane burası. Annesinin yediği içtiğinden şampuanına kadar her şeyin ücretsiz olduğu bir kurumdan söz ediyoruz ve yarısının boş kalmasını anlayamıyoruz. Halk mağdur oluyor. Sadece İstanbul'da yaklaşık 600 kişi teşhis alıyor bir ayda. Nasıl ki 75 yataktan 200'e çıktıysa artık tam ruhsat istiyoruz ki mantık kazansın. İnşallah ilerleyen dönemlerde tam ruhsatı aldıktan sonra İstanbul'da da sağlık merkezi açmak istiyoruz.
Biz hastanenin yarısının boş olmasını gerçekten anlayamıyoruz. O kadar hızlı artıyor ki kanser hastaları.
(AÖ)
