Otizm tespit araçları, oğlan çocuklarına göre şekillendiriliyor

*Otistiklerin aileleri yalnızlaştırılıyor.

*Otizme dair çoğu tespit aracı, oğlan çocuklarına göre şekillendirilmiş durumda. Bu konuda araştırmalar sürse de kesin olan bir durum var: Kız çocukları “maskelemekte”

*LGBTİ+lar ve otistikler, bilhassa trans+ deneyime sahip otistikler arasında muazzam bir kesişimsellik var.

Tespitler, öneriler, deneyimler…

Otistiklere dair her geçen gün yeni bilgi ve raporlar açığa çıkarıyor. Özellikle otistiklerin aileleri, bu konularda bir araya geliyor, çalışmalar yapıyor. Toplumun “otistikleri”, “farklılık” olarak görmesini istiyor.

Yukarıda yer verdiğim cümleler de bu oluşumlarından birinden, Özgür Eller Otizm İnisiyatifininden*.

İnisiyatifin kuruluş hikayesi de bir dayanışma öyküsü. Çünkü, İnisiyatif, Merhaba Spektrum, ekibinin beş otistik üyesi ve üç otistik çocuk ebeveyni tarafından kuruldu.

“Otistikler akranlarıyla eşit birer insan olarak değerlendirilmeden büyütülüyorlar” diyen Özgür Eller ekibi, şu çağrıyı yapıyor:

“Yetkililerin ve toplumun otistiklerin eşit haklara sahip olduğu düşünülen ve bu yüzden eşit imkanlara erişebilmesi gerektiği fikri ile şekillenmiş bir sosyal devlet anlayışını benimsediği bir ülke, herkes için çok daha yaşanılabilir bir yer."

“Otistiklerin deneyimleri merkeze alınıyor”

İnisiyatifin adı neden “Özgür Eller”? 

Özgür Eller Otizm İnisiyatifini, Merhaba Spektrum ekibinin beş otistik üyesi ve üç otistik çocuk ebeveyni tarafından kuruldu. Temelde toplumun ciddi bilgi eksikliği olan ve hatta yanlış bilgilendirildiği bir alan otizm.

Türkiye’deki diğer otizm kurum ve kuruluşlarının aksine otistiklerin kendi sözlerini üretebilmesini, ailelerin ya da uzmanların değil otistiklerin deneyimlerini merkeze alan bir yaklaşımı benimsiyoruz. Bir araya gelme prensiplerimize uygun biçimde “Özgür Eller” ismini de Merhaba! Spektrum ekibinden Vin koydu.  

‘Sessiz eller gitti, özgür eller geldi’

Otistikler kendilerini ifade ederken, duyularını veya duygularını düzenleyebilmek için sıklıkla “stim” denilen tekrara dayalı hareketlerden faydalanırlar. Bunlar çoğu zaman zararsız, aksine otistikler için rahatlatıcı etkileri olan birer dışavurum oldukları halde, otistikler hakkında ilk müdahale edilen şey vücut dillerindeki, bilhassa ellerindeki tekrarlayan hareketler oluyor.

İngilizce’de bu tarz müdahaleler “quiet hands” yani “sessiz eller” olarak anılıyor. Yani bir bakıma otistiklerin susturulup, kendilerini ifade etme araçlarından mahrum bırakılmaları süreçleri öncelikle ellerinden başlıyor.

‘Savunduğumuz fikirlerin dışavurumu’

Biz bunun tam olarak zıddını savunduğumuz, otistiklerin ifade alanlarını ve araçlarını en temel sorunlardan başlayarak genişletmeyi hedeflediğimiz için bunun tam tersini kendimize isim olarak seçtik. Yani özgür eller yalnızca ismimiz değil, savunduğumuz fikirlerin bir dışavurumu.  

Şimdiye kadar ne gibi çalışmalar yaptınız? 

Planlamaları 2021 Mart ayı gibi başlayan inisiyatifin adını koymamız, bu yılın yaz aylarını buldu. Birbirini yaklaşık iki yıldır tanıyan ve dayanışma içindeki insanlar olmamıza rağmen üzerine çok titizlendiğimiz, her fikri ve eylemi uzun uzun değerlendirdiğimiz bir yapının içindeyiz.

İlk görünürlüğümüz Demokrasi Konferansı’nın engelliler çalışma grubunun içindeydi. Hatta tebliğ sunumunu -sanıyoruz ki ülkemizde ilk defa- otistik kimliği ile İlhan yaptı.

Geçten birkaç ay çoğunlukla farklı engel grupları, sivil toplum ekipleri, yerel yönetimler ile karşılıklı bilgilendirme ve öznenin sözünün önemini anlatarak geçti. 2022 için üzerinde çalıştığımız en önemli proje, içeriden anlatım ve makalelerin derlenmesiyle oluşan rehber. Doğru bilginin erişilebilir olması ilk mücadele alanımız.

İkinci adımda ise planlaması çok daha uzun olan, kamu-akademi-özel sektör iş birliğiyle otistik yaşamı savunan alternatif bir modeli hayatı geçirmek var.

“Anneler yalnızlaştırılıyor” 

Sizce otizmle ilgili olarak çocukların sorunları neler? 

Bu sorunun gerçek cevabı oldukça kapsamlı ve üzerine konuşmakla tükenmeyecek kadar çok örnek sıralanabilir. Otistikler ve aileleri çoğu insanın farkında olmadığı nice problemle boğuşuyor.

Fakat asli sıkıntının ne olduğuna göz attığımızda, otistik çocukların en basit haklardan bile çok erken yaşlarda mahrum bırakıldığını fark ediyoruz. Otistikler akranlarıyla eşit birer insan olarak değerlendirilmeden büyütülüyorlar.

Beden bütünlükleri, mahremiyetleri, eğitim hakları, destek ihtiyaçları sürekli ihmal ediliyor ve geri plana atılıyor. Kendi kararlarını hiçbir zaman veremeyen, dış dünyayı algılaması mümkün olmayan, yanlarında söylenilenleri anlama kapasitesine sahip olmayan, mahremiyet hakkı bulunmayan, hayatları boyunca çocuk olarak kalacak bireyler oldukları yönündeki mesajları karşılarına çıkan herkesten alıyorlar.

Üstelik ebeveynler, doktorlar, özel eğitim öğretmenleri gibi birinci dereceden bakım sağlayıcılar bu konuda istisna teşkil etmiyor.  

Aileler, bu bakış açısının yarattığı sıkıntılarla tek başına mücadele veriyor gibi hissediyor. Ki gerçekten de aileler, bilhassa anneler inanılmaz yalnızlaştırılmış durumdalar.

Tüm bunların ortasında çocukların büyütülmesi esnasında alınan yanlış kararlarla çoğu yüzleşmeye hazır olmadığı için mevcut hataların süregelmesini destekliyorlar.

Bir yandan onlar da sürekli olarak hak arayışıyla, bakım süreçlerinin getirdiği maddi ve manevi sıkıntılarla boğuştukları için ciddi anlamda travmatize edilmiş durumdalar.

Bu yüzden de günlük hayatta yaşanan sıkıntılardan kafasını kaldıramayan çok fazla insan ortada paradigmayla alakalı bir problem olduğunun bilincinde değil.

Otizm camiasının tamamı, çocukları otizmin elinden kurtaracak bir mucize arayışında. Çünkü ömür boyu devam eden bir nörogelişimsel farklılık, öyle olmadığı halde ısrarla tedavisi “eğitim” olan bir hastalık/bozukluk olarak takdim ediliyor.

Ve bu durumdan en çok, erken yaşta tanı aldıktan sonra sıradan bir çocukluk yaşama hakkı ellerinden tümüyle alınmış otistikler etkileniyor.     

“Kız çocukları maskeliyor”

Peki kadınlar için durum ne? 

Otizme dair çoğu tespit aracı, oğlan çocuklarına göre şekillendirilmiş durumda. Bu konuda araştırmalar sürse de kesin olan bir durum var: Kız çocukları “maskelemekte” yani nörotipik taklidi yapmakta, kendini toplumun beklentilerine göre yontmakta oğlan çocuklarından daha iyiler.

Sosyal onay ve kabul bekledikleri için toplumun onlardan beklentilerini otistik oğlanlara göre çok daha iyi analiz ederek bir şekilde sistemin filtreleri dışında kalmayı başarabiliyorlar. Tabii tanı standartları da onların deneyimlerini pek kapsamıyor.

Çok basit bir örnek üzerinden ele alalım; Otistik çocukların tanı kriterlerine bakarken “koleksiyon yapmak, dinozorlara veya trenlere ilgi duymak” gibi şeylere sıklıkla rastlayabilirsiniz fakat makyaj, pop grupları veya oyuncak bebeklerin de birer özel ilgi alanı teşkil edeceği fikri bakacağınız çoğu kaynakta yer almıyor. 

‘Tanı almadan yetişkin oluyorlar’

Kısacası kız çocukları çoğu zaman büyük problemler yaşasa dahi tanı almadan yetişkinliğe erişebiliyorlar. Her ne kadar otizm tanısı alamasalar da çoğu zaman bir takım başka tanılar almış oluyorlar. Otizmle birlikte yaygın olarak rastlanan fakat otizm olmayan bir sürü ek durum var ve çoğu otistik bu yüzden sorunlar yaşıyor.

Mesela yeme bozuklukları, anksiyete, depresyon, OKB, sosyal fobi... Böylece çocukken tanı alamayanlar, otistik oldukları bilgisine sahip olsalar daha iyi yönetebilecekleri başka tanılarla yetişkinliğe erişmiş oluyorlar.

Yurtdışında kadın atananların ağırlıkta olduğu pek çok yetişkin gerekli desteklere erişememenin de etkisiyle büyük bir psikolojik çöküşün, intihara kadar uzanabilen çok ciddi yıkıcı süreçlerin ardından resmi tanı alabiliyor. Ya da bazen otistiklerin ebeveynleri -tabii ağırlıklı olarak anneler- çocuklarının tanısını takiben kendilerinin de aslında otistik olduğunu anlayıp tanı sürecini başlatıyorlar. 

Pek çok kadın ancak yetişkin olduğu dönemlerde tanıya erişebilirken, Türkiye’de yetişkinler için resmi bir prosedür dahi yok. Otizm ve bilhassa kadınlarda otizmin nasıl yaşandığı konusunda fikir sahibi bir psikiyatra denk gelmeniz gerekiyor.

Keza otizm hala yaygın olarak bir çocukluk kondisyonu olarak düşünülüyor ve çocukken tanı almamış yetişkin otistikler için yollar tıkalı. Oğlan çocuklarından farklı otistik özelliklere sahip bir kız çocuğunun, sistem tarafından fark edilmedikten sonra yetişkin bir kadın olunca tanı alma imkanları neredeyse tamamen yok oluyor.   

"Çok fazla otistik LGBTİ+ var"

LGBTİ+ otistikler var mı? 

LGBTİ+lar ve otistikler, bilhassa trans+ deneyime sahip otistikler arasında muazzam bir kesişimsellik var. LGBTİ+ otistiklerin sayısı, nüfusun geri kalanına kıyasla çok daha yüksek.

Bunun biyolojik determinist yaklaşımlarla okumadan anlamak aslında oldukça basit: Bildiğiniz gibi, Türkçe’de “gender” kelimesinin tam karşılığı toplumsal cinsiyet. Hepimiz cinsiyet normlarını çocukluk itibariyle sosyalleşerek öğreniyoruz.

Otizm bir yandan sosyal bir engel ve otistikler sosyal kodları alistiklerle (otistik olmayanlar) aynı yoldan öğrenmiyorlar. Yani toplumun geri kalanından çok daha önce, istemeden de olsa bunun bir sosyal bir kurgu olduğunun farkındalar ve cinsiyet kimliklerini inşa ederken norm olanı değil, onlar için doğru olanı seçme ihtimalleri çok daha yüksek.  

Elbette heteroseksüel otistikler de var, fakat otistik ve LGBTİ+ deneyimler arasında hiç küçümsenemeyecek bağlar bulunuyor. Hatta bu bağ yalnızca öznelerin deneyimlerinde değil, tarihsel dayanaklara da sahip. Otistik çocuklar için zorunlu bir şey gibi takdim edilen UDA (Uygulamalı Davranış Analizi) yönteminin mucidi, aynı zamanda “Gay Onarım Terapisi”nin, yani eşcinselleri heteroseksüelleştirmek için kullanılan ve günümüzde pek çok kişi tarafından bir işkence olarak görülen yöntemin de mucidi olan Ole Ivar Lovaas.

Günümüzde Lovaas’ın ismi çoktan “Onarım Terapisi” yüzünden tarihin kara sayfalarında yer alması gerekirken, UDA gerekçesiyle sıkça anılmaya ve çalışmaları övülüyor. .

Kimi uzmanlar “Yeni UDA/Modern UDA” gibi kavramsallaştırmalar kullansa da mevcut yöntemler büyük farklılıklara sahip değil. Yalnızca UDA değil, otistiklere yönelik şok terapisi bile halen oldukça yaygın ve yurtdışında güncel olarak #StopTheShock hareketi otistiklere yönelik insanlık dışı yaklaşımlara karşı mücadele veriyor. 

Yani hem çok fazla otistik LGBTİ+ var, hem de işin aktivizm boyutuna baktığımız zaman LGBTİ+lar ile otistiklerin uğradığı ayrımcı muameleler arasında ciddi örüntüler mevcut.  

Otistiklerin sorunlarının çözülmesi anlamında, yetkililere ve topluma ne gibi görevler düşüyor? 

Her yıl 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü çerçevesinde kişiler ve kurumlar “otizmin farkındayız” paylaşımları yapıyor fakat bunun içeriğinin ne olduğu meçhul. Kimi dizilerle beraber otizm daha çok insanın menziline girmiş olsa da otistiklerin gündelik varlıklarına dair stereotipler dışında pek fikir sahibi olan kimse yok.

Herkese düşen en öncelikli görev otistikler hakkında bu klişelere düşmeden, eşit hayat hakkına sahip insanlardan bahsettiğimizi fark etmek. Kimi normlara uymadıkları için tanı almış veya almamış olan otistiklerin hayatını toplumun tümünün ne kadar zorlaştırdığının bilincine varmak. Otizm ve diğer nöroçeşitliler zorlandıkları her konuyu bastırmak, saklamak, gizlemek zorunda kalıyor. Bunu başaramayanlar da çok erken yaşlarda hayatın tümüyle dışına itiliyor.

Mesela “ağır otistik/düşük işlevli otizm” yaftasıyla bütün hayatını gerekli desteklerden mahrum bırakılarak geçirmeye zorlanan otistiklerin deneyimlerini bu çerçeveden ele almak lazım. Bu kişiler maalesef kimi hususlarda beklenen standartları karşılayamadıkları için kendi potansiyellerine erişebilme şansını çok erken yaşlarda kaybediyor.

Otistiklerin farklılıklarının tanınması toplumun tamamının avantajına: Otistikler açık iletişim kurulan, kendi öğrenme yöntemlerine saygı duyulan, sevgi ve saygı görebildikleri ortamlarda onlara bugün atanan hayatlardan çok daha iyisini yaşıyorlar çünkü. Hepimizin beyninin, iletişim kurma biçimlerinin ve destek ihtiyaçlarının farklı olduğu kabulü ve sosyal devletin buna uygun imkanlar sağlaması toplumun tamamının avantajına.

Çözüm önerileri

*Şu anki sistemde otistik çocuklar tanı alır almaz doktor önerisi ile özel eğitime yönlendiriliyor. Genç ve yetişkinlerin ise neredeyse gidebilecekleri bir doktor bile yok. Oysa ilk ihtiyaç destek değerlendirme merkezleri.

*Her otistik duyusal ve duygusal açıdan kendine has zorluklar yaşıyor. Çocuklar ya da yetişkinler kaç yaşında olursa olsun bu desteği sağlamak devletin görevi.

*Ancak desteğin o kişi özelinde ne olduğunun farklı disiplinlerden gelen uzmanlarca ve kişinin (yerine göre ailenin) onayıyla belirlenmesi gerekiyor. Otizm söz konusu olunca nöroloji ve psikiyatri takibinin yanında mutlaka alternatif iletişim sistemlerinde yetkin dil ve konuşma terapistleri, fizyoterapist/ergoterapistler/duyu bütünleme terapistleri ve psikologlara ihtiyaç var.

*Otistiklerin güvende hissetme, uyaranları yönetme, ruhsal ve bütünsel bütünlüklerini sağlamada “görünmeyen” engelleri var. Bu destek sağlanmadığı sürece toplumun içinde katılmaları çok ama çok zor.

*Önceliği desteğe verdikten sonra eğitim sürecinin başlaması gerekiyor. O da bireysel farklılıkları gözetecek şekilde. Kolaylaştırıcı kişi sağlanmasından ses kesen kulaklıklara kadar ihtiyaç ne ise tamamının devlet güvencesinde sağlanması elzem.

*Kimi ülkeler, otistiklerin hayatının vazgeçilmez bir parçası olan özel ilgi alanlarına yönelik bile kaynak sağlayabiliyor. Mesela resim çizmeye düşkün bir otistik, çizim materyalleri için bütçe talebinde bulunabiliyor.

*Harici olarak mutlaka sağlık personeli, okul idarecileri, kolluk kuvvetleri gibi kamuda çalışanların eğitilmesine ihtiyaç var. Tüm bu süreçler bakanlıkların kendi eğitmenlerini yetiştirmesiyle çok kolay çözülebilir.

Sorularımızı yanıtlayan ekip üyeleri:

Merhaba Spektrum
Didenur Boyacı (Vin)
Hazan Özturan
İlhan Yalçın

Ebeveynler
Ahmet Yılmaz
Beril Erdoğan
Ece Bora

(EMK)

*İnisiyatif, kendisini ekip olarak tanımlıyor ve isim olarak öne çıkmak istemiyor.

ÖZGÜR ELLER OTİZM İNİSİYATİFİ