"Evet Spastiğim, Ne Olmuş?"

Tuğba Erbilen, serebral palsili bir kadın. 

Türkiye’de serebral palsinin ne olduğu pek bilinmez ama bir şeyi beceremeyenleri aşağılamak için kullanılan “spastik misin” sorusunu iyi biliriz. İşte serebral palsi, halk arasında kullanıldığı şekliyle spastiklik çocuklukta geçirilen ve engelliliğe yol açan bir beyin felci. 

Tuğba Erbilen de dünyaya gözlerini açtığında 45 dakika nefes alamadı. O esnada yaşanan travma nedeniyle beyin hücrelerinin yüzde 10’u öldü. Ölen hücreler vücundaki kaslarını etkiledi, sağ ayağında ve konuşmasında hasara yol açtı.

Yani yolda gördüğünüzde yürürken biraz zorlandığını fark ediyorsunuz, muhabbet ederken de can kulağınızla dinlemeniz gerekiyor. O kadar.

İşin “o kadar” olmadığını Tuğba Erbilen anlatacak. 

30 yaşında. İstanbul Ticaret Üniversitesi psikiloji mezunu. İstanbul Üniversitesi'nde insan kaynakları yüksek lisansı yaptı. Sekiz yıldır Borusan Otomotiv’de iş geliştirme departmanında çalışıyor. 

Yani kamu ve özel sektörde zorunlu olan yüzde 3-4 engelli kotası bile doldurulmazken, doldurulan kadrolardaki engellilere nitelikli hiçbir iş verilmezken ya da mobinge maruz bırakılırken Tuğba Erbilen serebral palsili engelli bir kadın olarak kurumsal bir şirketin tam göbeğinde çalışıyor. 

Kendisinden dinleyin. 

Serebral palsililere spastik denmesi rahatsız edici mi?

Serebral palsiye (SP) toplumda spastik denmesinde sorun yok, sorun spastiğin hakaret olarak kullanılmasında. Serebral palsi, doğum travması ya da 0-3 yaş arasında ortaya çıkan beynin oksijensiz kalması sonucu oluşan bir engel türü. Beyin oksijensiz kalınca değişik kaslarda sorun oluyor. Benim yürümemi ve konuşmamı etkiledi ama mesela başka SP'liler arasında normal yürüyenler ama ellerinde sorun yaşayanlar olabiliyor. Hangi hücrelerin öldüğüne göre değişiyor. Doğum sırasında kordon sıkışması nedeniyle de olabilir, iki yaşında geçirdiğin bir trafik kazasında da meydana gelebilir. Çok ağır bir vaka değilse serebral palside zihinsel engel yoktur. Benim konuşmamı duyanlar zihinsel engelliyim sanıyor. Oysa sadece kaslarım düzgün çalışmıyor. Bugüne kadar kötü yürümeme değil toplumun tip tip bakmasına alışamadım. Kötü de yürüsem bu benim bedenim ona alışıyorsun. Ama o acıyan bakışlara alışamıyorum. 

Toplumla nasıl mücadele ediyorsunuz?

Mesela en sık sorulan sorulardan biri “iyi misin” oluyor. Ben de “iyilik senden ne haber” diyorum. “Geçmiş olsun, Allah şifa versin” diyenler var. “Geçecek bir şeyim yok, sizin bir rahatsızılığınız varsa doktor tavsiye edebilirim” diyorum. Arkamdan yürüyüşümü görenler, dönüp yüzüme bakıyorlar, yüzünde de bir şey var mı diye. Karşıma geçip “vah vah, tüh tüh” yapıyorlar.

Her gün buna benzer şeyler yaşamak çocukken çok travmatikti, büyüdükçe değiştim. Bunu içselleştirmek, tepki verebilmek hiç kolay olmadı. Ha bir de, “Amerika’da bir doktor var”, diye doktor tavsiye edenler var. Yahu ben master bitirdim sence tedavi seçeneklerini araştırmamış olma ihtimalim var mı? 

Geçen gün Taksim’de karşıdan karşıya geçeceğim, ışıklar yandı, adımımı attım. Arkadan bir erkek koluma girdi. Çekiştirmeye başladı beni. Dedim “n'oluyor ya”. “Ben size yardım etmek istedim” diyor. Dedim, “istemez kendim giderim”. Silkeledim adamı. O kadar bilinçsizce, savruk davranıyor ki. Sen ne hakla benim koluma, benim özel alanıma, bedenime dokunuyorsun. Hesapta bunu yardım için yapıyor. İnsanlar yardım etmenin usulünü bile bilmiyor. Çok istiyorsan, gel yanıma "yardıma ihtiyacınız var mı" diye sor.

Başa dönersek, aileniz nasıl büyüttü sizi?

Ailem açısından çok şanslıyım. Türkiye’de ailelerin en büyük yanlışı çocuğu engelli olsun ya  da olmasın her şeyi onların yerine yapmak. Annemle Almanya’ya gittiğimizde bir doktor anneme “kızınız normal hayata adapte olacak, tek kural hiçbir şeyini sen yapmayacaksın. Oturtacaksın, düğmesini yarım saatte mi ilikliyor, ilikleyene kadar bekleyeceksin” demiş. Annem bu kurala harfiyen uydu, çok despottu. Gömleğimi ilikleyene kadar müdahale etmezdi. Tüm çocuklar bir sayfa düz çizgi çizerken ben beş sayfa çizerdim. Çünkü serebral palside kasların çalışarak açılması gerekiyor. Fizik tedavilerle bunu destekliyorsunuz. Ben hala kaslarım için düzenli botoks yaptırıyorum ve spor yapıyorum. 

Yani ailem beni hiçbir şeyden yoksun bırakmadı. Eğitim alma hakkım, sosyal hayata katılım, iş hayatına katılım… Mesela “Engelli çocuğunuzun iki kuruşuna ihtiyacınız mı var, neden çalıştırıyorsunuz” diyen insanlar var. Çocukken gitar kursuna da gittim: halbuki sağ elim problemli biraz, ailem “ne işin var” demedi, “git, dene” dedi. Ortaokulda okul gezisine bile gittim. 

Okul hayatınız nasıl geçti?

Fiziksel olarak daha kontrol edebilir duruma gelmek için bir yıl geç başladım okula. İlkokul dışında hep devlet okullarında okudum. Pısırık bir çocuktum. Sınıftakilere engelli olduğum söylenmişti, itip kakmasınlar diye. Okulda hiç düşüp de bir yerimi kırmadım ama hiç arkadaşım da olmadı, hep yalnızdım. Oyunlara katılamazdım. Bir çocuk için zor bir şey. Ya sınıfta otururdum, ya da bahçede tetris oynardım. Yani öğretmenler buna karşı bir şey yapabilirdi ama yapmadılar. Hatta hiç unutmam yıl sonu gösterisinde makarino dansı yapılacaktı. Ben onlar kadar hızlı hareket edemiyorum diye öğretmen beni gruptan çıkarmıştı. Hayatım boyunca bunu unutamadım. Halbuki bırak kenarda yapsın yapabildiği kadar, ne olacak.

Lise yılları daha iyiydi, Hüseyin Avni Anadolu Lisesi’ndeydim. Konuşma problemime rağmen bana tiyatro grubunda replik bile vermişlerdi. Üniversitede ise bir gün sınavda hoca yanıma gelip “senin daha yazacakların var, sana 10 dakika ekstra süre veriyorum” demişti. İnanamamıştım. Hayatım boyunca hiçbir öğretmen bana ekstra süre vermemişti ve şimdi fark ediyorum ki ben de talep etmemiştim. Oysa bazı sınavlarda kaslarımın yavaşlığından dolayı buna ihtiyacım vardı. 

Benim 26 yaşına kadar hiç engelli arkadaşım da olmadı. Çünkü çevremde hiç engelli yoktu. Olsaydı dünyada sadece benim engelim varmış gibi kendimi bu kadar yalnız hissetmezdim. O yüzden şimdi engelli çocuğu olan aileleri çocuklarının mutlaka başka engelli arkadaşları olsun diye uyarıyorum.

İşe nasıl girdiniz? 

Babam Borusan’da çalışıyordu onun sayesinde staja başladım. Ve iyi yöneticiler sayesinde işi yapabildiğim anlaşılınca engelli kadrosundan işe alındım. Bir dönem iş aradım ve Türkiye’de sadece kota doldurmak için engellilere ne kadar niteliksiz iş verildiğini gördüm. Engelliler bir şey üretebilir mi, firmaya bir katkı sağlayabilir mi kafası yok. Bu işe girmem büyük şanstı. İş geliştirme bölümünde çalışıyorum. Hiçbir zaman engelli olduğum için bir ayrımcılığa uğramadım. Hatta hiç unutmam bir gün ofisin yeri değişecekti, herkes koliler taşıyordu. Yöneticim “Tuğba, haydi şunları da sen taşı” dedi. Sonra ben gülmeye başladım, “Dedim, unuttunuz sanırım ben engelliyim, kolileri kaldıramam ki…” Çok mutlu olmuştum o gün, çünkü insanlar benim engelli olduğumu unutmuştu artık. Eşittim… Ben iş hayatına girdikten sonra daha çok açıldım, sosyalleştim, bir şeyler başardıkça kendine güvenin artıyor, kendi paranı kazanıyorsun. 

İşte zorlandığınız durumlar oluyor mu?

Sunum yapmak oldukça zor benim için. Çünkü çok uzun süre konuşunca nefesim kesiliyor. Ama biraz etrafınızdaki insanların anlayışlı olması gerekiyor.

Mesela işyerinde bir değerlendirme komitesi var, çalışan ve müşteri memnunniyetleri değerlendiriliyor. Ben oraya üyeydim. Komite başkanı işten ayrılınca yöneticimiz “Tuğba sen iyi beceriyorsun, başkan ol” dedi. Ben bile “yaa olur mu acaba, yapabilir miyim” dedim. Ekip yönetmek o kadar kolay bir şey değil. Yöneticim “ben inanıyorum sana becerebilirsin, tıkandığın yerde ben destek atarım” dedi. İki yıl çalıştım ve gayet iyi geçti. Gerekli desteği alırsan her şeyi başarabilirsin. 

Engelli dernekleriyle nasıl çalışmaya başladınız?

Üç sene öncesinde patlama noktasındaydım. Sürekli isyan halindeydim. Niye ben diye. İnsanlar hayatlarının bir döneminde bunu sorguluyor. Kanser olanlar, aldatılanlar hep neden ben diye sorar. Sonra şey dedim, ben engelliyim ama kendimi kurtardım, tek başıma kendim yaşayabiliyorum, kendi paramı kazanıyorum. 

Engelliyim ama engelsiz bir hayata yakın yaşıyorum. O zaman belki de bu iki grup arasında köprü olmakla görevlendirildim. Ve ondan sonra Engelsiz Hayat Dayanışma Derneği’nde çalışmaya başladım. Engellilere acıma ve yardım edelim üzerinden yapılan mücadele beni çok yoruyor. Hepimiz eşit yaşama hakkına sahibiz. Bizim için yaptıklarınız bir lütuf değil, hak... İşyerinde de engelli farkındalık seminerleri veriyoruz. Ofislerin erişilebilir olması için çalışıyoruz. 

Engelli kadın olmak sizin için ne anlama geliyor?

Sevgili bulamıyorsun. (gülüyor) Engelli erkeklerin evlenme oranı yüksektir, emin ol. Erkeğin “kusuru” her zaman kabul edilir. Bu aldatma için de geçerli, engelli olması için de. 

Mesela tekerlekli sandalyeli bir kadın arkadaşımı akşam sokakta gören biri “Gecenin bu saatinde sahibin nerede” diyebiliyor. Engelli erkeğe bunu demezler.  

Engelli bir kadınla evlenilmez, toplum baskısı var. Buna mı layıksın denir. Engelsiz olmak bir üst sınıf. Biz ne yaparsak yapalım o seviyeye çıkamıyoruz. Benim kariyerim, üniversitem hiçbir şeyi değiştirmiyor, fiziksel azıcık engelim varsa layık değilim. Birbine aşık olup toplum baskısından dolayı ayrılan çiftler var. Ne kadar acımazsızca…(NV)