Dünyada 10 milyon Spina Bifidalı Var

Çocuklarda görülen açık omurilik (Spina Bifida) hastalığı, anne adaylarında folik asit eksikliğinden meydana geliyor. Amerika Birleşik Devletleri'nde (ABD) olduğu gibi Türkiye'de de ekmeklere folik asit konulması için çalışmalar yapılıyor.

Önlem alınmazsa

Hamileliğin ilk ayından itibaren folik asit eksikliği nedeniyle yeni doğan çocuklarda ortaya çıkan spina bifida hastalığı, önlem alınmazsa felce, böbrek ve nörolojik bozukluklara yol açıyor

Sırtta kese biçiminde

Anne adaylarının hamilelik öncesinde yeterince folik asit içeren B vitamini almaması ve bazı genetik nedenler sonucu yeni doğan çocuklarda ortaya çıkan ve sırtta kese biçiminde kendini gösteren Spina Bifida hastalığına tıp henüz kesin çözüm bulamadı.

Kan testi şart

Açık omurilik hastalığı adı verilen bu hastalık, hamileliğin ilk 18 haftasında, kan testi ile belirlenemediği takdirde bebekte ileri yaşlarda vücutta kısmi felce, idrar ve kaka kaçırmalara, böbrek rahatsızlıklarına ve en önemlisi de beynin su toplamasıyla ortaya çıkan hidrosefaliye yol açıyor.

Hastalığın derneği de var

Spina Bifida Derneği Başkanı, Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi Anabilim Dalı Pediatrik Üroloji Bilim Dalı Öğretim Üyesi Doç.Dr. İbrahim Ulman, doğuştan olma hastalıklar arasında en sık görülen Spina Bifida hastalığı ile ilgili olarak KAZETE'nin (İnternet üzerinden yayın yapan kadın gazetesi www.kazete.com.tr) sorularını yanıtladı.

Doç. Dr. İbrahim Ulman: "Dünyada 10 milyon Spina Bifidalı var"

Bebeğin anne karnındaki ilk 16-18 günde omuriliğinin oluştuğunu bildiren Ulman, açık omurilik anlamına gelen Spina Bifida'nın bebekte, beynin devamı olan omuriliğin nörül tüp (sinir tüpü) halinde olması gerekirken, tüp olayının gerçekleşmemesiyle , omurilik açıkta kaldığı için sırtta bel seviyesinin

altında ya da üstünde fonksiyon bozuklarının kendini gösterdiğini söyledi.

Genelde ileri yaşlarda da olsa idrar kaçırmaları yüzünden altları sürekli bağlı olan bu çocukların yüzde 85'inde beyin ve omurilik arasındaki sıvı dolaşımının bozulması sonucu, aşırı miktarda artması ve beyin içindeki boşluklarda basınca yol açması nedeniyle, hidrosefali (başın olağanüstü büyümesi) görüldüğüne dikkati çekti.

Dr. Ulman, Hidrosefali'nin gelişmesi ve beynin hasar görmesinin zamanında tedavi edilmesi halinde, Spina Bifidalı çocukların zekasının normalden farklı olmayacağını vurgularken "Bunların hepsinin bir takım tedavisi var. Hidrosefali'yi önleyici, sürekli kaka ve idrar akışını durdurucu bir takım şeyler yapıyoruz. Dernek ve hekim olarak amacımız bunları sürekli bez bağlamaktan kurtarabilmek" dedi.

Dünyada ve Türkiye'de

Dünyada 10 milyon Spina Bifidalı'nın olduğunu, Türkiye genelinde bu hastalığın bölgelere göre binde 1-8 aralığında değiştiğini bildiren Ulman, İzmir'de yılda bin doğumun gerçekleştiği bir hastanede yaptıkları araştırmanın sonuçlarına göre sıklığın binde 5-6 arasında olduğunu saptadıklarını ifade etti.

Anne, hekim hataları ve önlem

Doç.Dr. İbrahim Ulman, bu hastalığın neden meydana geldiğinin kesin belirlenememesine karşın, yapılan araştırmaların vitamin B grubundan folik asitin rolü olabileceğini gösterdiğine dikkat çekerek şunları söyledi:

* Çalışmalar, folik asitin omurilik tüpünün kapanmasına yardımcı olduğuna dair ipuçları veriyor. Eğer anne adayında yeterince folik asit yoksa bebeğin omurilik tüpü uygun şekilde kapanmayabilir. Anne adayları hamile kalmadan önce günde 400 miligram folik asit almaya başlarlarsa, yüzde 80 Spina Bifidalı doğumun önüne geçilebiliyor. Dünyanın her yerinde anne adayları gebe kalmaya karar verdiğinde bu vitamini her gün almaya başlıyor.

"Doktorlar da bilmez"

* Doktorların birçoğu da bilmez bunu. Bilmedikleri için de anne adaylarına söylemezler. Önce biz, hekimleri bu konuda bilgilendirmeye çalışıyoruz.

* Oysa ABD, baktı ki folik asit içeren bu vitamini herkes alamıyor, ekmek ve benzeri tüm tahıl ürünlerine folik asit ekledi. Avrupa'da sadece İngiltere unlu mamullere folik asit eklemeye yeni başlıyor.

"Ekmeklere folik asit konulsun"

* Biz çok ekmek tüketen ülke olduğumuz halde tahıl ürünlerine folik asit eklemiyoruz. Bizde ayni şekilde tüm unlu mamullere folik asit koydurabilirsek çözüme büyük bir katkıda bulunmuş olacağız. Dernek olarak bu yönde çalışıyoruz. Çünkü herkes planlı gebelik yapamıyor. Kolay iş değil. Zaten anne adayı gebe kaldığını anladığında bebek bir aylık oluyor. Oysa 18 günde bu iş bitiyor. Eğer sakat olarak omurilik geliştiyse bu iş bitti. Ondan sonra folik asit almaya başlasanız da işe yaramıyor. Doğurganlık çağındaki her kadının eğer korunamıyorsa bu vitamini alması lazım.

Üç ay önceden alınması gerekir

* Planlı gebelik yapan kadınların da hamileliklerinden üç ay önceden bu vitamini mutlaka alması gerekiyor. Folik asit genellikle yeşil yapraklı sebzelerde, baklagillerde, narenciyede, karaciğerde, en çok da brokolide var.

"Kan testi doktoru uyarıyor"

Bazı ailelerde daha sık görülmesi nedeniyle bu hastalığın kalıtımsal nedenlerle de meydana gelebildiğini anlatan Ulman şöyle devam etti:

* Ülkemizde halen Spina Bifidalı bebeklerin büyük çoğunluğu doğumdan önce daha tanı konulamadan doğuyor. Burada sorumluluk doğum öncesinde ve hamilelikte hekime veya Ana-çocuk sağlığı merkezlerine başvurmamış ise ailededir. Ne yazık ki düzenli olarak hekim kontrolünde hamileliğini geçiren ve bebeği normal olacağı söylenen birçok ailenin de çocuğu Spina Bifida ile doğmaktadır.

* Hamileliğin 16-18. haftasında mutlaka kan testi (AFS) yapılması gerekir. Bütün dünya ülkelerinde bu yapılıyor ama ne yazık ki Türkiye'de bu da yapılmıyor. AFS, yüzde 80-85 oranında anne karnındaki bebeğin beyninde bir yükselme varsa bizi uyarıyor. Hemen arkasından ultrason yapılarak bebeğin hastalıklı mı, değil mi olduğunu belirleyebiliyoruz.

Hak arayan hasta

* Eğer bu testleri yaptırmamış ise sorumluluğun hekime ait olması gerekir. Ancak toplumdaki bilgi eksikliği, bu konuda ailelerin hak aramasına engellemektedir. Sadece İstanbul Şubemizden bir üyemiz bütün bakımını tam yaptırdığı halde çocuğu Spina Bifidalı doğduğu için İstanbul'da tanınmış bir hastaneyi dava etti ve 80 milyar lira tazminat kazandı.

Beslemeyip öldürüyorlar

* Evde ve kontrolsüz yapılan doğumlardan sonra Spina Bifidalı bebeklerin yaşamayacağını düşünerek beslemeyen ve maalesef açlıktan ölümüne veya sorunlarının daha da artmasına neden olan aileler mevcuttur. Bunlar kayıtlara da geçmediğinden sayısını kestirmek de mümkün değildir. Hastanede beklenmedik şekilde Spina Bifidalı doğan bebeklerin de bir bölümünün akıbeti, bazen ne yazık ki hekim önerisi ise, benzer şekilde son buluyor.

Spina Bifida Derneği

Her 10 kişiden birisinin engelli olduğu Türkiye'de fiziksel engelliler için özel okullar mevcut olmasına karşın, Spina Bifidalıların gittiği okulların, onların ihtiyaçlarına cevap veremediğini belirten Doç.Dr. İbrahim Ulman, tüm bu sorunların kendilerini bir grup Sipina Bifidalı çocuk ailesi ile dernek kurmaya yönelttiğini söyledi.

1997'den beri Başkanlığını yaptığı derneğin, hasta ve aileleri ile hekim ilişkilerini arttırmak ve toplumun Spina Bifida'yı tanımasını, uygun şekilde davranmasını sağlamayı amaçladığını kaydeden Ulman, birçok zorlukları aşarak bugünlere geldiklerini ve 1999'da İstanbul Şubesi'ni açtıkları ve Ankara Şubesi'nin de kuruluş aşamasında olduğunu bildirdi.

Dernekle iletişim:

Spina Bifida Derneği'ne; 0232.4898476 no'lu telefondan ya da 0232.4821858 no'lu faks ile ulaşılabilir.(YÖ/NA)