bugün yaşadığımız bir gerçeği ifade eden yukarıdaki ibareyi birkaç gün önce elektronik ortama düşen bir haberde okudum. doğrusu “panik” oldum ve yüksek sesle “doğru değildir herhalde, bu kadarı da olmaz” dedim kendi kendime. ama doğruydu!
bunun temel bir insan hakkı ihlâli, çok ciddi ve büyük olumsuz sonuçları olabilecek bir uygulama olduğunu herkes görmeli ve bilmelidir.
ancak sanırım kimse böyle olduğunun farkında değil. çünkü bu gerçek ne yazık ki ülkenin gündeminde yer almadığı gibi, ciddi olarak tartışılmıyor bile. bu da ülkemizdeki demokrasi ve özgürlükler açısından çok ciddi başka bir sıkıntılı durum.
sanırım bu tür sıkıntılı durumları çok sık yaşadığımız için artık alıştık ve tıbbi sözcüğüyle belirtirsek bir tür “desansibilizasyon / duyarsızlık” durumu gelişti hepimizde.
bir süre sonra bu uygulamanın somut sonuçları yaşanmaya başladığında, buna maruz kalanlar acılarını yüksek sesle ifade edecekler ama çoktan iş işten geçmiş olacak.
tıbbi kayıtların elektronik ortama taşınması
sağlık ve tıp alanında toplanan kişisel sağlık verilerinin elektronik ortama düzenli olarak aktarılmasının belki de ilk örneklerinden birisini cüzzam hastalığı çerçevesinde oluşturanlar arasındayım.
bunu gerçekleştirdiğim dönemde bu alanda öğrendiklerimden, düşündüklerimden ve keşfettiklerimden yararlanarak 1990 yılında kendi paramla bastırdığım, “dermatoloji alanından örneklerle, tıp ve sağlık hizmetlerinde bilgisayar” başlıklı bir de kitap yayınladım.
bu kitapta yer alan bilgileri içeren çeşitli yazıları aynı dönemde biri bilgisayar, diğeri bir tıbbi magazin dergisinde de sürekli olarak yayınlandı; ayrıca bunları bilimsel ve akademik ortamlarda paylaştım, seminerlerde, kurslarda anlattım.
bunları yaparken her zaman gözettiğim en önemli iki unsurdan birincisi “insanların mahremiyet hakkı”nı asla ihlâl etmemek, ikincisi ise tıbbın temel ilkeleri ve etik kurallarından da asla sapmamaktı.
o sırada marmara üniversitesi tıp fakültesi’nde hastane kayıtlarını bilgisayar sistemine aktarmak için dünyadaki örneklerinden yola çıkarak ve öncelikle amerika’daki bazı hastanelerde kullanılan programları uyarlayarak bir sistem kurma çalışmaları sürüyordu.
aradaki çalışmaları koordine eden bir uzmanın söz konusu çalışmaları anlattığı bir toplantıda söylediği bir sözü, bu güne kadar hiç unutmadım. o uzman programın tanıtımını yaparken “bu alet ve program size para kazandırır” demişti.
tıbbi bilgilerin elektronik ortama aktarılması konusuyla ilgili ilk kırılmayı ve rahatsızlığı bu düşünceyi kafamda evirip çevirirken yaşadım. “hastaya hizmet ederken bunların bilgisayara kaydından da para kazanılabileceği” fikri beni çok rahatsız etti.
bir yandan kontrol çalışması gereği söz ettiğim kayıtları yaparken bir yandan da bunun yukarıda söz ettiğim kitapta anlattığım biçimiyle yaygınlaşmasının sonuçlarını sürekli olarak kafamın içinde etik boyutlarıyla tartıştım.
bunlar o kadar netleşti ki, hasta verilerinin bilgisayara aktarılmasının gündeme getirildiği her toplantıda bunun yapılmasının koşullarını da net olarak ortaya koymayı bir görev bildim. dahası hemen hepsinde yapılmak istenenlere akılcı nedenler ileri sürerek itiraz ettim.
iki temel derdim vardı:
birincisi, bu aletlerin o zamanki fiyatlarından yola çıkarak harcanacak kaynakların çok büyük olduğu ve bunun o makinelere değil de, gerçekten insanların ve toplumun sağlığı için kullanılması gerektiğine dair düşünce ve inancımdı.
diğeri ise bu bilgilerin yasa ve etik dışı olarak çıkar amaçlı paylaşımı halinde ortaya çıkması çok muhtemel sorunlardı.
bununla birlikte kitap boyunca savunduğum gibi sağlıkla ilgili olarak bilgisayarın kullanılmasının da zorunluluğunu ileri sürüyordum. dolayısıyla “işi yapanın dışında üçüncü kişilere yönelik paylaşılmaması ve merkezileştirilmemesi” koşuluyla, o dönemde “iki özel alanı” bu itirazın dışında tutuyordum.
bunlardan ilki bizim uğraştığımız hastalık gibi toplum açısından risk oluşturan bazı hastalıkların takibiydi. kaydı bu kontrol programını sürdüren tutacaktı ve iş sona erince de akademik amaçlı kullanım dışında erişim söz konusu olmayacaktı.
ikincisi ise birinci basamak sağlık hizmetiydi ve yalnızca o sağlık ocağının hizmetleriyle sınırlı olarak yerel düzlemde kullanılacak bir veri tabanı programıydı.
akademik ve bilimsel çalışmalarda tabii ki çalışma yapılan yerlerle sınırlı ve yalnız çalışmaları sürdürenlerin kontrolünde ve elinde olmak kaydıyla bazı kayıtların tutulabilmesi mümkün olabilirdi.
“bilgisayardan kazanılan paralar ve sağlığımız”
aynı dönemde tabii ki bilgisayarları ve sistemleri satan firmalar inanılmaz şekilde baskı yapıyorlardı. çünkü bu çok kârlı olabilecek bir alandı. nitekim kabul ettiler ve bu cihazlarla programları sattılar.
öncelikle ofis işlerinde kullanmak üzere bilgisayarlar sağlık kurumlarına girdi. o kadar ki para bulunamayan yerlerde ilaç firmaları promosyon olarak bilgisayarlar verdi kurumlara. bunlar o günün olanakları çerçevesinde hemen hiç kullanılmadı, masayı süsleyen aletler olarak kaldı.
bir yandan da toplanacak verilerin önemi ve değerine ilişkin düşüncelerin oluşmaya başladığını görünce, o sıralarda daha çok uğraştığım “hasta hakları” konusunda öğrendiklerimden yola çıkarak, bu konudaki hasta haklarını da somutlaştırarak, herkesin yararlanabileceği bir program mantığını ve uygulama ilkelerinin ne olması gerektiğini anlatan bir el kitabı daha yazdım ve bunu da konuyla ilgili olabilecek yerlere ilettim.
bu modelde tüm bilgiler yalnız ve yalnız hastaların kendilerinde bulunan bir tür elektronik kartta toplanıyor, yapılanların sayısal değerleri ise planlama, organizasyon ve lojistik nedenlerle merkezi bir veri tabanına aktarılıyordu.
sistemin esası şöyleydi: kişilerin ellerindeki kartın içinde tüm sağlık geçmişleri kayıtlı olacaktı ve hizmet için bir sağlık kuruluşuna veya bir hekime gittiklerinde onların önünde bulunan bir okuyucuya takılacak ve o hekim yalnızca o sırada ve yaptığı işle ilgili kısmı görecek şekilde düzenlenecekti. kart çıkarıldığında hekimin ve sağlık kurumunun elinde yalnızca bu işlemin sayısal sonuçları kaydedilecek ve gerektiğinde merkeze iletilecekti. böylece veri güvenliği yalnızca hastanın onayladığı kadarının hekimin bilgisine açılması yoluyla en sıkı şekilde sağlanmış olacaktı.
mevcut durum ve riskler
tüm bunlar olmadı, tersine şimdi uygulanan sistem ve yazılımda olduğu gibi bu ülkede yaşayan herkesle ilgili pek çoğu aslında gereksiz bilgiyi topladığı gibi, erişim hakkı olan herkesin göreceği şekilde tasarlandı.
bunu, bu işi yapanlar akıl etmedi kuşkusuz! bunun asıl sorumlusu “ulusal / küresel güvenlik konsepti” doğultusunda, giderek daha çok, daha yaygın ve daha derin biçimde hissettiğimiz, foucault’un tarif ettiği “gözetim altındaki toplumu” yaratmak ve bu toplumun insanlarını “pornografik mantıklı ve amaçlı izleme”yi gerçekleştirmek isteyenlerdir.
onlar bunu çok önceden planlayarak gerçekleştirdiler. İlk örneklerden birisi yıllardır bu ülke dahil tüm dünyada kullanılan ve şimdi bazı ülkelerin başkalarına da sattığı verilerin kaynağı olan eczanelerin ilaç satışlarını günlük olarak izleyen bir programdır. amaç sadece kâr etmekti ve bilgisayarda işlenen veriler para kazandırıyordu. şimdi muhtemelen dünya ölçekli merkezi bir veri tabanı üzerinde, bu kez insanlar ve toplumlar düzleminde bunu oluşturuyorlar. üstelik bu veritabanlarında artık, görsel, işitsel bilgiler, canlı görüntüler, hatta genetik kodlar da yer alıyor. orwell’in 1984’de anlattıklarından çok daha fazlası, bu “küresel veri tabanında” yavaş yavaş biriktiriliyor.
şimdi bizim ülkemizde ve sağlık alanında toplanan verilerin ve kayıtların açılacağı kesimler arasına başka bazı bilgileri de aslında görüp izleyebilen “milli istihbarat teşkilatı”nın da eklendiğini öğreniyoruz. oysa bu kurum güvenlik gerekçesiyle ve yasal yollarla istediği her türlü bilgiye zaten ulaşabiliyordu. ayrıca yargı da bu bakımdan gerek gördüğü yerlerde ayır ve özel izinler veriyordu. şimdi olan ise daha önce dediğim gibi herkesin bilgilerine bu kurum tarafından ulaşılması.
bakan düzeyindeki bir resmi açıklamayla kamuoyunun bilgi sahibi olduğu bu uygulamayla ilgili olarak şu ana kadar başta sağlık ve insan hakları örgütleri olmak üzere hemen hiç tepki gösterilmemesi, gösterilen tepkilerin de “bu bilgilere zaten herkes ulaşıyordu” şeklindeki bir bahaneyle cılız olması durumun vahametini arttıran çok önemli başka bir nokta.
bu süreçte en kritik noktada sağlık çalışanları ve özellikle de hekimler duruyor.
daha önce çeşitli yazılarda dile getirdiğim ve son olarak olaydan haberdar olduğumda sosyal ağlarda paylaştığım çağrıyı burada yinelemekten başka çare göremiyorum:
“başta hekimler olmak üzere sağlık hizmetinden yararlanan herkesin mahremiyet hakkı ortadan kalkmıştır. bu kararın altına imza atan, söz konusu karar doğrultusunda ilgili bilgileri gören inceleyen herkes bu hakkı ihlâl etmiştir. hekimlere sesleniyorum; bu uygulama yürürlükten kalkana kadar reçetelerinizi elektronik sistemde yazmayın, hasta kayıtlarınızı elektronik sistemde tutmayın. eğer bunu yaparsanız söz konusu hakkın ihlâlinde siz de yer almış, dolayısıyla sorumlu olursunuz. bu bir etik ihlâldir.”
bu gerçeğin farkına varan herkes, mahremiyet hakkının ihlâl edildiği gerekçesiyle meşru ve yasal haklarını da her düzeyde aramalıdır. dahası yasama ve yargı buna müdahale etmeli ve böylelikle temel bir insan hakkı ihlâlinin en azından bu ülkede ve hekimler eliyle gerçekleşmesinin önüne geçilmelidir. (ms/hk)
